У дневној соби породице Валдез, сто је затрпан посудама шарене густе супстанце. Прављење овог "слајма" је омиљени хоби седмогодишње Аалије. Сваки дан прави нову серију, додаје шљокице и испробава различите боје.
„То је као кит, али се растеже“, објаснила је Алија.
Гоо долази свуда и вози га Алијин отац, Тејлор, који је помало луд. Породици је понестало контејнера Тупперваре: сви су пуни слузи. Али неће јој рећи да престане. Она мисли да би ова активност могла бити терапеутска, јер Аалииах жели да се фокусира и игра рукама.
У доби од 6 година, Аалииах је дијагностицирана мултипла склероза (МС). Њени родитељи, Кармен и Тејлор, чине све што могу да осигурају да Алија остане здрава и да има срећно, активно детињство. Ово укључује извођење Аалииах на забавне активности након њеног лечења МС-а и пуштање да слини.
МС је стање које се обично не повезује са децом. Већина људи који живе са МС дијагностикује се негде између у доби од 20 и 50 година, према Националном МС друштву. Али МС погађа децу чешће него што мислите. У ствари, Кливлендска клиника примећује да се МС у детињству може појавити 10 одсто сви случајеви.
– Када су ми рекли да има МС, био сам шокиран. Био сам као, "Не, деца не добијају МС." Било је веома тешко", рекла је Кармен за Хеалтхлине.
Зато је Кармен створила ан Инстаграм за Аалииах подићи свест о МС у детињству. На налогу, она дели приче о Аалииним симптомима, третманима и свакодневном животу.
„Била сам сама целе године мислећи да сам једина на свету која има овако младу ћерку са МС“, рекла је она. „Ако могу да помогнем другим родитељима, другим мамама, више сам него срећна.
Година од када је Алијина дијагноза била тешка за Алију и њену породицу. Они деле своју причу како би проширили свест о стварности МС у детињству.
Путовање до дијагнозе
Аалијин први симптом била је вртоглавица, али се временом појављивало све више симптома. Њени родитељи су приметили да је изгледала дрхтава када су је пробудили ујутру. Онда, једног дана у парку, Алија је пала. Кармен је видела да вуче десну ногу. Отишли су на преглед код доктора и доктор је сугерисао да би Алија могла имати мањи исцједак.
Алија је престала да вуче ногу, али су се током два месеца појавили други симптоми. Почела је да тетура на степеницама. Кармен је приметила да се Алијине руке тресу и да има проблема са писањем. Учитељица је описала тренутак када се Аалија појавила дезоријентисана, као да није знала где се налази. Истог дана родитељи су је одвели код педијатра.
Аалииин доктор је препоручио неуролошке тестове - али ће вам требати око недељу дана за ваш термин. Кармен и Тејлор су се сложиле, али су рекле да ће, ако се симптоми погоршају, отићи право у болницу.
Током те недеље, Алија је почела да губи равнотежу и пада, а жалила се на главобоље. „Ментално, није била своја“, присећа се Тејлор. Одвели су је у хитну помоћ.
У болници су лекари наредили тестове јер су се Аалијини симптоми погоршали. Сви њени тестови изгледали су нормално, све док нису урадили МР скенирање мозга који је открио лезије. Неуролог им је рекао да Аалииах највероватније има МС.
„Изгубили смо смиреност“, присећа се Тејлор. „Осећао се као на сахрани. Цела породица је дошла. Био је то само најгори дан у нашим животима.“
Након што је Алија доведена кући из болнице, Тејлор је рекла да се осећа изгубљено. Кармен је провела сате тражећи информације на интернету. „Одмах смо заглавили у депресији“, рекла је Тејлор за Хеалтхлине. "Били смо нови у овоме. Нисмо били свесни."
Два месеца касније, након још једног скенирања магнетном резонанцом, Аалииахина дијагноза МС је потврђена и она је упућена код др Грегорија Аена, специјалисте на Универзитетском медицинском центру Лома Линда. Разговарао је са породицом о њиховим опцијама и делио памфлете о доступним лековима.
Др Аен је препоручио да Аалииах одмах почне са лечењем како би се успорило напредовање болести. Али им је такође рекао да могу да сачекају. Могуће је да је Алија могла да прође дуго без још једног напада.
Породица је одлучила да сачека. Могућност негативних нуспојава чинила се огромном за неког младог као што је Аалииа.
Кармен је истраживала комплементарне терапије које би могле помоћи. Неколико месеци се чинило да Алија није добро. „Имали смо наде“, рекла је Тејлор.
Почетак лечења
Отприлике осам месеци касније, Аалииах се пожалила да су "све видели" и породица се вратила у болницу. Дијагностикован јој је оптички неуритис, симптом МС где се оптички нерв упали. Скенирање мозга показало је нове лезије.
Др Аен је позвао породицу да започне Аалијин третман. Тејлор је подсетила на оптимизам лекара да ће Алија имати дуг живот и бити добро, све док почну да се боре против болести. „Узели смо његову енергију и рекли: 'ОК, морамо ово да урадимо.' "
Лекар је препоручио лек који захтева да Аалииах добија седмочасовну инфузију једном недељно током четири недеље. Пре првог третмана, медицинске сестре су Кармен и Тејлор дале информације о ризику и нежељеним ефектима.
"Било је само застрашујуће због нежељених ефеката или ствари које се могу догодити", рекла је Тејлор. „Обојица смо били у сузама.
Тејлор је рекла да је Алија понекад плакала током лечења, али се Алија не сећа да је била узнемирена. Сетила се да је у различито време желела да је отац, мајка или сестра држе за руку – и они су то и учинили. Сетила се и да је морала да се игра у кући и да се вози у вагону у чекаоници.
Више од месец дана касније, Алија је добро. „Она је веома активна“, рекла је Тејлор за Хеалтхлине. Он и даље примећује малу дрхтавицу ујутру, али је додао да јој „целог дана иде одлично“.
Савети за друге породице
Кроз изазовна времена од Аалијине дијагнозе, породица Валдез је пронашла начине да остане јака. „Ми смо другачији, ближи смо“, рекла је Кармен за Хеалтхлине. За породице које се баве дијагнозом МС, Кармен и Тејлор се надају да ће њихово искуство и савет бити од помоћи.
Проналажење подршке у МС заједници
Пошто је МС у детињству релативно неуобичајена, Кармен је рекла за Хеалтхлине да је у почетку било тешко наћи подршку. Али укљученост у ширу МС заједницу је помогла. Недавно је породица учествовала у МС Валк: Велики Лос Анђелес.
"Било је пуно људи са пуно позитивних вибрација. Енергија, цела атмосфера је била добра", рекла је Кармен. „Сви смо уживали као породица.
Друштвени медији су такође извор подршке. Преко Инстаграма, Кармен се повезала са другим родитељима који имају малу децу са МС. Они деле информације о третманима и како су њихова деца.
Потражите начине да додате забаву
Када Алија има заказано за тестове или третмане, њени родитељи траже начине да додају мало забаве у дан. Могли су да изађу да једу или да јој дозволе да изабере нову играчку. "Увек се трудимо да јој буде забавно", рекла је Кармен.
Да би додала забаву и практичност, Тејлор је купила караван којим Алија и њен четворогодишњи брат могу да се возе заједно. Купио га је имајући на уму Валк: МС, у случају да се Алија умори или заврти у глави, али мисли да ће га користити за друге излете. Опремио га је сенком за заштиту деце од сунца.
Аалииах има и новог плишаног мајмуна који је добила од ње г. Осцар, непрофитна организација посвећена помоћи деци са МС да се повежу једни са другима. Организација обезбеђује "МС мајмуне", познате и као Оскарови пријатељи, сваком детету са МС-ом које то затражи. Аалииах ју је назвала Хана мајмун. Он воли да плеше са њом и храни се њеним јабукама, Ханином омиљеном храном.
Избор здравог начина живота у породици
Иако не постоји специфична дијета за МС, здрава исхрана и здрав начин живота могу бити од користи свима који имају хронично стање - укључујући и децу.
За породицу Валдез, то значи избегавање брзе хране и додавање хранљивих састојака у своје оброке. „Имам шесторо деце и сва су избирљиви у јелу, тако да сам сакрила поврће унутра“, рекла је Кармен. Покушава да меша поврће попут спанаћа у храну и додаје зачине попут ђумбира и куркуме. Такође су почели да једу киноју уместо пиринча.
Бити тим и држати се заједно
Тејлор и Кармен су истакле да имају различите предности када је у питању управљање Аалијиним стањем. Обоје су проводили време са Алијом у болници и код доктора, али Тејлор је чешће родитељ поред ње током тешких тестова. На пример, теши је ако се плаши магнетне резонанце. Кармен, с друге стране, више се бави истраживањем МС, комуникацијом са другим породицама и подизањем свести о том стању. „Добро се надопуњујемо у овој борби“, рекла је Тејлор.
Алијино стање је такође донело неке промене за њену браћу и сестре. Одмах након дијагнозе, Тејлор их је замолила да је добро лече и буду стрпљиви са њом. Касније су стручњаци саветовали породицу да се према Алији понаша као нормално како не би одрастала превише заштићена. Породица још увек прати промене, али Кармен каже да се њихова деца мање боре него раније. Тејлор је додала: „Сви се с њом понашају другачије, али сви смо са њом.
Излет
„Само желим да свет зна да деца овог младића добијају МС“, рекла је Кармен за Хеалтхлине. Један од изазова са којима се породица суочила ове године био је осећај изолације који је дошао са Аалијином дијагнозом. Али повезивање са већом МС заједницом је направило разлику. Кармен је рекла да је присуствовала шетњи: МС је помогла породици да се осећа мање усамљено. „Видите толико људи који су у истој битци као и ви, па се осећате јачим“, додала је она. „Видите сав новац који прикупљају, па се надамо да ће једног дана доћи до лека.
За сада, Тејлор је рекао за Хеалтхлине: "Узимамо један дан по дан." Они помно прате здравље Алије и њене сестре. "Захвална сам за сваки дан који имамо заједно", додала је Тејлор.