Dela på PinterestKerry Ann Sheehan från Fitchburg, Massachusetts, kommer att förlora tillgången till något specialiserat sjukskötersketeam som hon så småningom byggde för att behandla sitt Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och relaterade tillstånd.
Stora förändringar på gång MassHealth, Mascachusetts 'Medicaid-program, trädde i kraft den 1 mars.
Som MassHealth-användare fick jag besked i december att jag inte längre skulle vara partner i en privat hälsoplan för en grannförsäkring, som täckte de flesta av mina sjukförsäkringsanspråk.
Istället är jag automatiskt inskriven i Organisationen för ansvarsfull omsorg (ACO), som är en specifik grupp primärvårdsläkare, sjukhus och specialister som går samman för att samordna patientsjukvården.
Enligt denna modell är primärvårdsläkare ansvariga för att förenkla vården och täcka patienternas hälsokostnader. Min tidigare primärvårdare flyttades som min pelare i vården.
Jag började få panik.
Som någon med flera sjukdomar, inklusive Ehlers-Danlos syndrom (EDS), svår endometrios och omfattande degenerativa skador på ryggraden och höfterna, behöver jag flexibiliteten för att se de professionella som bäst kan hjälpa mig.
Jag lämnade nyligen min primärvårdsgivare efter nästan åtta år eftersom min hälsa fortsatte att försämras och de inte längre kunde ge mig den nödvändiga behandlingen.
Efter lite forskning hittade jag äntligen en primärvårdsläkare i början av december som stöttade och kände empati för mina komplexa hälsobehov.
Men nu äventyrar en uppfräschad MassHealth-modell denna positiva nya väg i min hälsoresa.
Det finns nu 17 auktoriserade ACO:er i staten. Primärvårdsläkare är begränsade till att gå med i en ACO, men proffs kan ansluta sig till många. Men detta betyder inte att alla experter kommer att förbli tillgängliga online.
Många yrkesverksamma som behandlar mig enligt Neighborhood Health Plan-försäkring tar inte MassHealth som försäkring.
Som ett resultat riskerar jag fortfarande att förlora tillgången till många medlemmar i mitt vårdteam, som jag har spenderat år med att hitta och utveckla relationer.
Dela på PinterestSheehan är rullstolsbunden tills hon får ordentlig vård efter operation som inte längre är godkänd för täckning den 1 mars. "Jag är livrädd för hur mycket alla dessa [förändringar] kommer att kosta min hälsa," sa hon till HealthLine.
Förändringarna kommer att påverka de flesta MassHealth-patienter
Jag är långt ifrån mig själv i den här situationen. Faktum är att ungefär 1.2 av de 1.8 miljoner människorna på MassHealth kommer att påverkas av programförändringarna från och med den 1 mars.
Av detta kommer cirka 800,000 850,000 till XNUMX XNUMX att allokeras till ACOs.
En av de personer som har genomgått drastiska förändringar i sin MassHealth-plan är 33-åriga Kerry Ann Sheehan från Fitchburg, Massachusetts.
Liksom jag hade Sheehan tidigare en hälsoplan för grannskapet och är en EDS-patient. Hon har också kopplat sjukdomar inklusive sringomyelia (vilket är bildandet av cystor i ryggmärgen som kan dra ihop nerverna och begränsa rörligheten) och fäst ryggmärgssyndromDessutom finns det gastropares, vilket kräver att han använder IV-dieten.
Sheehans största utmaning var att få godkännande att granska icke-Massachusetts experter.
"Jag har många extraordinära proffs eftersom jag är så berövad i det här tillståndet. [Hos läkare] sa de antingen att de inte kan hjälpa mig eller så vet de inte hur de ska hjälpa mig," sa Sheehan till HealthLine.
Sheehan opererades i maj förra året för att släppa den fastspända remmen och behöver träffa en sjukgymnast som är specialiserad på rehabilitering från en sådan operation, men kunde inte hitta henne i Massachusetts.
Istället måste hon resa till Rhode Island, vilket har krävt många överklaganden till hennes sjukförsäkring för att få godkännande för hennes hälsopåstående.
"Jag är äntligen på en plats som jag har kämpat länge och hårt för eftersom jag vann två överklaganden om att besöka en sjukgymnastspecialist," sa Sheehan. Hon kommer nu bara att genomföra en liten del av sin sjukgymnastik.
Sheehan, som på grund av sina förutsättningar arbetar inom handikappsocial trygghet, är nu rullstolsburen tills hon får adekvat uppföljningsvård för operationen.
Hennes oro är att hennes nya plan kommer att vara ännu mer restriktiv när det gäller de yrkesmän hon kan träffa och kräva att hon håller sig i form av all sin medicinska vård - även om inga lämpliga yrkesmän finns tillgängliga.
Lyckligtvis blev Sheehan nyligen godkänd för Medicare, som träder i kraft i oktober. Hon hoppas att detta ska ge henne mer flexibilitet att bygga ett team av experter.
Men hon är orolig för att störningar i hennes bevakning från och med nu till oktober kommer att påverka hennes hälsa.
"Det är redan ett heltidsjobb, och jag sysslar bara med min sjukförsäkring", säger Sheehan. "Jag är livrädd för hur mycket alla dessa [förändringar] kommer att kosta min hälsa."
Att bryta ner hälsoteam är svårt för människor med kroniska tillstånd
Femtiofemåriga Nancy Houghton från Beverly, Massachusetts, har liknande problem som Sheehan.
Houghton lider av ett dussin sjukdomar, inklusive den mest framträdande lungfibrosen och reumatoid artrit (RA).
Om han placeras i ACO måste Houghton göra ett liknande val mellan att behålla en primärvårdsläkare och specialister som behandlar lungfibros och RA.
"Jag är förbannad oavsett vad jag väljer," sa Houghton.
Houghton, en MassHealth-patient i mer än två decennier, har en mycket etablerad relation med sitt vårdteam.
Specialisterna hon träffar för sin lungfibros är toppexperter inom sitt område och specialiserar sig på att behandla hennes typ av sjukdom som är sekundär till (resultatet av) hennes RA.
Å andra sidan är hennes primärvårdsläkare, som ligger på ett annat sjukhus, extremt stödjande av hennes hälsobehov och har en fantastisk professionell relation med sina specialister.
Houghton, som är placerad i en ACO-plan som inte kommer att inkludera hennes experter, är övertygad om att det kan riskera hennes liv att bryta upp det medicinska teamet.
MassHealth sa till Houghton att han skulle ringa tillbaka, men hon har inte gjort det sedan detta skrevs.
Det är oklart hur mycket pengar som kommer att spara pengar
Det primära målet med förändringarna på MassHealst är att göra programmet mer kostnadseffektivt.
Massachusetts implementerar dessa förändringar som en del av ett 2016 års Medicaid-överenskommelse med den federala regeringen, som utlovade 1.8 miljarder dollar i ytterligare finansiering.
Men trots många påståenden om att den nya MassHealth-modellen kommer att kosta mindre, visar faktisk ACO-forskning att dessa är dra fördel av begränsade långsiktiga hälsobesparingar.
"MassHealth ACO-programmet är en möjlighet att förbättra samordningen och kvaliteten på vården för några av Massachusetts mest utsatta invånare", säger Suzanne Curry, biträdande direktör, avdelningen för regeringspolitik och relationer vid opinionsbildningsgruppen. Hälsovård för alla.
"Detta är dock en betydande förändring i MassHealth-programmet och kommer att kräva stor hjälp och stöd från medlemmarna för att säkerställa fortsatt vård med nuvarande tjänsteleverantörer och verkligen dra nytta av dessa... reformer."
Textavsnitt Republikan de rapporterade att "flera personer inom hälso- och sjukvårdsindustrin har sagt samtidigt som de stöder idén [om ACO] att de fruktar en svår övergång."
Anekdotiska bevis från patienter med kroniska tillstånd tyder på att att navigera genom dessa förändringar och förhandla fram bästa resultat kan kräva mer resurser än vad MassHealth planerat.
Och övergången till ACO Health Management-modellen för MassHealth verkar bara vara början på de tänkta reformerna av det statligt drivna Medicaid-programmet, med potentiellt stora konsekvenser för låginkomsttagare med kroniska hälsotillstånd.
MassHealth svarade inte på upprepade förfrågningar om en intervju.