Orgány presadzujúce diabetes: prechodné body do roku 2019 a ciele do roku 2020

Zdieľať na Pintereste

Ahoj, komunita diabetikov! Tradíciou tu v „bani“ je v podstate“ pozývať organizácie propagujúce cukrovku na začiatku každého nového roka na podložku a skúmať ich úspechy a ciele na rok dopredu.

Takže, keď sa presunieme do nového desaťročia, opýtali sme sa šiestich popredných neziskových organizácií zaoberajúcich sa cukrovkou: Čo vlastne dosiahli v roku 2019? A čo plánujú dosiahnuť v roku 2020? Nižšie sú uvedené odpovede – podľa ich slov – od rôznych lídrov a hovorcov.

Poznámka: Je tu veľa skvelých informácií o dianí vo svete cukrovky, preto vás pozývame, aby ste sa usadili pri šálke kávy alebo dokonca zvážili vytlačenie tejto práce na ďalšie preskúmanie.

American Diabetes Association (ADA)

V roku 2019 pomohli úspechy vládnych záležitostí a advokácie ADA zlepšiť životy miliónov ľudí ohrozených cukrovkou vďaka nášmu obrovskému víťazstvu v štátnych a federálnych legislatívnych a regulačných víťazstvách. Okrem toho sme našou právnou obhajobou pomohli pokračovať v odstraňovaní historických bariér pre ľudí s cukrovkou, ktorí čelia diskriminácii. Tu sú niektoré z hlavných vecí, ktoré sme dosiahli:

Ochrana a rozšírenie prístupu k dostupnej starostlivosti

V roku 2019 ADA pokračovala v práci na obrane zákona o priaznivej starostlivosti (ACA), vrátane ochrany spotrebiteľa, ktorá je dôležitá pre ľudí žijúcich s cukrovkou. Okrem práce na federálnej úrovni, ADA čelila legislatívnym hrozbám na pokrytie ACA a podporila legislatívu tým, že podnikla kroky na ďalšiu ochranu tejto úrovne pokrytia v štátoch.

Očakávame, že naša práca na ochrane ACA a jej ochrany pacienta bude pokračovať aj v roku 2020. Budeme pokračovať v našej práci na štátnej a federálnej úrovni, pokiaľ ide o zmeny na trhu a zdravotné plány, ktoré nie sú v súlade s ACA.

Zlepšenie prístupu k novým technológiám diabetu

V roku 2019 v rámci úsilia celého nášho združenia áno bojovať s terapeutickou zotrvačnosťouADA spustila koalíciu na riešenie pokrytia existujúcich a nových zariadení a technológií na liečbu cukrovky v Medicare. Úsilie zahŕňa pacientske a servisné organizácie a bude zahŕňať legislatívne a regulačné prístupy k zmene problematických politík pokrytia.

Toto úsilie bude stavať na práci, ktorú sme už vykonali, aby sme vyzvali na zmeny v politike pokrytia inzulínových púmp a kontinuálnych monitorov glukózy. Očakávame, že naša práca na zlepšení pokrytia Medicare pre ľudí s cukrovkou a prediabetom bude pokračovať aj v budúcom roku. Projekt pokrytia technológie diabetu je naplánovaný na pokračovanie do roku 2020.

Dostupnosť inzulínu

V roku 2019 ADA urobila významný pokrok v napredovaní iniciatívy dostupnosti inzulínu. Počas prvého polroka sme pracovali na zabezpečení svedkov na dve vypočutia výborov o cenách liekov a dostupnosti inzulínu. ADA tiež spolupracovala so spolupredsedom Senátu Diabetes Caucus na legislatíve zameranej na riešenie rastúcich cien inzulínu.

22. júla ju predstavili senátorky Jeanne Shaheen a Susan Collins Senátny návrh zákona o znížení inzulínuTáto legislatíva sa snaží znížiť cenu inzulínu nabádaním výrobcov, aby znížili cenzusovú cenu všetkých inzulínových produktov na ich cenzu z roku 2006. Bolo to dôležité, pretože prvá federálna legislatíva zaoberajúca sa dostupnosťou inzulínu získala schválenie ADA.

Navyše, náš záväzok na štátnej úrovni viedol k obrovskému impulzu v iniciačných štátoch, aby konali tak, aby znížili náklady na inzulín. Colorado sa stalo prvým štátom, ktorý prijal legislatívu obmedzujúcu výšku platieb za inzulín na 100 dolárov mesačne. Zákon tiež obsahoval ustanovenie, ktoré nariadilo úradu štátneho zastupiteľstva, aby prešetril ceny inzulínu a vydal politické odporúčania na riešenie rastúcich cien inzulínu. Šesť ďalších štátov zaviedlo legislatívu obmedzujúcu platby – Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio a Wisconsin. ADA očakáva, že 20. bude riešiť túto legislatívu v štátoch 2020 plus.

Nakoniec sa ADA spustila nová platforma komunikácie a angažovanosti pomôcť ľuďom s cukrovkou lepšie porozumieť legislatívnemu úsiliu, aby bol inzulín dostupný, destiláciou zložitých účtov do formátu, ktorý je pre spotrebiteľov jednoduchší.

Pozvánka na kongres v roku 2019

Viac ako 200 zástancov diabetu, vrátane detí a dospelých žijúcich s diabetom, opatrovateľov, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a výskumníkov, sa zišlo na našej výročnej Pozvánka na kongresSkupina zorganizovala viac ako 200 stretnutí s kanceláriami Kongresu, aby vyzvala tvorcov politiky, aby sa diabetes stal národnou prioritou.

Zástancovia diabetu vyzvali Kongres, aby zvýšil federálne financovanie výskumu a programov diabetu, sprístupnil inzulín a chránil prístup k primeranému a dostupnému zdravotnému poisteniu. V rámci programu boli naši obhajcovia vypočutí od významných rečníkov, vrátane amerického generálneho chirurga Jeroma Adamsa.

Tento rok sme spustili prvýkrát Pozvánka na kongresový akčný týždeň iniciatíva, v ktorej obhajcovia dostávali rôzne výzvy na akciu každý deň v týždni, od akcií na podporu financovania výskumu a programov v oblasti cukrovky, zvyšovania povedomia o riziku cukrovky typu 2 ADA, dostupnosti inzulínu a získavaní finančných prostriedkov. Výsledkom sú tisíce hovorov a e-mailov voleným predstaviteľom, viac ako 630 testov rizika a záplava príspevkov na sociálnych sieťach s našimi #ADACall2Congress mriežka.

Víťazstvo obhajoby komerčných pilotov

ADA oslávila historické víťazstvo diabetikov, keď Federálny úrad pre letectvo vydal protokol na hodnotenie komerčných pilotov s cukrovkou liečenou inzulínom. Dodnes piloti liečení inzulínom nikdy nesmeli pilotovať komerčné lietadlo. Táto zmena znamená, že jedna menšia kariérna možnosť je pre ľudí s cukrovkou uzavretá a je výsledkom desaťročí advokácie vedenej ADA.

Úľava od hurikánu pre ľudí s cukrovkou

ADA, Insulin for Life – USA a Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) sú zakladajúcimi partnermi Diabetes Response Coalition (DDRC)koordinovala úsilie o reakciu na katastrofy s Americkou asociáciou klinických endokrinológov (AACE), Americkou asociáciou pedagógov diabetu (AADE), nad rámec typu 1, Nadáciou Diabetes Research Institute, Endokrinnou spoločnosťou, Insulet Corporation, Leona M. a Harry B. Helmsley Charity Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia (SPED) a T1D Exchange.

DDRC využíva kolektívne zdroje, aby spojila diabetologickú komunitu, verejné agentúry, organizácie na zvládanie katastrof, maloobchodníkov, volených predstaviteľov, výrobcov liekov a zariadení a ďalších, aby:

  • Pripravte ľudí s cukrovkou a ich opatrovateľov pomocou informácií a zdrojov, aby zostali zdraví a v bezpečí počas katastrofy.
  • Odstráňte zátarasy pre pacientov, ktorí sa počas katastrofy dostanú k predpisom a zásobám cukrovky.
  • Podporujte a zvýšte prístup k odborníkom na cukrovku, ktorí im pomôžu pri starostlivosti o cukrovku v útulkoch a iných zdravotníckych zariadeniach počas katastrof, a to výmenou informácií medzi diabetikmi / poskytovateľmi cukrovky a organizáciami, ktoré dobrovoľníkov vyhľadajú.
  • Slúžia ako centrum komunikácie počas katastrof, pomáhajú identifikovať a riešiť nenaplnené zdravotné potreby ľudí trpiacich cukrovkou tým, že ich spájajú s poskytovateľmi terénnych služieb.
  • V roku 2019 DDRC pokračovalo v poskytovaní podpory tým, ktorí boli postihnutí hurikánmi a inými prírodnými katastrofami vrátane požiarov a záplav. Úsilie zahŕňalo tlač dokumentov s podrobnými informáciami o zdrojoch a podpore prostredníctvom call centra ADA na čísle 1-800-DIABETES a ako:

    • zostaviť núdzový plán a súpravu pre diabetes
    • pre prípad núdze si určite uschovajte inzulín
    • nezabudnite prejsť z jedného inzulínu na druhý, ak váš zvyčajný inzulín nie je dostupný

    A čo je dôležité, Inzulín pre život USA pokračuje v zhromažďovaní nepoužitých a neotvorených zásob cukrovky na certifikáciu a prerozdelenie tým, ktorí to potrebujú. Všetky zdroje a ďalšie informácie sú k dispozícii na bezplatné stiahnutie na adrese diabetesdisasterresponse.org.

    Diabetické tábory a využitie techniky

    ADA tiež vedie spôsobom, ktorý zabezpečuje, že zamestnanci a dobrovoľníci sú pripravení podporovať najnovšie a najinovatívnejšie technologické riešenia pre manažment cukrovky. S podporou charitatívnej nadácie Leona M. a Harryho B. Helmsleyovcov zvoláva ADA aj každoročné stretnutia vedúcich lekárov a vedúcich táborov, aby sa zaoberali zmenami krajiny, identifikovali osvedčené postupy a vytvorili zdroje pre všetky programy, ktoré slúžia deťom s cukrovkou.

    V roku 2019 ADA zmenila svoju politiku týkajúcu sa mobilných telefónov v diabetologickom tábore, aby umožnila použitie ako zdravotnícke zariadenie a zamerala sa aj na podporu technológie pre domácich majstrov. Pri pohľade na rok 2020 vedúci predstavitelia ADA, Diabetes Education and Camping Association a kempingov (ako ADA, tak aj nezávislé programy) pripravujú nové hypoglykemické protokoly, ktoré umožnia použitie trendových čiar CGM, najmä v noci.

    Okrem toho v roku 2020 bude asociácia poskytovať živé koučovanie, poradenstvo a podporu pre programy, ktoré slúžia deťom s cukrovkou v diabetologických táboroch a táboroch bez diabetu. Všetky zdroje vrátane tipov, školiacich materiálov a protokolov sú k dispozícii na stiahnutie na adrese diabetes.org/summercamp.

    Hub proti potravinám pre cukrovku

    Webová stránka ADA pre jedlo a recepty, Hub Diabetes Hub, zaznamenala v roku 2019 nový obsah, nové funkcie a rozšírené publikum. Webová stránka odhalila stovky nových receptov vrátane jedál z viacerých varičov (ako je instantný hrniec), vyprážaných jedál a výberu španielskych receptov.

    Zlepšilo sa aj vyhľadávanie a prehliadanie webových stránok a v spojení s novým obsahom stránka zaznamenala nárast o 268 percent. Vzrušujúce veci sú v predaji aj na rok 2020, vrátane radu nových interaktívnych funkcií plánovania jedál, nástrojov na uľahčenie nakupovania a spolupráce s partnermi, aby sa zdravé jedlá dostali priamo k ľuďom s cukrovkou.

    Spoznajte cukrovku naspamäť

    V roku 2018 sa ADA spojila s American Heart Association (AHA) Spoznajte cukrovku naspamäť, s cieľom znížiť v roku 2 kardiovaskulárne úmrtia, srdcové infarkty, mŕtvice a srdcové zlyhanie u ľudí s diabetom 2019. bolo zvolených päť veľvyslancov spolu so svojimi šampiónmi po queste Diabetes by Heart podporovanom Zlatým glóbusom a herečke Angele Bassettovej nominovanej na Oscara. Národní hovorcovia zdieľajú svoje osobné cesty s cukrovkou 2. typu a kardiovaskulárnymi chorobami, aby pomohli ostatným zvládnuť vzťah.

    Plány na rok 2020

    ADA bude pokračovať v odstraňovaní diskriminačných bariér, ktorým čelia ľudia s diabetom prostredníctvom našej právnej advokácie. Budeme pokračovať v práci na štátnej a federálnej úrovni, aby sme zabezpečili, že ľudia s rizikom cukrovky budú mať prístup k dostupnej zdravotnej starostlivosti. Budeme sa zasadzovať za verejné politiky, ktoré ohýbajú krivku a pomáhajú predchádzať cukrovke 2. typu u vysokorizikovej populácie. Budeme pracovať na podpore rovnosti v zdraví a odstraňovaní zdravotných rozdielov.

    Rok 2020 sľubuje ADA ďalší hviezdny rok! ADA je pripravená a pripravená pokračovať v zlepšovaní zdravotných výsledkov a kvality a dĺžky života miliónov Američanov žijúcich s cukrovkou.

    Juvenile Diabetes Research Institute (JDRF)

    Vďaka JDRF a lídrom v komunite diabetu 1. typu (T1D) bol rok 2019 pozoruhodným rokom. Zatiaľ čo JDRF agresívne zavádza lieky T1D, investujeme aj do urýchlenia dostupnosti liekov, zariadení a liečby, ktoré ukazujú potenciál významnej zmeny pre ľudí, ktorí žijú s T1D a sú ohrození TXNUMXD.

    Drogy toto leto Ukázalo sa, že Teplizumab oneskoruje nástup T1D u rizikových ľudí na dva roky a Úrad pre potraviny a liečivá schválil FDA Označenie prelomovej terapie k drogám. Štúdiu vykonala spoločnosť TrialNet, ktorá je financovaná z prostriedkov JDRF a programu Special Diabetes Program. V novom roku bude JDRF pokračovať v investíciách do dvoch veľmi sľubných spôsobov liečby T1D, imunoterapie a beta bunkovej terapie.

    V decembri 2019 FDA schválila algoritmus Tandem Control-IQ, ktorý poskytuje prístup k ďalšiemu hybridnému systému s uzavretou slučkou. Výskumný grant JDRF podporil počiatočný vývoj algoritmu a naši obhajcovia sa zasadzovali za obnovenie špeciálneho programu pre diabetes, ktorý financoval klinické testovanie.

    V roku 2019 bol prístup k terapiám najvyššou prioritou. JDRF a naši priaznivci – mimochodom Coverage2Control kampaň – vyzvala poisťovateľov, zamestnávateľov, farmaceutické spoločnosti a vládu, aby zabezpečili dostupnosť, výber a pokrytie inzulínom, uzavretými systémami a ďalšími. V tomto boji budeme pokračovať aj v roku 2020.

    Nakoniec, po tom, čo sa obhajcovia stretli s takmer všetkými kanceláriami Kongresu a odoslali nespočetné množstvo e-mailov, Kongres poskytol takmer 100 miliónov dolárov na Špeciálny program pre diabetes do 22. mája, 2020. mája. V roku 2020 budú JDRF a naši zástancovia naďalej naliehať na Kongres, aby podstúpil viacročné obnovenie SDP, aby umožnil výskumníkom aktualizovať sa na vzrušujúci pokrok a preskúmať nové príležitosti bez strachu z prerušenia.

    American Diabetes Educators Association (AADE)

    Rok 2019 bol pre AADE celý o zmene. Vydali sme nový špeciálna vízia zabezpečiť, aby tí, ktorí pracujú s diabetom, boli vybavení na poskytovanie optimálnej starostlivosti v rýchlo sa meniacom zdravotnom prostredí.

    Výskum nás tiež priviedol k novému názvu tejto špecializácie, od učiteľov diabetu až po odborníkov v oblasti starostlivosti a vzdelávania v oblasti diabetu (DCES) – názov, ktorý lepšie popisuje všetko, čo robíme pre ľudí s diabetom, prediabetom a inými kardiometabolickými stavmi. Táto zmena je nevyhnutným prvým krokom v dlhodobej stratégii na posilnenie našej pozície ako tímu starostlivosti o diabetikov a lepšieho obhajcu prístupu k našim službám a ich využívania.

    Prostredníctvom objektívu našej novej vízie sme vytvorili množstvo nástrojov na posilnenie kritických oblastí kvalitnej starostlivosti zameranej na človeka: očkovanie, kultúrne kompetentné liečebné plány i starostlivosť o dieťa, ako aj cielenejšie zdroje, napr manažment cukrovky počas pôstu.

    V advokácii naši členovia pracovali na štátnej a federálnej úrovni na riešení takýchto problémov nemedicínske prepínanie, dostupnosť a bezbariérovosť. Spolupracovali sme s Diabetes Advocacy Alliance na znovuzavedení lekárov Rozšírenie prístupu k zákonu o vzdelávaní v oblasti diabetu (DSMT) (HR 1840, s. 814), návrh zákona, ktorý odstraňuje bariéry vo vzdelávaní o cukrovke pre používateľov Medicare.

    AADE je stále lídrom vo výrobe rovesnícka podpora, ktorá vytvorila pracovnú skupinu pozostávajúcu z lídrov partnerskej podpory a odborníkov na diabetologickú starostlivosť a vzdelávanie s cieľom riešiť výzvy, ktorým čelia odporúčania, prístup k tomuto kritickému zdroju a jeho používanie.

    Keď sa presunieme do roku 2020, tešíme sa na vybudovanie krajiny, ktorá bude prínosom pre tých, ktorí trpia cukrovkou, a pozície odborníkov v oblasti starostlivosti a vzdelávania v oblasti cukrovky pre úspech v tíme starostlivosti. Naďalej budeme spolupracovať na zdrojoch, ako je náš technologický portál Danatecha využiť nástroje na úspech ako v našom nedávnom profesionálna herňa pre implementáciu CGM, Nasleduj ma DiabetesEducator.org.

    Za typom 1

    Aký to bol rok pre komunity diabetikov 1. a 2. typu! Najpopulárnejšie míľniky roku 2019 na Beyond Type 1 boli prvé Za typom 2 a tvorenie JDRF - Aliancia typu 1ktoré otvorili vzrušujúce nové modely služby diabetickej komunite prostredníctvom nových platforiem a partnerstiev.

    Navyše, rok 2019 bol prvým rokom Za štipendiá 1. typu podporovali tých najúspešnejších prostredníctvom diabetikov Newyorský maratón k dnešnému dňu a Beyond Type 1 vyhral a Webbymu za článok o dlhej forme žurnalistiky „Predtým zdravý“, aby sme vymenovali niektoré z mnohých vzrušujúcich míľnikov. Tím Beyond Type 1 a vedenie pracujú v zákulisí na veľkých plánoch na rok 2020, vrátane niekoľkých nových iniciatív, ktoré budú oznámené začiatkom tohto roka.

    DiabetesSisters

    Rok 2019 bol pre DiabetesSisters rušný. Riadiaci výbor jednomyseľne hlasoval za prijatie politiky, ktorá sa zameriava na hnutie diabetu v celej organizácii (#LanguageMatters) pre ústny a písaný jazyk. Náš charakteristický program PODS Meetup sa rozšíril na viac ako pol tucta nových miest (teraz je ich 44!) A privítali sme lídrov PODS v našom piatom výročnom Leadership Institute, aby si rozvíjali a zlepšovali svoje zručnosti.

    Vychovali sme si vlastné Program menšinových iniciatív, pričom Chicago a New York City sa pripojili k Miami, FL, Old Bridge, NJ a Silver Spring, MD, poskytujúce zážitkové vzdelávanie na diskusiu o cukrovke v angličtine a španielčine. Spustili sme novú digitálnu stránku, Medzi riadkami, ktoré obsahujú príbehy o viac ako dvoch desiatkach skutočných žien, ktoré žijú skutočný život a zároveň zvládajú cukrovku. A bolo nám cťou pokračovať v spolupráci s WomenHeart a National Kidney Foundation na troch 2019. Živé udalosti na Facebooku.

    V roku 2020 sme nadšení, že môžeme pokračovať v práci na zbližovaní žien so všetkými typmi cukrovky, preklenutí priepasti a poskytovaní podpory a vzdelávania všetkým ženám. Tešíme sa, že sa zameriame na kardiovaskulárne zdravie a zdravie obličiek, čo je dôležitá téma pre ľudí s cukrovkou. DiabetesSisters plánuje pokračovať v spolupráci s organizáciami zameranými na diabetes aj s organizáciami, ktoré sa na diabetes nezameriavajú, s cieľom zdieľať relevantné zdravotné správy a informácie o liečbe, liekoch a zariadeniach pre komunitu.

    Celý náš rok 2019 nájdete v revíznej správe tu.

    T1 International

    V roku 2019 sme vyrástli z deviatich kapitol Kapitola 34, a v roku 2020 predpokladáme, že v každej krajine bude kapitola! Tieto kapitoly dosiahli úžasné veci, ako je schválenie štátnej legislatívy, a čo je dôležitejšie, vybudovanie komunít podpory, aby sa ľudia spojili v boji za zmenu. Chuť týchto úspechov:

    • Zorganizovalo sa 12 veľkých advokačných podujatí
    • Konalo sa 139 štátnych kapitúl
    • stovkami zákonodarcov, s ktorými sa zaoberá
    • tisícky ľudí sa poučili o kríze cien inzulínu a trpezlivej obhajobe

    Oznámili sme v júni naša správa s údajmi z T1International za rok 2018 výskum na vlastné náklady, ktorá poskytuje aktualizované štatistiky o globálnych hladinách inzulínu, ako aj o iných hotových nákladoch v Spojených štátoch v globálnom kontexte.

    Naše Na stránke Pamäť poskytuje silný obraz, ktorý znemožňuje poprieť potrebu konať na zníženie cien liekov. Využili sa aj naše údaje a zdroje citoval rôznych členov Kongresu.

    V októbri 2019 sme uskutočnili vlastnú USA # insulin4all workshop a vigíliaAsi 45 ľudí z 20 pobočiek z celých USA sa zišlo v Indianapolise na workshope, ktorý zahŕňal tretí ročník podujatia mimo Eli Lilly, ktoré vzdalo hold vo forme vigílie za životy stratené v dôsledku prídelu.

    V novembri T1International spolupracovala s našimi úžasnými partnermi The Nadácia Sonia Nabeta (SNF), aby sme pokračovali v našom spoločnom Program obhajoby Pamoja, Zišli sme sa v Kapskom Meste v Južnej Afrike, aby sme vyškolili 13 poslancov zo šiestich afrických krajín (Ghana, Keňa, Nigéria, Uganda, Tanzánia, Južná Afrika).

    V roku 2020 bude T1International pokračovať v našom programe obhajovania Pamoja, ako aj v našich globálnych advokačných projektoch. Očakávame, že uvidíme naše Advokačný manuál preložené do ruštiny a my vykonáme prieskum nákladov na rok 2020, ktorý doplníme našu rastúcu databázu o nákladoch na inzulín a zásobovanie po celom svete. Náš výskum HIV a cukrovky 1. typu sa oficiálne začne a naše úsilie na vysokej úrovni bude pokračovať.

    Nový rok nám tiež zamestná ďalších zamestnancov, rozšíri počet existujúcich pobočiek a privedie na palubu nové a uskutoční viac kampaní a podujatí.

    Reportáž o celom našom roku nájdete v prehľade tu.

    Ďakujem všetkým týmto orgazmom za enormné úsilie, ktoré vynaložili v prospech pacientov. Prichádza pôsobivý nový rok 2020!