"Din historia räknas."
Detta står på den nyöppnade webbplatsen för Autoimmune Registry (ARI).
Denna idé upprepas genom hela innehållet på webbplatsen.
Men varför räkna med autoimmuna sjukdomar och de människor som har dem? Finns inte uppgifterna redan där?
Enligt ARI-tjänstemän har forskare fortfarande inte en klar uppfattning om hur många människor som lever med ett eller flera autoimmuna tillstånd.
Faktum är att siffror om autoimmun prevalens finns överallt på kartan, och skillnader kan resultera i förseningar eller missade diagnoser.
Enligt ARI, ett icke-vinstdrivande 501c3-certifikat, är uppdraget att "skapa ett centrum för forskning, statistik och patientdata om alla autoimmuna sjukdomar."
Webbplatsen säger: "Vi arbetar på en nationell databas över patienter som lider av någon autoimmun sjukdom. Vårt uppdrag är att minska diagnostiden, stödja forskning, beräkna prevalensstatistik och etablera autoimmun sjukdom som en huvudklass av sjukdomar genom att få allmänhetens medvetenhet, sjukvård uppmärksamhet. och lämpliga resurser som behövs för att förbättra befintliga behandlingsprotokoll och behandlingsstrategier."
ARI vill också bli en källa till resurser för information om dessa förhållanden.
Läs mer: Ta reda på fakta om autoimmuna sjukdomar »
Varför information behövs
Autoimmuna sjukdomar, som en gång ansågs sällsynta, verkar nu vanligare eller åtminstone erkända.
Det uppskattas att allt från 9 till 50 miljoner människor i USA har autoimmun sjukdom. Att fastställa den faktiska prevalensen är en del av vad ARI kommer att försöka göra.
Sjukdomar som reumatoid artrit (RA), lupus, psoriasis, diabetes, Crohns sjukdom, celiaki, Sjögrens syndrom, multipel skleros (MS) och många andra faller under det autoimmuna paraplyet.
Det finns mellan 80 och 140 identifierade autoimmuna och autoimmunrelaterade sjukdomar.
Vissa, som lupus och Hashimotos sjukdom, får mer och mer uppmärksamhet i media på grund av kändisar som Selena Gomez, Lady Gaga, Nick Cannon, Michael Kuluva och Gigi Hadid, som skapade medvetenhet om dessa sjukdomar.
Dessa kändisar och andra som har rätt diagnos har tur. Vissa människor lever med autoimmuna sjukdomar i åratal och besöker ett dussin eller fler läkare innan de får en korrekt diagnos.
En del av detta problem kan bero på att felaktiga prevalensrapporter fastställer vissa autoimmuna sjukdomar som är sällsynta när de inte är det.
Detta är en av anledningarna till att Aaron Abend, grundare och president för ARI, bestämde sig för att skapa registret.
"Min mamma var feldiagnostiserad i 10 år eftersom läkarna trodde att Sjögrens syndrom var en sällsynt sjukdom med endast 37,000 3 fall i USA," sa Abend till Healthline. Idag är läkarna överens om att det förmodligen finns XNUMX miljoner fall - inte alls en så sällsynt sjukdom. Läkare har fått lära sig att gynna mer frekventa diagnoser än sällsynta diagnoser, eftersom de generellt sett är mer benägna att ha en vanlig sjukdom - "hovslag betyder hästar, inte zebror "Som man brukar säga. Men om statistiken är fel så lider människor som min mamma."
Läs mer: hur balanserande bakterier i tarmen kan lindra autoimmuna sjukdomar »
Hur registret fungerar
Registret kan enkelt anslutas.
Det är gratis att registrera sig och består av en enkel undersökning som personer med autoimmuna sjukdomar svarar på.
Uppgifterna som människor ger till ARI är fortfarande tillförlitliga. Data kan användas för att samla in statistik och kvalificera sig för forskningsmöjligheter, men ingen identifieringsdata kommer att delas utan tillstånd.
Jag hoppas att registret kan hjälpa forskare att få kontakt med människor och data.
ARI lovar inte att hjälpa till att bota autoimmuna sjukdomar, men folk hoppas att denna databas kan vara ett bra "barns steg" på vägen mot större forskning och medvetenhet.
"Jag kommer att ansöka om ett register. Jag har inget emot att dela information om min och min demografiska sjukdom. Om mina uppgifter på något sätt kan hjälpa forskningen eller mina kollegor, lita på mig", säger Laura Burkhold från Pennsylvania, som har psoriasisartrit .
Brandy Gatz från Oklahoma var en tidig ARI-deltagare.
Hon berättade för Healthline: "Jag gick med eftersom jag har tre bekräftade autoimmuna sjukdomar och jag har fler misstankar. Jag hoppas kunna ge användbar information om mina sjukdomar som kommer att förbättra behandling och kunskap."
Läs mer: Forskare upptäcker "super" immunceller »
Framtiden för ARI
Så småningom kommer ARI att etablera relationer och partnerskap med patientgrupper och sjukdomsstiftelser för att kunna dela enkätdata och fortsätta dialogen om autoimmuna sjukdomar.
Deras strategisk plan detaljer om de olika komponenterna och faserna av ARI.
För närvarande är ARI ny och letar efter styrelsemedlemmar och donationer, samt undersökningsdeltagare som kan ansluta sig till dem register.
Som Abend säger, "totalt 140 autoimmuna sjukdomar kan vara det största hälsoproblemet i landet. Alla känner någon med en av dessa sjukdomar och vi tror att vi kan förändra livet för miljontals amerikaner. "