Трошкови живота са улцерозним колитисом: Јацкие Зиммерман'с Ст.

Џеки Цимерман живи у Ливонији, Мичиген. Од њене куће до Кливленда у Охају потребно је неколико сати вожње - пут на који је ишла небројено пута ради лекарских прегледа и операција.

„[То је вероватно било путовање од 200 долара сваки пут када бих отишла тамо, између хране, бензина, времена и свега“, рекла је она.

Ова путовања су само део трошкова које је Џеки морала да плати за лечење свог улцерозног колитиса (УЦ), хроничног стања са којим живи годинама.

УЦ је врста инфламаторне болести црева (ИБД) која узрокује упалу и формирање чирева на унутрашњој слузници дебелог црева (дебелог црева). Може изазвати умор, бол у стомаку, ректално крварење и друге симптоме. Такође може довести до разних компликација, од којих су неке опасне по живот.

Да би излечили ово стање, Џеки и њена породица су платили хиљаде долара премија осигурања, кауције и одбитака. Такође су плаћали из џепа новац за путовања, лекове без рецепта (ОТЦ) и друге трошкове неге.

„Ако говоримо о томе шта је осигурање плаћено, ми смо најмање у распону од милион долара“, рекла је Џеки.

"Вероватно сам у распону од 100,000 долара КСНУМКС. Вероватно више јер не размишљам о одузимању сваке посете."

Постављање дијагнозе

Џеки је дијагностикован УЦ након што је десет година живела са гастроинтестиналним (ГИ) симптомима.

„Искрено, имала сам симптоме улцерозног колитиса вероватно 10 година пре него што сам видела доктора због тога“, рекла је, „али тада сам била у средњој школи и било је непријатно.

У пролеће 2009. видела је крв у столици и знала је да је време да оде код лекара.

Отишла је код локалног стручњака за ГИ. Саветовао је Џеки да промени исхрану и преписао јој неке суплементе.

Када такав приступ није успео, урадио је флексибилну сигмоидоскопију – врсту процедуре која се користила за преглед ректума и доњег дела дебелог црева. Приметио је знаке казивања са УЦ.

„Тада сам већ био у пламену“, присећа се Џеки.

Али колико год то искуство било ужасно, ништа није могло да припреми Џеки за изазове са којима ће се суочити у годинама које долазе.

„Застрашујући“ трошкови неге

Делите на Пинтерест-у

У време када јој је постављена дијагноза, Џеки је радила пуно радно време. У почетку није морала да пропусти много посла. Али убрзо су се њени симптоми погоршали и требало јој је више времена да управља УЦ.

„Како су се ствари гомилале, и то врло брзо, била сам много у болници. Била сам у хитној хитној вероватно сваке недеље месецима. Остала сам у болници дуже“, наставила је, „пропуштала сам много посла, а они дефинитивно ми није платио за тај слободан дан."

Убрзо након дијагнозе, докторка ГИ Џеки јој је преписала мезоламин (Асакол), орални лек за смањење упале у дебелом цреву.

Али након што је почела да узима лек, дошло је до накупљања течности око срца - ретка нуспојава месаламина. Морала је да престане да користи лек, да се подвргне операцији срца и да проведе недељу дана на јединици интензивне неге (ИЦУ).

То је била прва од многих скупих процедура и продуженог боравка у болници као резултат њеног стања.

Џеки се уписала у програм здравственог осигурања како би помогла у покривању трошкова неге. Када је постало превише тешко приуштити њене месечне премије од 600 долара, родитељи би јој прискочили у помоћ.

На изборима нема опција

Џеки такође има мултиплу склерозу (МС), аутоимуну болест која ограничава неке од лекова које може да узима.

Због ових ограничења, њен лекар није могао да препише биолошке лекове као што је инфликсимаб (Ремицаде), који се често користе за лечење УЦ ако месаламин није на столу.

Преписан јој је будезонид (Уцерис, Ентоцорт ЕЦ) и метотрексат (Трекалл, Расуво). Ниједан од ових лекова није радио. Чинило се да би операција могла бити најбоља опција.

„У том тренутку сам стално опадала у погледу здравља“, додала је, „и нисам ништа брзо радила, почела сам да причам о хирургу“.

Тада су почела Џекина путовања на клинику Кливленд у Охају. Морала би да пређе државне границе да би добила потребну негу.

Четири операције, хиљаде долара

На клиници у Кливленду, Џеки ће бити подвргнута операцији уклањања дебелог црева и ректума и стварања резервоара познатог као "врећа Ј". Ово ће јој омогућити да одложи столицу и да је проследи аналном.

Процес би се састојао од три операције распоређене у периоду од девет месеци. Али због непредвиђених компликација биле су потребне четири операције и више од годину дана. Прву операцију имала је у марту 2010, а последњу у јуну 2011.

Неколико дана пре сваке операције, Џеки је примљена у болницу на преоперативне прегледе. Остала је неколико дана након сваког даљег прегледа и неге.

Током сваког боравка у болници, њени родитељи су долазили у оближњи хотел да јој помогну у процедури. „Говоримо о хиљадама долара из сопствених џепова, само да бисмо били тамо“, рекла је Џеки.

Свака операција коштала је 50,000 долара или више, од чега је велики део наплаћен њеној осигуравајућој компанији.

Њен осигуравач је обезбедио годишњи одбитак од 7,000 долара, али је у другој половини 2010. компанија престала са радом. Морала је да пронађе другог донатора и добије нови план.

Питати за помоћ

У јуну 2010. Џеки је остала без посла.

Превише је изостајао са посла због болести и лекарских прегледа.

Звали би ме после операције и рекли: 'Хеј, кад се враћаш?' И заиста нема начина да објасните људима оно што не знате“, рекла је она.

"Нисам била довољно тамо. Били су милостиви према томе, али су ме отпустили", рекла је за Хеалтхлине.

Џеки је примала 300 долара недељно на име накнаде за незапослене, што је био превише новца да би се квалификовала за државну помоћ – али недовољно да покрије трошкове живота и медицинске неге.

„Половина мог месечног прихода у том тренутку била би моја уплата за осигурање“, рекла је она.

Након четврте операције, Џеки је имала редовне прегледе на клиници у Кливленду како би пратила њен опоравак. Када је развила упалу Ј-врећице, што је уобичајена компликација операције коју је имала, морала је више да путује у Кливленд ради даље неге.

Стрес осигурања

Делите на Пинтерест-у

Хирургија је направила велику разлику у Џекином квалитету живота. Временом је почела да се осећа много боље и на крају се вратила на посао.

У пролеће 2013. године добила је посао код једног од највећих произвођача аутомобила у Мичигену. То јој је омогућило да одустане од скупог плана осигурања који је купила и уместо тога се упише у програм који спонзорише послодавац.

„Заправо сам први пут узела њихово осигурање, осигурање мог послодавца, јер сам се осећала довољно стабилно да прихватим посао и да сам веровала да ћу бити тамо неко време“, присећа се она.

Њен шеф је разумео њене здравствене потребе и подстицао је да одвоји слободно време када је то потребно. На том послу је остала око две године.

Када је напустила посао, осигурање је купила преко државне берзе осигурања, која је установљена Законом о повољној нези („Обамацаре“).

2015. године започела је свој други посао у непрофитној организацији. Заменила је свој АЦА план другим планом који је спонзорисао послодавац. Ово је добро функционисало неко време, али је знала да то није дугорочно решење.

„Осећала сам се као да остајем на том послу дуже него што сам желела због ствари као што је осигурање“, рекла је она.

Раније те године имала је рецидив МС и требало би јој осигурање да покрије трошкове управљања оба стања.

Али у тренутној политичкој клими, АЦА се осећала превише нестабилним да би Џеки могла да купи још један план осигурања путем државне размене. Ово ју је оставило зависном од плана који спонзорише послодавац.

Морала је да настави да ради посао који јој је изазвао велики стрес - нешто што може погоршати симптоме и МС и УЦ.

Очекујући следећи повратак

Џеки и њен дечко су се венчали у јесен 2018. Као супружник, Џеки је успела да се упише у свој план осигурања који спонзорише послодавац.

„Била сам веома срећна што сам могла да узмем осигурање свог мужа, да смо одлучили да се венчамо у право време“, рекла је она.

Овај план јој даје покривеност која јој је потребна за управљање вишеструким хроничним здравственим стањима док ради као самозапослени консултант за дигитални маркетинг, писац и заступник пацијената.

Иако су њени ГИ симптоми тренутно под контролом, она зна да се то може променити у сваком тренутку. Људи са УЦ могу доживети дуге периоде ремисије који могу бити праћени "бљесцима" симптома. Џеки има смисла да уштеди део новца који заради, очекујући потенцијални повратак.

„Зарађени новац је бесконачан, а новац брзо престаје када не можете да идете на посао“, додала је, „тако да је то заиста скупо место“.