Što učiniti nakon dijagnoze AHP-a

Akutna jetrena porfirija (AHP) uključuje gubitak proteina hema koji pomažu u stvaranju zdravih crvenih krvnih zrnaca. Mnogi drugi uvjeti dijele simptome ovog poremećaja krvi, pa testiranje na AHP može potrajati. Ali liječnik će vam moći dijagnosticirati AHP nakon krvi, urina i genetskog ispitivanja. Nakon dijagnoze, postupak liječenja i liječenja može započeti.

Dijagnoza AHP može stvoriti puno pitanja. Možda se pitate o mogućnostima liječenja i drugim koracima koje možete poduzeti kako biste spriječili buduće napade. Saznajte više o koracima koje vi i liječnik možete poduzeti nakon dijagnoze AHP.

Praćenje simptoma

Dio dobrog plana upravljanja AHP-om je razumijevanje simptoma napada. Na taj ćete način znati kada treba djelovati prije nego što dovede do ozbiljnih komplikacija.

Prema Nacionalni institut za zdravlje, jaka bol u trbuhu najčešći je simptom predstojećeg AHP napada. Bol se može proširiti i na druge dijelove vašeg tijela, poput ruku, nogu i leđa.

AHP napad također može uzrokovati:

  • poteškoće s disanjem, kao što su piskanje u vodi ili stezanje u grlu
  • zatvor
  • mokraća tamne boje
  • poteškoće s mokrenjem
  • visoki krvni tlak
  • povećani otkucaji srca ili su uočljivi srčane palpitacije
  • mučnina
  • žeđ koja se pretvara u dehidraciju
  • napadaji ili halucinacije
  • povraćanje
  • oslabljeni mišići

Nazovite svog liječnika ako osjetite neki od gore navedenih simptoma. Vaš liječnik vas može uputiti u bolnicu na liječenje.

liječenje

Preventivne mjere ključne su za zaustavljanje napada AHP-a i za poboljšanje vaše kvalitete života. Vaš će liječnik vjerojatno propisati sintetičku verziju hemina pod nazivom heme. Ovo se koristi za pomoć vašem tijelu u stvaranju proteina hemoglobina.

Heme je dostupan u obliku oralnog recepta, ali može se dati i u obliku injekcije. Hemin IV koristi se u bolnicama tijekom napada AHP-a.

Ovisno o vašem stanju, liječnik može preporučiti sljedeće mogućnosti:

  • Dodaci glukoze mogu se davati oralno kao tablete šećera ili intravenski kako bi vašem tijelu bilo dovoljno glukoze da napravi crvene krvne stanice.
  • Agonist hormona koji oslobađa gonadotropin je lijek na recept koji se koristi ženama koje tijekom menstruacije izgube heme.
  • Flebotomija je postupak uklanjanja krvi koji se koristi za uklanjanje prekomjernih količina željeza u tijelu.

Odabir ispravnih tretmana također zahtijeva redovita ispitivanja krvi. Vaš liječnik može izmjeriti heme, željezo i druge elemente da vidi radi li vaše liječenje ili trebate li neke prilagodbe vašeg AHP plana.

Hospitalizacija

AHP napad često zahtijeva hospitalizaciju. Ondje vam mogu intravenski davati heme tijekom praćenja zbog znakova zatajenja bubrega ili jetre.

Nisu svi slučajevi AHP napada potrebni bolnički posjet. No, ekstremna bol ili značajni simptomi vjerojatno će trebati hitnu pomoć.

Stres i mentalno zdravlje

Imati kroničnu bolest poput AHP-a može biti stresno. Važno je što više upravljati stresom. Iako stres nije izravan uzrok AHP napada, to može povećati rizik od pojave jednog.

Porfirije mogu dovesti i do drugih stanja mentalnog zdravlja, poput:

Obavijestite svog liječnika o bilo kakvim simptomima mentalnog zdravlja koje biste mogli imati, poput straha, nesanice, razdražljivosti ili gubitka interesa za vaše normalne aktivnosti. Takvi se simptomi mogu riješiti kao dio vašeg zdravstvenog plana.

Uvođenje promjena u načinu života

Iako ne postoji određeni način života koji može natjerati AHP da nestane, postoje neki pokretači AHP-a kojih biste trebali biti svjesni. To uključuje:

  • jede previše proteina
  • post
  • visok unos željeza
  • lijekovi za nadomještanje hormona
  • niskokalorična dijeta
  • dijeta sa niskim udjelom ugljikohidrata
  • dodaci željeza (OTC ili recept)
  • pušenje

Genetsko testiranje

Ako vam je dijagnosticiran AHP, vaš liječnik može preporučiti genetsko testiranje za djecu ili druge članove obitelji. Vaš liječnik može potražiti određene enzime u jetri kako bi utvrdio je li vaša biološka rodbina u riziku od razvoja AHP-a. Genetsko testiranje ne može spriječiti pojavu AHP-a, ali može pomoći vašim najbližima da budu u potrazi za razvojem povezanih simptoma.

Klinička ispitivanja

Istraživači pokušavaju identificirati i razviti nove tretmane kako bi pomogli u upravljanju ovim stanjem. Možda biste trebali pitati svog liječnika o bilo kakvim kliničkim ispitivanjima koja bi vam mogla odgovarati. Ova ispitivanja mogu pružiti besplatno liječenje plus kompenzaciju. Također možete saznati više ClinicalTrials.gov.

Hrana za ponijeti kući

Primanje dijagnoze AHP u početku može biti stresno, ali vaš liječnik je tu da odgovori na sva vaša pitanja i osigura da ćete dobiti najbolji tretman. Izgledi za ljude s AHP-om su dobri. Ako kontrolirate svoje simptome tretmanima i promjenama načina života, svakodnevne aktivnosti možete provoditi s nekoliko problema.

Komentiraj