Víťazka DiabetesMine Claire Pegg

Dnes pokračujeme v rozhovoroch 10 víťazov tohtoročnej súťaže Hlas pacienta ktorí sa začiatkom novembra zúčastnia nášho každoročného Innovation Summit. Pozdravte Claire Pegg z oblasti Denver v Colorade.

Po nesprávnej diagnóze typu 2 pred viac ako dvoma desaťročiami bola Claire nakoniec diagnostikovaná T1D a neskôr videla príznaky, ktoré ju viedli k diagnóze vlastného otca, ktorý bol tiež diagnostikovaný nesprávne. Teraz je úlohou pomôcť jej postarať sa o neho, keď sa u neho rozvinie demencia.

Rozhovor s T1D a opatrovateľkou Claire Pegg

DM) Najprv nám povedzte o (nesprávnej) diagnóze cukrovky (

CP) Bol som diagnostikovaný vo veku 24 rokov v apríli 1997. Vytrvalo som chudol bez námahy, čelil som extrémnemu smädu, chýbala mi energia a zahmlievalo sa mi. Moja matka mala ešte jednu sesternicu, ktorá bola typu 1 a povedala, že môj dych vonia rovnako ako jej. Bol som u praktického lekára, ktorý ma poslal do a glukózový tolerančný test kde moja hladina cukru v krvi presiahla 700.

Žiaľ, vzhľadom na môj vek a váhu mi diagnostikovali 2. typ a predpísali glukofág. Po niekoľkých mesiacoch som sa ocitol vážne chorý a v nemocnici, kde mi nasadili inzulín - miešanie pravidelných a NPH injekcií dvakrát denne. Nepovedali mi, že som typ 1 ďalších šesť rokov (!). Namiesto toho sa predpokladalo, že nepracujem dostatočne tvrdo, aby som kontroloval hladinu cukru v krvi.

V roku 2000 som začal na klinike pre dospelých Barbara Davis Center, kde som C-peptidový test potvrdil, že neprodukujem inzulín a v skutočnosti som typ 1. V roku 2001 som si otestoval hladinu cukru v krvi na 67-ročnom glykémii po tom, čo som sa sťažoval na smäd a rozmazané videnie a testoval som na 450. Je neuveriteľné, že mu tiež zle diagnostikovali 2 a test C-peptidu po rokoch potvrdil, že bol tiež 1. typu.

Wow, takže si sám diagnostikoval svojho otca?

To. Bol to naozaj hrozný, vzdelávací zážitok. Sam býval cez ulicu odo mňa a zdalo sa, že je v celkom dobrom zdravotnom stave, ale potom sa jedného dňa zmienil, že má problémy s premýšľaním a že má rozmazaný zrak. Keď som sa ho spýtal, či je veľmi smädný, povedal, že áno, tak som ho otestoval glukomerom a dostal som sa na 450. Vtedy bol mimoriadne nezávislý a mohol prísť k lekárovi na diagnostiku sám. Neviem, čo som vtedy vedel, a keď sa jeho lekár vrátil s tým, že je typu 2, ani som si nemyslel, že sa ho pýtam.

Ako niesol správu váš otec?

Táto diagnóza bola pre môjho otca zničujúca. Vždy bol mimoriadne vyberavý a znáša najmä mäso, chlieb, zemiaky, mlieko a sušienky. Bolo ťažké zmeniť túto diétu a obmedziť sacharidy. Bol zaneprázdnený užívaním perorálnych liekov a drastickým znížením príjmu uhľohydrátov, no zdalo sa, že nikde nemôže dôjsť k zníženiu hladiny cukru v krvi. Jeho endokrinológ sa k nemu správal, ako keby bol „nekonzistentný“, čo bolo na míle ďaleko od pravdy. Záznamy jeho otca o hladine cukru v krvi a počty sacharidov boli podľa jeho matematika/programátora čo najpresnejšie. Niekedy by som to dokonca nazval kvôli počtu sacharidov v potravinách, o ktorých som si nebol istý.

Stále sa cítil veľmi zle a jeho zrak bol poriadne rozmazaný. Spýtal som sa svojho endokrinológa v Barbare Davis Center, či existuje nejaký spôsob, ako nájsť môjho otca, aby ho videl. To nebolo možné, ale povedal mi, aby som trval na teste C-peptidu pre môjho otca. Tento test neukázal žiadnu produkciu inzulínu, takže môj otec začal inzulín okamžite. Prial by som si, aby som spochybnil jeho prvotnú diagnózu, ale o diabetické črty som sa začal vážne zaujímať, až keď som sa rozhodol založiť si rodinu a až v posledných piatich rokoch som v realite. Vtedy som nevedel dosť.

Ovplyvnila tá vzájomná D-diagnostika váš vzťah s otcom?

Potom, čo si otec dal inzulín, drasticky zmenil náš vzťah. Naučil som ho obhajovať, keď sa jeho HMO rozhodla, že najlepším režimom pre neho sú pravidelné injekcie inzulínu NPH. Keď som zažil tikajúcu bombu, ktorou bol NPH, musel som zhromaždiť informácie, ktoré som mohol predložiť svojmu lekárskemu tímu, a ktoré boli úplne neznáme pre bazálny (Lantus) aj rýchlo pôsobiaci (Humalog) inzulín. Musel som naučiť otca, ako podávať injekcie, ako zobrazovať čas aktívneho inzulínu a korekčné bolusy. Naše úlohy sa počas tejto doby skutočne zmenili. Často hovoril, aký je šťastný, že som ako prvý dostal cukrovku, aby som mu mohol pomôcť. Vtipkuje aj o tom, že v rodine kraľuje cukrovka, lebo som mu ju dal. Naozaj sme sa spojili cez rovnaké skúsenosti.

Otcovi sa na chvíľu naozaj darilo. Keď som dostal svoje prvé CGM, inšpiroval ho, aby bojoval s poistením, aby ho mohol mať aj on. Vyvinul si rutinu a dobre si rozumel s počítaním sacharidov a posuvnou váhou. Stále ku mne siahal, keď bol nízky alebo naozaj vysoký, aby som mu pomohol zistiť, čo má robiť, ale inak svoju chorobu zvládal veľmi samostatne.

A potom ho zasiahla ďalšia diagnóza...?

Asi pred štyrmi rokmi si začal ťažko pamätať veci a nakoniec mu diagnostikovali demenciu. Veci pre neho kognitívne začali veľmi rýchlo. V súčasnosti jeho demencia pokročila natoľko, že sa vôbec nedokáže vyrovnať so žiadnymi zmenami v rutine a krátkodobá pamäť je veľmi slabá.

Teraz je v byte päť minút odo mňa. Prevzal som za neho takmer všetko: platenie účtov, plánovanie stretnutí, varenie jedál a označovanie počtu sacharidov. Vkladám mu jeho senzor Dexcom a pomáham mu zvládať jeho dávky cukru v krvi a inzulínu. Dúfam, že jedného dňa bude môcť na diaľku monitorovať svoj Dexcom, ale jeho mobilný telefón nedokáže nastaviť Share a prechod na iný telefón by bol pre neho príliš traumatický. Viem, že ocko bude v budúcnosti chvíľu žiť so mnou, ale zatiaľ si stále váži, aký druh nezávislosti môže mať, takže pracujeme spoločne, aby sme si ho udržali. Má svoje dobré a zlé dni a môj manžel a deti naozaj fantasticky pomáhajú otcovi, kedykoľvek môžu.

Čomu sa venujete profesionálne?

Začal som v polovici, hoci som vyštudoval hlasovú komunikáciu / technickú žurnalistiku na Colorado State University, než som odišiel, aby som začal svoju kariéru ako osobnosť živého rádia. Potom som pracovala v cestovnom ruchu ako cestovná kancelária a koordinátorka cestovania v cestovnom letectve a potom sme s manželom v roku 2000 prevzali farmu na stromoch jeho starého otca. Recesia nás veľmi zasiahla úplným zastavením novej výstavby, a tak som po tom, čo naša farma v roku 2008 prestala fungovať, začal pracovať ako profesionálny rečový umelec, ktorému sa venujem dodnes ako materiálový dispečer v Anythink Libraries.

Wow, to je dosť rôznorodé pozadie. Nejaké postrehy o tom, ako mohla pokročilá cukrovka zmeniť váš život v priebehu rokov?

Začal som testovaním hladiny cukru v krvi pomocou počítadla, ktoré vyžadovalo kvapku krvi na testovací prúžok bez toho, aby som sa dotkol podložiek. Používanie glukomerov sa stalo oveľa jednoduchšie, ale bez takmer žiadnych noriem pre presnosť meračov je ťažké im dôverovať. Úspešne používam najmodernejšie technológie ako CGM a čerpadlá.

V roku 2017 som začal s celoročným testovacím štúdiom Hybridná uzavretá slučka Medtronic 670G inzulínovú pumpu, ktorú budem používať až do ukončenia štúdie v októbri 2018. Potom sa vrátim k mojej predchádzajúcej pumpe Minimed 723. Viem však, že technológia môže vylúčiť ľudí ako môj otec, pretože bojuje s demenciou a inými problémami starnutia, ako je manuálna zručnosť. Môj otec používa MDI s Lantus a Novolog a Dexcom G4 CGM na zvládnutie cukrovky.

Čo si myslíte, že by diabetologický priemysel mohol urobiť lepšie?

Uvedomte si, že neexistuje jedno riešenie pre všetkých. Ľudia sú rôzni, ich potreby sa líšia, úroveň ich privilégií sa líši a je potrebné urobiť viac, aby sa rôzne príležitosti sprístupnili všetkým ľuďom, aby mali možnosť preskúmať, čo im najviac vyhovuje. V súlade s tým si myslím, že pokrytie CGM by malo byť univerzálne pre všetkých diabetikov akéhokoľvek druhu, aby boli dostupné informácie na prijímanie mnohých životne dôležitých rozhodnutí, ktoré je potrebné robiť každý deň. Odtlačky prstov nemožno porovnávať so živým grafom zobrazujúcim aktuálnu hladinu a smerovanie hladiny cukru v krvi pri rozhodovaní o liečbe.

Ako ste sa prvýkrát dostali do DOC (Diabetes Online Community)?

Bol som mimoriadne nadšený z účasti na štúdii Medtronic 670G, ale bol som zaradený do kontrolnej skupiny, čo znamená, že som prvých šesť mesiacov používal pumpu bez senzorov alebo komponentov v uzavretej slučke. Aby som sa pokúsil čo najlepšie pripraviť na komponent uzavretej slučky v druhom polroku, pripojil som sa k skupine na Facebooku, ktorá sa venuje pomoci ľuďom, ktorí tento systém používajú. Odtiaľ som videl odkazy na skupiny Nightscout a Dexcom a začal som ich sledovať v stredu večer #DSMA rozhovory na Twitteri. Nedávno som založil vlastnú facebookovú skupinu pre absolventov školy Štúdia sotagliflozínu zdieľať správy o ceste tohto lieku k schváleniu FDA.

Wow. Aká je teda vaša konkrétna vášeň, pokiaľ ide o obhajobu cukrovky?

Vo svojom každodennom živote som zástancom toho, aby som bol viditeľnou osobou s cukrovkou a odpovedal na otázky a podporoval konverzáciu. Otvorene si testujem hladinu cukru v krvi a kalibrujem CGM a láskavo, ale rozhodne spochybňujem mylné predstavy a stereotypy. Začínam online rozhovory o senioroch, ktorí majú cukrovku, a problémoch, ktorým čelia oni a opatrovatelia.

OK, čo si myslíte o najväčších výzvach cukrovky práve teraz... choďte...!

V súčasnosti sa naša populácia 1. typu dožíva vyššieho veku ako kedykoľvek predtým, no existuje len veľmi málo podporných systémov pre starších občanov s cukrovkou. Ako sa postaráme o niekoho typu 1, ktorý si nepamätá, či strieľal? Ako môže niekto s obmedzenou manuálnou zručnosťou ovládať inzulínové pero? Ako sa človek z generácie, ktorá nie je spokojná s elektronickými technológiami, dokáže vyrovnať s inzulínovou pumpou alebo CGM? Personál opatrovateľského domu vo všeobecnosti nie je vyškolený alebo ochotný pomôcť s počítaním sacharidov alebo kalibráciou CGM, preto sa snažte obmedziť režim pacienta, aby ste eliminovali všetky premenné v strave, cvičení alebo čase, čo vedie k veľmi únavnej existencii, ktorá môže byť stále problematická.

Čo vás najviac teší na samite inovácií?

Som nadšený, že môžem stretnúť aspoň 9 ďalších ľudí, ktorí bojujú v ten istý deň ako ja. Okrem môjho otca nepoznám v bežnom živote žiadneho iného človeka s cukrovkou, aj keď tým kamarátom s cukrovkou som vďačná. Som nesmierne nadšený, že môžem zistiť, aké sú možnosti liečby diabetu, a dostať príležitosť predstaviť perspektívy rozhodovateľom a inovátorom ako pacientom s cukrovkou, tak aj opatrovateľom.

Ďakujem, Claire! Tešíme sa, že budete hodnotným prírastkom každoročného samitu.