Ak máte Parkinsonovu chorobu alebo ste opatrovateľom Parkinsonovej choroby, viete, že tento stav ovplyvňuje nielen fyzický pohyb. Je to oveľa viac ako len tras, stuhnutosť a občasné problémy s rovnováhou.
Spýtali sme sa našich Život s Parkinsonovou chorobou Komunita na Facebooku, aby sa podelila o niektoré z najcitlivejších vecí, ktoré ľudia o tomto stave povedali. Tu je niekoľko vecí, ktoré počuli – a to, čo by chceli počuť namiesto toho.
Parkinsonova choroba je chronické, degeneratívne ochorenie. To znamená, že príznaky sa časom zhoršujú. Každý prípad je individuálny, takže to, ako váš priateľ vyzerá alebo sa cíti, môže byť úplne odlišné od toho, ako rodinný príslušník trpí rovnakým ochorením.
Nie je možné predpovedať, kde bude váš priateľ o rok, nieto o desať rokov. Motorické symptómy sú často prvými príznakmi Parkinsonovej choroby. Tieto príznaky zahŕňajú ťažkosti s rovnováhou, ťažkosti s chôdzou alebo státím a tras v pokoji. Tieto príznaky však môžu byť indikátormi iných stavov. Z tohto dôvodu môže trvať roky, kým niekto dostane oficiálnu diagnózu.
Hoci väčšina ľudí je diagnostikovaná s Parkinsonovou chorobou po 60. roku života, choroba môže postihnúť kohokoľvek vo veku nad 18 rokov. Hoci v súčasnosti na ňu neexistuje žiadny liek, nové liečby, lieky a chirurgické zákroky umožňujú jednotlivcom žiť plnohodnotný a produktívny život – bez ohľadu na to, v akom veku sú diagnostikované.
Viac ako milión Američanov majú Parkinsona, vrátane Michaela J. Foxa, Muhammada Aliho a Lindy Ronstadt. Stanovenie presnej diagnózy môže byť náročný a časovo náročný proces. Je to preto, že neexistuje žiadny diagnostický test. Navyše, každý prípad je iný a každý bude mať iný liečebný plán.
Výskum zistil, že zostať pozitívny a byť proaktívny sú dva najlepšie spôsoby, ako spomaliť zhoršovanie symptómov a progresiu ochorenia.
Parkinsonova choroba postihuje najmä motoriku, no môže výrazne ovplyvniť aj náladu človeka. Vlastne blízko 60 percent z tých, ktorí majú toto ochorenie, v určitom bode pociťujú miernu alebo stredne ťažkú depresiu. Depresia môže vášmu priateľovi sťažiť vykonávanie určitých činností, ktoré predtým miloval.
Namiesto toho, aby ste si sadli na zadné sedadlo a čakali, kým sa váš priateľ s vami porozpráva, prevezmite iniciatívu vy. Zavolajte a zistite, či by s vami nechceli ísť na krátku prechádzku alebo sa pridať k vám a vašej rodine do kina. Ak si myslíte, že by radšej zostali doma, prekvapte ich domácou večerou, o ktorú sa môžete podeliť aj vy dvaja. Malé gestá, ako sú tieto, môžu mať veľký vplyv na celkovú náladu a kvalitu života vášho priateľa.
Existuje niekoľko liekov na Parkinsonovu chorobu, ale choroba nie je reverzibilná ani liečiteľná. Pretože choroba môže ovplyvniť kogníciu, pre tých, ktorí majú túto chorobu, je často ťažké udržať si svoje lieky. Je bežné, že ľudia berú viacero liekov v rôznych časoch počas dňa. Váš priateľ môže mať problém zapamätať si, či užil lieky alebo kedy má dostať ďalšiu dávku. Ak si to všimnete, opýtajte sa, či môžete s niečím pomôcť. Nastavením pripomienky na ich telefóne alebo dokonca umiestnením nálepky na chladničku ukazuje, že ste tu pre nich.
Skúsenosti každého človeka s Parkinsonovou chorobou sú jedinečné. Z tohto dôvodu nie je možné vedieť, čím niekto prechádza. Príznaky Parkinsonovej choroby a rýchlosť jej progresie sa líšia od človeka k človeku. Takže aj keď ste mali člena rodiny alebo iného priateľa s touto chorobou, je nepravdepodobné, že sa budú cítiť rovnako. Opýtaním sa, či váš priateľ potrebuje pomoc, dáte najavo, že vám na ňom záleží a chcete mu pomôcť, aby jeho choroba bola lepšie zvládnuteľná.