Nakon što mu je u dobi od 30 godina dijagnosticirana Parkinsonova bolest, simptomi Jima McNasbyja pogoršavali su se, a zatim je pokušao duboku stimulaciju mozga.
Podijeli na Pinterest„Dijelim svoju priču jer je optimizam. Imao sam operaciju mozga i to je uspjelo ", rekao je Jim McNasby. Slike preko Jima McNasbyja
2000. godine, Jim McNasby je stekao diplomu pravnog fakulteta u Harvardu kako bi radio u parničnoj grupi kompanije za proizvodnju cigareta i duhana Philip Morris.
"Ovo je bio prilično visok pritisak [posao] kao što možete zamisliti", rekao je McNasby za Healthline.
Zahtjevi za posao bili su toliko intenzivni da se grčevito začepio u nogama, uvijao nožne prste i podrhtavao od tjeskobe.
"Ali tada sam dva dana zaredom na poslu prolio šalicu kave i to mi se činilo kao problem", rekao je.
Nakon posjeta liječniku tvrtke, McNasby se nadao da se događa nešto akutno i izliječivo.
"Liječnik je tražio svaku alternativu osim Parkinsonove jer je bilo malo vjerojatno da će netko razviti Parkinsonove bolesti u kasnim 20-ima", rekao je McNasby. "Michael J. Fox upravo je izašao s Parkinsonovom idejom ranog početka i tako je tek došao u javnu vrijednost."
Nakon nekoliko mjeseci dodatnih ispitivanja, McNasbyju je dijagnosticirana Parkinsonova bolest u dobi od 30 godina.
"Parkinsonova bolest obično pogađa ljude starije od 50 godina. Međutim, može utjecati na mlađe ljude – čak i djecu. Između 2 do 10 posto pacijenata oboljelih od Parkinsonove bolesti dijagnosticirano je prije 50 godina, " Dr. Binith Cheeran, medicinski direktor poremećaja kretanja u Abbottu, rekao je za Healthline.
S obzirom na njegovu dob i bez obiteljske anamneze ili saznanja o bolesti, dijagnoza je McNasbyja došla kao šok.
"Milion stvari vam prolazi kroz glavu. Zašto ja? Zašto sada? Sigurno postoji lijek, "rekao je McNasby.
Put liječenja i duboke stimulacije mozga
Nakon dijagnoze McNasby je počeo uzimati pramipeksol, a kako su mu se podrhtavali pogoršani, propisan mu je i amantadin.
Dok su drhtaji kardinalno obilježje Parkinsonove bolesti, Dr. Fiona Gupta, docent neurologije na medicinskoj školi u Icahnu na planini Sinai, kaže da su sporost pokreta, krutost i neravnoteža u hodu također znakovi bolesti.
„Međutim, ključno je razumjeti da svi pacijenti simptome doživljavaju različito. Ne postoje dvije osobe koje su si potpuno slične “, rekao je Gupta za Healthline.
"Postoji i mnoštvo nemotoričkih simptoma, uključujući simptome povezane s raspoloženjem i premotorne simptome koji mogu prethoditi kardinalnim simptomima, a koji uključuju gubitak mirisa", rekla je.
McNasby je tijekom godina isprobavao različite lijekove kako bi se pomoglo u njegovim simptomima, uključujući Sinemet, na kojem je ostao gotovo 15 godina.
2006. godine počeo je uzimati triheksifenidil, za koji vjeruje da je donedavno pomogao stabilizirati njegove simptome.
U 2017. godini njegovi su se simptomi progresivno pogoršavali i uzimao je 15 tableta dnevno kako bi im pomogao u upravljanju. Njegovo stanje doseglo je točku koja je zahtijevala da odstupi od glavne uloge Marsha.
"Kada uzimate lijekove za suzbijanje simptoma, u početku se vaši simptomi pojačavaju i na neko se vrijeme od toga osjećate sjajno", rekao je McNasby.
„Prešao sam iz drhtaja u diskineziju, što znači da sam prešao od drhtanja do sporijeg kretanja kao što sam ljuljanje naprijed-natrag, umjesto da tresem. Tada bi se to izgubilo, a moj se tremor vratio i ponovno bih prošao kroz trese ”, rekao je.
Kad god bi uzimao lijekove, prolazio bi kroz ovaj ciklus.
Stalno kretanje prema gore i dolje navelo ga je na duboku stimulaciju mozga (DBS). Čuo je za operaciju kroz Zaklada Michael J. Fox, s kojim se u 2017. uključio kao pro bono pravni resurs.
"Mentoriram oko 40 ljudi kojima je dijagnosticiran Parkinsonov bolest, govorim [na događajima], a kad ljudi pozovu Fox fondaciju, oni bi mi ih mogli prenijeti kao resurs", rekao je McNasby. "Mogu zamisliti da to radim zauvijek."
Sudjelovanje u zakladi pomaže mu i da bude u tijeku s najnovijim tretmanima, poput DBS-a, što je prema Cheeranu dobro uspostavljeno liječenje Parkinsonove bolesti.
Tijekom DBS-ove operacije, slabi električni impulsi s uređaja poput sličnog pejsmejkerima tankom se žicom dovode izravno u mozak koji je pogođen.
"DBS može biti dobra opcija liječenja za osobu koja je patila od tipične Parkinsonove bolesti najmanje četiri godine i koja je imala fluktuacije u kontroli simptoma najmanje četiri mjeseca, unatoč prilagodbi lijekova", rekao je Cheeran.
Način na koji se Parkinson očitovao za McNasbyja učinio ga je savršenim kandidatom. No, prije nego što je krenuo s operacijom, proveo je vrijeme razgovarajući o različitim opcijama sustava sa svojim neurohirurgom, Dr. Brian Kopell.
„Koncept operacije mozga bio mi je zastrašujući, pa sam se svog straha pozabavio obrazovanjem. Razgovarao sam s mnogim pojedincima s Parkinsonovom bolešću, liječnicima i istraživačima i na kraju sam odustao dok mi lijekovi više nisu bili dovoljni … Ironično, i prije sam bio zabrinut zbog "trajnosti" postupka DBS-a, ali sad kad je gotovo, Nadam se da su njegovi učinci trajni ", rekao je McNasby.
10. siječnja, 4. i 11. veljače 2019. podvrgnuta je tri operacije. Iako mu je nedostajalo nekoliko mjeseci rada da se potpuno oporavi, kaže da je odmah primijetio poboljšanje.
„Osjetio sam ogromnu razliku čim se aktivirao. Mogao sam sjediti ravno i osjetio postojanost u rukama i nogama s lakoćom u pokretima. Bilo je to kao da mi je netko skinuo simptome s tijela ", rekao je McNasby.
"Bio sam euforičan i počeo sam agresivno hodati, čak i trčeći hodnicima odjela neurologije", rekao je.
Kao dio početnog procesa prilagodbe, uzeo je punu dozu Sinemet-a, ali kombinacija ga je „preimutirala“ izazivajući diskineziju.
Njegovi su liječnici zaključili da je osjetljiv na kombinaciju električne struje i lijekova te su napravili plan da postupno uvode struju.
"Otprilike tjedan dana nakon početnog prilagođavanja, postigao sam razinu stimulacije koja je bila poput početne euforije bez ikakvog Sinemet. Taj dan, 5. ožujka 2019., smatram svojim 'ponovnim rođendanom'. Danas se osjećam sjajno i primjećujem osetljivu razliku u svom svakodnevnom životu ", rekao je McNasby.
„DBS terapija mi je dala mogućnost da se osjećam lakšim, lakše se krećem i budem pod kontrolom. Došlo je do drastičnog smanjenja mojih drhtaja i titranja. Izrazi lica su mi se vratili, a držanje je bolje. "
Cheeran kaže da DBS može smanjiti fluktuacije u kontroli simptoma i smanjiti ovisnost o složenim režimima lijekova, kao što je to bio slučaj s McNasbyjem.
"Međutim, čak i 25 godina nakon što je otkriven tretman, mnogi ljudi s Parkinsonovom bolešću nisu svjesni ove mogućnosti ili im se ne nudi postupak usprkos višegodišnjem trpljenju fluktuirajuće kontrole simptoma", rekao je Cheeran.
Podijeli na Pinterest"Danas se osjećam sjajno i primjećujem osetljivu razliku u svom svakodnevnom životu. DBS terapija pružila mi je sposobnost da se osjećam lakšim, lakše se krećem i budem pod kontrolom, “rekao je McNasby.
Nadamo se budućnosti onih koji žive s Parkinsonovom
I Gupta i Cheeran nadaju se da su u tijeku mnoge nove terapije za Parkinsonove bolesti.
„Ulaganje u istraživanje, posebno u proteklom desetljeću, povećalo je naše razumijevanje Parkinsonove bolesti za skokove i granice. To nam daje veliku nadu u bolji tretman u budućnosti. To je rečeno, za nekoga tko ima Parkinsonov današnji dan, od vitalnog je značaja dobiti pravi tretman u pravo vrijeme; odlaganje liječenja ne odgađa bolest, "rekao je Cheeran.
Dodaje da tehnološki napredak stiže brže od farmakološkog napretka.
"Brzi napredak DBS tehnologije pružio je liječnicima još snažnije alate za personaliziranje terapije, a istovremeno je tehnologija robusna, s malo održavanja i diskretna", primijetio je Cheeran.
McNasby dijeli poruku nade.
„Dijelim svoju priču jer je optimizam. Imao sam operaciju mozga i to je uspjelo. To je bila najbolja liječnička odluka koju sam donio ", rekao je. "Svatko s PD-om treba biti svjestan da postoji sve više mogućnosti liječenja PD-a i da je DBS među njima."
Danas McNasby radi u Marshu kao honorarni rad i nastavlja volontirati u Fondaciji Michael J. Fox.
U slobodno vrijeme provodi aktivno držeći se radeći s fizičkim trenerom, podučavajući se na predavanjima iz spin i joge i šetajući sa suprugom i psom.
"Ako nemate plan ili nešto što želite učiniti, tada vam se smanjuje sposobnost. Sviđa mi se moj rad i pronalazim veliko zadovoljstvo volontiranja, "rekao je McNasby. "Želim također biti u najboljem mogućem zdravlju za svoju obitelj."
Cathy Cassata je slobodna spisateljica koja se specijalizirala za priče o zdravlju, mentalnom zdravlju i ljudskom ponašanju. Ima smisao za pisanje s emocijama i povezivanje s čitateljima na pronicljiv i privlačan način. Pročitajte više o njenom radu ovdje.