Keď prechádzate niečím, čomu vaši priatelia a rodina nerozumejú, nie vždy vedia, čo povedať. Niekedy môžu mať pocit, že sú necitliví, nedbalí alebo úplne drzí.
Požiadali sme ľudí, ktorí žijú so sklerózou multiplex (SM), aby nám povedali, aké sú najbezbolestnejšie veci, ktoré ľudia povedali. Tu je ukážka toho, čo títo ľudia povedali... a čo by mohli povedať.
Keď ľuďom s SM alebo inými chronickými „neviditeľnými“ chorobami poviete, že nevyzerajú chorí, môžu mať pocit, že ich chorobu odmietate alebo ich obviňujete, že ju predstierajú. Nemôžete povedať, ako sa niekto s SM cíti o tom, ako vyzerá. Povedať im, že vyzerajú dobre, je kompliment a pýtať sa, ako sa cítia, či uznávajú svoju realitu.
SM nie je pre mladých ľudí jednoduchšia a ani nie je pravdepodobnejšie, že bude lepšia. Predstavte si, že ste v napätí svojho života a riešite nepredvídateľné neurologické symptómy. Uvedomenie si, že máte chronické ochorenie v mladom veku, môže byť zdrvujúce. Je lepšie jednoducho ponúknuť svoju emocionálnu a praktickú podporu.
Ak nepoznáte fakty, je lepšie nepredpokladať. Ak sú tomu otvorení, pýtajte sa. V opačnom prípade si venujte pár minút svojho času na naučenie sa základov. MS nie je nákazlivá. Pri SM imunitný systém omylom napadne myelín, ochrannú látku, ktorá obklopuje nervové vlákna. V priebehu času to spôsobuje tvorbu lézií v centrálnom nervovom systéme. Čo je to za proces, nie je úplne jasné, ale môže to byť kombinácia vecí. Niektoré metódy výskumu zahŕňajú genetickú predispozíciu, infekčné agens a faktory prostredia.
SM nemôžete opraviť rýchlo a liečba môže byť komplikovaná a drahá. To sa líši od človeka k človeku a niekedy sa musí zmeniť aj liečba, ako aj symptómy. Niektoré lieky modifikujúce ochorenie a niektoré lieky na báze piluliek sú navrhnuté tak, aby spomalili progresiu ochorenia a znížili počet recidivujúcich ochorení. Niektorí ľudia s SM používajú iné lieky alebo terapie na riešenie určitých symptómov. Najlepšie je sledovať úlohu svojho priateľa pri diskusii o liečbe SM.
Ľudia s SM sú bombardovaní príbehmi iných ľudí s SM, vrátane tých, ktorí lezú na hory a behajú maratóny, a tých, ktorí nemôžu vstať z postele alebo chodiť bez pomoci. Ale keďže SM je pre každého iná, nemá zmysel porovnávať SM vášho priateľa s niekým iným.
SM, najmä tie recidivujúce, sa môžu meniť z roka na rok, z mesiaca na mesiac a dokonca aj zo dňa na deň. Osoba s SM môže vyzerať úplne zdravo a silne počas jedného týždňa, ale nie je schopná postaviť jednu nohu pred druhú. Remisia neznamená, že SM je navždy preč alebo že to bola nesprávna diagnóza. Príznaky sú opäť bežné pri SM.
Nehovor toto ani nič podobné. Je domýšľavý a urážlivý. Len si hromadíš vinu.
Toto nie je súťaž. Váš priateľ nemá žiadne slovo o tom, či získať súhlas alebo nie. Na otázku, prečo dostali súhlas, navrhujete, aby ste prehodnotili ich úprimnosť, pokiaľ ide o ich postihnutie.
Je lepšie diskutovať o výhodách cvičenia bez falošnej nádeje. Ak vaša mama mala SM, pravdepodobne ju má stále. Cvičenie, strava a ďalšie faktory životného štýlu sú dôležité pre ľudí s SM. Zdravé rozhodnutia vám môžu pomôcť zostať silnými, zlepšiť vaše celkové zdravie a zlepšiť niektoré príznaky SM. Ale stále to nie je liek.
Chronické poruchy spánku (CSD) a chronická únava sú bežné medzi pacientmi trpiacimi SM. Ale to, že potrebujete spať, neznamená, že je ľahšie sa tam dostať. A dobrý nočný spánok nemusí nutne prekonať ohromnú únavu, ktorá prichádza s SM.
Keď niekto hovorí o svojom boji s SM, neznamená to, že potrebuje životnú lekciu alebo že nemá perspektívu. Veci sa môžu zhoršiť; veci by mohli byť lepšie. Ale čo majú, je čs. To, čo momentálne robia, je obrovskou súčasťou ich života. Nech o tom hovoria bez toho, aby sa cítili malí - veď SM nie je malá.
Máte SM alebo poznáte niekoho, kto to vie? Spojte sa s našou komunitou Living with MS na Facebooku »