Snage zagovornika dijabetesa uhićuju se u insulinskoj budnosti

Podijeli na PinterestFotografija ljubaznošću @ t1dchick

  • Zagovornica Minnesote Nicole Smith-Holt, koja je izgubila sina zbog normiranja inzulina, privedena je u pritvor nakon što je prkosila policijskim zapovijedima o blokiranju prometa tijekom skupa s inzulinom od 14. septembra u Indianapolisu.
  • Grupna grupa T1International organizira prosvjedne skupove i bdijenja za žrtve krize inzulinskih cijena širom zemlje.
  • T1International je također održao dinamičnu radionicu kako bi naučio pacijente kako biti učinkoviti zagovornici Farmaceuta, zakonodavaca i još mnogo toga.
  • Novi dokumentarni film, "Plati ili umri", istaknut će ljudske troškove nevjerojatnih cijena inzulina u Americi.

Još prije nego što su započeli bdijenje i svijesti protiv visokih cijena inzulina, zagovornica Nicole Smith-Holt iz Minnesote planirala je prekršiti zakon kao akt građanske neposlušnosti. Znala je da će joj se suprotstaviti policija, pa će vjerojatno i ona biti privedena u pritvor.

Točno to se dogodilo ispred sjedišta Eli Lilly u Indianapolisu 14. rujna, dok se Nicole okupila s više od 100 ljudi u prosvjed pretjerano visoke cijene inzulina koje su dovele do normiranja i smrti – uključujući gubitak 26-godišnjeg sina Alec Raeshawn Smith, koji je preminuo u lipnju 2017.

Uz protestne znakove i pjevanja, dijeljenje priča o srcu, pjesmu i molitvu i zagrljaje uz svjetlost svijeća, nastupio je kulminirajući trenutak kada se Nicole našla u policijskom pritvoru u stražnjem dijelu automobila. Taj je ishod bio unaprijed planiran i nije iznenađenje jer, kaže Nicole, bilo je potrebno radikalno djelovanje # insulin4all nadmudriti na novu razinu.

"Čini se da je svaki istinski pokret u povijesti uključio djela građanske neposlušnosti … i samo donosi više pažnje i svjetla tom pitanju i čini se da ga uzdiže", kaže ona.

Ovo je treći godišnji prosvjed ispred sjedišta Lilly u središtu grada, koji je donio najveću gužvu i prvi put imao noćno bdijenje uz svijeće na kojem su podijeljene priče devet obitelji u znak priznanja za sve one izgubljene u D-zajednici kao rezultat američke vlade Kriza cijena inzulina.

T1International, britanski stanovnik sa sjedištem u Velikoj Britaniji, koji stoji iza pokreta # insulin4all, također je tijekom vikenda održao svakodnevnu radionicu za zagovornike iz cijele zemlje u vezi s ovim prosvjedom.

Vigilija i prosvjed u Lilly

Više od 100 izašlo je na prosvjed iz lokalnog područja Indy, ali i iz mnogih drugih država koje su predstavljale 19 Tilinternacionalnih # Insulin1all poglavlja širom SAD-a.

Ovaj prosvjed ispred Lilly tek je posljednji u nizu # insulina4 svih događaja usmjerenih na podizanje svijesti i pritisak javnosti na proizvođače velikih triju inzulina, Lilly, Novo i Sanofi – koji igraju ključnu ulogu u određivanju cijene ovog lijeka koji održava život za osobe s dijabetesom.

Sa svoje strane, Lilly nije izravno komentirala ovaj posljednji prosvjed, ali je ponudila opću izjavu medijskim kućama pozivajući se na napore na svojim programima financijske pomoći i novom pola cijene inzulina Lispro lansirao je u proljeće 2019. godine.

U izjavi je navedeno: "Ljudi ne bi trebali plaćati cjelovit popis za svoj inzulin, a Lilly je poduzela nekoliko radnji kako bi uklonila tu barijeru. Ali treba učiniti više na popravljanju zdravstvenog sustava, a javne demonstracije važan su dio tog procesa. Nastavit ćemo zalagati za prave reforme koje mogu poboljšati sustav za sve koji koriste inzulin. "

Prosvjednici su se u subotu zadržali u hotelu Alexander, otprilike pola milje od glavnog kampusa sjedišta Lillyja, i šetali su od hotela niz ulicu, dok su stigli do određenog mjesta za prosvjede, javnog uličnog ugla, izravno preko ulice od Lilly. Vigilija koja je započela poslije mraka u 8 sati uključivala je pjevanja, osobne priče koje su čitale obitelji i prijatelji žrtava, pjesme, molitvu i trenutak šutnje – i mnoge znakove, uz poruke poput „Stop Price Gouging Us!“

Umjetnički talentirani zagovornik Mike Lawson (bivši karikaturist ovdje u DiabetesMine-u) stvorio je izvanredne portrete poginulih, a oni su predstavljeni obiteljima na ovom Indy prosvjedu.

"To je sve bilo prilično emotivno", kaže Nicole. "Sveukupno, bdijenje je bilo sjajno, ali bilo je teško pronaći ravnotežu između potrebe da se ne samo budi, nego se podigne svijest i putem skupa."

Sestre Rallies i dokumentarni film "Plati ili umri"

Dva tjedna prije ovog velikog prosvjeda održano je nekoliko „sestrinskih skupova“ u New Yorku, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT i San Diego, koji su organizirali # insulin4all poglavlja. , Kalifornija – ispred zgrada za proizvodnju inzulina kao i državnih prijestolnica.

Ostali napori za podizanje svijesti uključuju: Karavana Kanadom putovanja, uključujući i dobro objavljeno koncem srpnja sa senarom Berniejem Sandersom, koji je uzeo više od desetak zagovornika i pritisnite kao jedan od događaja njegove predsjedničke kampanje 2020. godine. Nema sumnje, uskoro će biti još demonstracija.

Zanimljivo je bilo saznati i kako se prikazuje novi dugometražni dokumentarni film pod nazivom Plati ili umri je u radu na ovom pokretu # insul4 i naše priče D-zajednice povezane s tim. Redatelj Scott Ruderman, koji i sam živi s T1D, bio je na sceni snimajući protest.

"T1International # Insulin4all Vigil duboko mi je dodirnuo srce", rekao nam je Ruderman. "To sam bio prvi put da sam se suočio licem u lice sa svim majkama koje su izgubile svoju djecu zbog određivanja inzulina u posljednje 3-4 godine. Većina njihove djece bila je otprilike u mojoj dobi, pa sam neprestano zamislila svoje majko na ovom događaju. Budući da sam svjedok ovog određenog trenutka (Nicole govori na ulici) shvatila sam da je svaki zagovornik koji je prelazio moj objektiv tijekom ovog projekta pokazao vrstu duboke emocionalne snage i podrške koju rijetko vi , ako se ikad susreću u životu. Mogućnost dijeljenja ovih trenutaka s drugima daje mi veliku nadu u budućnost svih dijabetičara. "

Planirani "akt građanske neposlušnosti"

S Nicole smo iskreno razgovarali o njenom iskustvu na tom događaju i njezinim planovima za hapšenje. To je u stvari bio njen drugi put da je prisustvovao takvom skupu, nakon što je bio dio jednog u rujnu 2018. godine.

"Moj čin građanske neposlušnosti … to sam i ranije planirala," Nicole je rekla za DiabetesMine, napominjući da je prije vremena pitala T1International i ostale članove obitelji poginulih, hoće li to biti u redu. "Svima je bilo prilično ugodno s njom. Čak smo se dogovorili s policijskom upravom Indianapolisa (Metropolitan) kako bismo im dali do znanja da to radim, tako da ih oni ne bi iznenadili. Svima je rečeno … da me ne slijede, jer policija nije bila spremna za bilo što osim mene. "

Evo kako je propalo:

Prema kraju skupa, skupina je otpjevala "Amazing Grace" zajedno na zamračenom uličnom uglu ulice. Potom je voditeljica T1 Internationale Elizabeth Rowley putem glasnog zvučnika najavila da će Nicole poduzeti "akciju" građanskog neposluha: ući u sredinu raskrižja i recitirati imena onih koji su umrli uslijed određivanja inzulina. Rowley je posebno dao upute ostatku gomile da ostanu ondje gdje su bili, radi svoje i Nicoleine sigurnosti.

Stojeći na sredini raskrižja, s Lilly HQ i fontanom s potpisom u pozadini, Nicole je recitirala imena onih koji su umrli uslijed određivanja inzulina. Mnoštvo je odgovorilo na svako ime, uokvirivši to snagom prije nego što je Nicole povikala sljedeće ime. Policija joj je prišla i zamolila je da se preseli, a Nicole je odbila. Dali su joj još nekoliko trenutaka da završi s čitanjem popisa imena, uključujući i onog njezinog sina Aleca koji je prethodio emocionalnom 'mojem djetetu'.

I tada je upala policija. Kad je još jednom odbila maknuti s ulice, odveli su je u pritvor.

Podijeli na PinterestUljudnost je T1Internationala, organizacije koja organizira insulinske budnosti i prosvjede širom zemlje.

Dok su Nicole ruke bile prikovane za leđima, dva policajca izvela su je iz raskrižja do njihovog ophodnog automobila dok je gomila od ~ 100 pojedinaca uzvikivala "Nema pravde, nema mira!" Nije bilo lisica, a Nicole nam kaže kako nije sigurna da se to tehnički može nazvati "uhićenjem", jer je nisu odveli na stanicu na rezervaciju i obradu.

Video uživo događaja jasno pokazuje kako se dogodio ovaj unaprijed dogovoreni čin, s nekolicinom službenika Indianapolisa na sceni i gomilom koja je promatrala iz blizine.

Nicole kaže da ju je policija odvezla do obližnjeg parkirališta restorana brze hrane i pustila je. Također su joj dali formalni građanski zahtjev s novčanom kaznom od 200 dolara. Nicole kaže da su slučaj proslijedili svom odvjetniku, jer živi u Minnesoti i vratiti se u Indy na sud nije lako.

Nicole dodaje da je skoro pokušala "građansku neposlušnost" na prosvjedu 2018. godine, prilazeći zgradi Lilly i potpisujući s imenom tvrtke na njoj. No službenik osiguranja tvrtke zaustavio ju je i rekao joj da napusti privatno vlasništvo te farmaceutske tvrtke, tako da ga nije slijedila.

"Tada sam mislila da možda nisam spremna za uzvrat … pa ću mirno otići", rekla je. „Ove godine bio sam spremniji. Mislim da to naglašava krizu. Eli Lilly, Novo i Sanofi pokazuje da ozbiljno shvaćamo ovu borbu i da nas ne bi trebali podcijeniti. "

Uz nastavak rada s T1Internationalom i pokretom # insulin4all, Nicole također kaže da se osobno zalagala za suradnju s državnim i saveznim zakonodavcima na izradi zakona vezanih uz ovu temu. Ti napori uključuju pomaganje Minnesoti da prođe verziju Kevin zakon kako bi se osiguralo ponovno punjenje recepta za inzulin, kopredsjedavanje Minnesota radnom skupinom za snižavanje lijekova na recept i sjedenje na Vijeće osnivača Sjedinjenih Država Care, nestranačka organizacija obvezana osigurati da svaki Amerikanac ima pristup kvalitetnoj, pristupačnoj zdravstvenoj skrbi.

Dinamična radionica o zagovaranju dijabetesa

Svakodnevna radionica koju je vodio T1International bila je posvećena zagovaračkim naporima oko određivanja cijena i pristupa inzulinu. Uključilo je oko 45 pojedinaca iz 19 poglavlja grupe širom zemlje, plus Rowley koji je iz SAD-a, ali živi u Velikoj Britaniji, i nekolicina drugih članova odbora koji žive izvan Sjedinjenih Država. Iako je orgulje provodio slične radionice u inozemstvu, ovo je bila najveća i prva ovdje u SAD-u.

Istaknut kao glavni govornik Gregg Gonsalves, profesor medicine i prava na Yaleu, koji je dugogodišnji aktivist za HIV / AIDS i sureditelj Yale's Globalno zdravstveno partnerstvo za pravdu, Dnevni red se kretao od razumijevanja razloga visokih cijena inzulina, sjednice „borbe protiv Pharmaove razgovorne točke“, zastupanja brandinga i odnosa s medijima, rada s zakonodavcima na zakonodavstvu, pa čak i brige za zastupnike.

Također je uključivao važne rasprave o uključivanju i raznolikosti unutar naše zajednice pacijenata i inicijativama zagovaranja i kako sve možemo bolje prepoznati one koji nisu za stolom ili koji su uključeni u ove napore. Na jednom od panela bili su i zagovornici člana T1Internationala Klene Dyana (@BlackDiabeticGirl) I Adeline (Lina) Umubyeyi zajedno s zagovornicom prava imigracije Dalila Gonzalez, i Sa'ra Skipper, Indianapolis T1D, koji je prisiljen davati inzulin i zalagao se za to pitanje u posljednjih godinu dana.

„Bilo je zaista izvanredno“, kaže američka menadžerka za zastupanje T1Internationala Allison Bailey, dugogodišnja osoba tipa 1 koja živi u Iowi. "Ljudi su se zbog toga osjećali tako snažno da su putovali iz zemlje kako bi bili dio toga."

Organizacija doživljava ovaj nedavni događaj i cjelokupni pokret # insulin4all kao uspjeh, podižući svijest i pružajući veću podršku u cijeloj zemlji i širom svijeta. Prva američka prisutnost T1Internationala bila je tročlano poglavlje Kentucky / Ohio / Indiana, osnovano početkom 2018. godine, a Bailey kaže kako ih nedavni rast eksploziva dovodi do trenutno 34 poglavlja. Oni su za sada morali prestati prihvaćati nova poglavlja, jer se bore da zadrže brzi rast na ograničenim resursima i malo stalnog osoblja. Nadaju se da će početi pozdravljati nova poglavlja što prije, a Bailey vjeruje da bi 2020. mogli vidjeti poglavlje u svakoj državi – posebno važno u predsjedničkim izbornim godinama, kada je zdravstvo tako ključna tema.

Što se tiče sljedećeg, Bailey kaže da istražuju kako unaprijediti ante naprijed. Jedna od mogucnosti mogle bi biti inicijative planirane okolo Svjetski dan dijabetesa 14. studenog, Radujemo se što ćemo vidjeti što slijedi.

Već smo to rekli: Ovi protesti služe važnoj svrsi u svjetlu reflektora na krizi cijena inzulina. To ide zajedno s drugim naporima različitih organizacija, što dovodi do saslušanja u Kongresu i potiče zakonodavstvo države i savezne države kao i guranje osiguravajućih društava da promijene način pokrivanja inzulina. Iako planiranje i poticanje uhićenja možda nije svačiji okus zagovaranja, svakako jača svijest javnosti i nastavlja pritisak na Pharma, PBM-ove (Pharmacy Benefit Managers) i druga tijela koja imaju moć izvršiti potrebne promjene. Kudovi posvećeni zagovornici posvećuju svoje vrijeme i energiju ovom važnom pitanju.