Zastupnici pacijenata dugo su raspravljali o potrebi za novim, opisnijim imenima koja bi bolje razlikovala dijabetes tipa 1 i 2.
Svako toliko često rasprava dosegne vrućinu. Pojavljuju se nove internetske molbe koje pozivaju na promjene za koje vjeruju da pristalice uklanjaju zbrku i bolje razlikuju stvarne stvarnosti svakog zdravstvenog stanja.
Nedavno je pitanje nastalo kao odgovor na Emisija Sugarland za javni radio WNYC, prilična, nevjerojatno nevjerojatna istraživačka serija koja naglašava epidemiju dijabetesa, pokrivala je nagli porast cijene inzulina. WNYC-ovo je ilustrativno novinarstvo dobro došlo u razlikovanju T1 i T2, ali također je izazvalo komentare o potrebi revizije imena. Naša podcasting prijateljica D-mame Stacey Simms se odlučila za to u njoj Dijabetesne veze podcast, i vodila je do vala nove rasprave oko dijabetesa.
Jasno je da ovo nije prvi, niti će biti posljednji put da se ovo pitanje pojavi.
Vrste dijabetesa?
Još 2013. godine dvije strastvene mamice privukle su podršku nekih poznatih istraživača u pozivu na "rebranding" vrsta bolesti i stvorile internetska peticija koji je prikupio 16,621 potpisa prije nego što se zatvorio.
Peticija je tražila od donositelja odluka iz ADA (American Diabetes Association), NIH-a (Nacionalnih instituta za zdravlje) i IDF-a (International Diabetes Federation) da "preispitaju imena dijabetesa tipa 1 i 2 kako bi točnije odrazili prirodu svakog bolest." Jasno su izjavili da bi „medicinska zajednica trebala odrediti odgovarajuća imena, jer su najstručnija, ali samo kao primjer, jedinstvena priroda tipa 1 ogledala bi se u nazivima poput dijabetesa autoimune beta beta apoptoze (BCA) i jedinstvenog priroda tipa 2 u imenu poput dijabetesa otpornosti na inzulin (IRD). "
{Unesite drhtanje glave nad složenošću predloženih imena.}
Tako je započela čitava nesuglasica oko toga hoće li nova imena služiti samo produbljivanju podjele u našoj D zajednici i zbuniti jebote od šire javnosti koja je već zbunjena u vezi s dijabetesom – ili hoće li uopće dati šalu, a ovo je ime – promjena je samo veliki gubitak napora kada bismo se mogli / trebali zalagati za smislenije promjene koje zapravo pomažu ljudima da žive bolje s dijabetesom.
To je bilo prije 5 godina. I evo nas opet, vodimo isti razgovor.
Oni koji zagovaraju tvrde:
- Predugo smo tolerirali ove 'neuredne' (ili još gore, besmislene) naslove za dvije vrste dijabetesa i krajnje je vrijeme za neku jasnoću.
- Ovo je velika prilika za podizanje svijesti i educiranje javnosti i redovnih medija o stvarnom podrijetlu i parametrima dijabetesnih vrsta.
- "Hej, nismo pristrani prema tipu 2; samo želimo da ljudi znaju da naša djeca tipa 1 imaju sasvim drugačije stanje od onog." (Parafraziram ovdje)
Oni protiv potraživanja:
- Bez obzira na to kako ga narežite, to će stvoriti sve veću podjelu između vrsta dijabetesa, usporavajući našu sposobnost da zajedno radimo na zagovaranju zajedničkog razloga. To također može nanijeti puno boli, jer (opet parafrazirajući) T1 bi bili "bacanje T2-a ispod autobusa" i stvaranje još više negativne stigme nego što to sada postoji.
- Poticanje na promjenu imena ogromno je gubljenje vremena, jer mediji i javnost jedva razumiju trenutna imena, a nova imena više i ne pamte ili ne razumiju. Da, mediji često pogrešno shvaćaju, a nova imena to neće promijeniti.
- Kao što su tokom godina mnogi D-peeps i zagovornici i „stručnjaci“ istakli, dvije su vrste sličnije nego ne, i dugoročno gledano, „svako ime koje danas dodijelite moglo bi se dokazati kao pogrešno u budućim rezultatima istraživanja „.
Pripremam se za bacanje kamena i vile govoreći tako: ali moram se složiti da bi guranje novih imena bila divovska uzbrdska bitka i vjerojatno ona koja se ne vrijedi boriti …
Doduše, osjećao sam se drugačije po tom pitanju ranije u svom dijabetesnom životu. Ali nakon što sam živio s T1D više od tri desetljeća i neprestano ga istraživao i pisao o njemu i razgovarao o njemu s desecima i desecima ljudi iz i izvan farmaceutske industrije, zdravstvene zaštite i sfere pacijenata, sada se mogu samo složiti da imamo "veću ribu za prženje" – i da je svaki pokušaj brze promjene nacionalnog ili međunarodnog imena osuđen na ispadanje.
Razlozi za promjenu imena dijabetesa
Ovdje su točke iza mog razmišljanja (možete se složiti ili baciti virtualne stijene):
* Trebali bismo naučiti iz povijesti promjene imena dijabetesa, koja nije lijepa. Započnimo s istraživanjem vlastite povijesti ovdje. Započelo je 1979. godine, kada je međunarodnu radnu skupinu pod pokroviteljstvom NIH-a predložio izbacivanje pojmova "maloljetnički napad" i "odrasli napad". Nacionalna skupina podataka o dijabetesu, ADA, Australijsko društvo za dijabetes, Britansko udruženje dijabetičara i Europska udruga za proučavanje dijabetesa (EASD) potpisali su. Uz uvjete, na kraju je potpisala i Svjetska zdravstvena organizacija (iako su otišla dalje i zapravo "stvorila" pet vrsta dijabetesa, od kojih su samo prve dvije imale broj).
Između 1979. i 1995. dobili smo pojmove dijabetes melitus tipa 1 (inzulinski ovisan tip) (IDDM) i dijabetes melitus neovisan o inzulinu tipa 2 (NIDDM), koji su se temeljili na liječenju, ali ipak su zbunjujući. Tijekom 1990-ih još jedan međunarodni Stručni odbor pod pokroviteljstvom ADA reorganizirao je cijelu shemu i dao nam numeričke izraze tipa 1 i tipa 2 koji koristimo danas, iako su oni naveli arapske brojeve, a ne medicinski tradicionalne rimske brojeve, koji bi trebali ukloniti još veću zbrku (? ).
Naravno, ništa od toga nije zaustavilo raspravu koja svakih nekoliko godina skuplja pare. Zbrka se nastavlja i u medicinskoj struci; tijekom proteklog desetljeća izvijestili smo da se oni koji rade s dijabetesom ne mogu složiti koliko zapravo postoji vrsta dijabetesa i kako ih treba nazvati.
Također, 2007. godine Medtronic je vodio proučavanje javne D-svijesti i otkrili su da 80% anketiranih 2,436 odraslih Amerikanaca ne može razlikovati tip 1 i tip 2 – a 36% smatra da postoji i dijabetes tipa 3 ili 4! (između ostalih zabluda)
Jasno je da sve to džokeranje za bolja imena nije puno pomoglo zadnjih 30 godina.
* Još uvijek objašnjavamo … Samo pitajte mnoge mudre starješine u našoj zajednici koji su vidjeli da ove inicijative za preimenovanje dolaze i odlaze – od "maloljetnika" i "odraslih" do dijabetes melitusa ovisnog o inzulinu (IDDM) i neinzulina ovisan mellitus (NIDDM) i na kraju tipa 1 i 2, što se činilo "generičkim i simboličkim" dovoljno da se stvari mogu razjasniti. Ipak, oni koji živimo s dijabetesom još uvijek objašnjavaju … i objašnjavaju … i objašnjavaju! Tek su sada objašnjenja postala toliko složenija, jer moramo reći: "Imam ono što se nekad zvalo X, a zatim se nazivalo Y i / ili Z, jer … (umetnite dugotrajno objašnjenje starog i nove naljepnice). "
Suprotno onome što su tvrdili neki komentatori, mislim da ovo nije "kisela guma" POV ili pokazatelj da je netko "odustao". Umjesto toga, mislim da godine iskustva donose perspektivu o onome što je realno. Ne zaboravite da su ljudi nekada trčali govoreći: "Oni će biti lijek do godine XXXX." Nije realno, niti je očekivanje da će promjena imena revolucionirati javnozdravstvenu pismenost o dijabetesu.
* Stvaranje konsenzusa monumentalni je zadatak i traje dugo vremena. Razmisli o tome Plavi krug na trenutak. Godinama pokušavamo pridobiti najveće nacionalne zagovaračke skupine da izađu iza ovog jednostavnog, univerzalnog simbola za svijest o dijabetesu. U početku su se žalili da im se ne sviđa; sada samo vuku noge dok se zalijepe za svoje pojedinačne simbole logotipa. Zamislite da pokušate pribaviti čitavu Američku medicinsku ustanovu da dogovore nova imena za dvije glavne vrste dijabetesa. A onda Međunarodna medicinska ustanova … Ovo će biti duga i žestoka bitka, ljudi.
* Preobraziti mainstream medije? Mislim da ne. Jeste li svjesni kaotično stanje u kojem je novinarstvo, kao posao i profesija u ovom trenutku? Ogromni smanjenja znače da redakcije rade s manje osoblja koje je neiskusnije i prezaposlenije nego ikad. Pošaljite li hrpu materijala koji zahtijevaju da novinari zaborave "stara" imena dijabetesnih vrsta i počnu koristiti nove etikete, neće postići ništa. U stvari, mogu samo zamisliti pogrešne pretpostavke koje će se pojaviti kad se nesretni novinari spotaknu o "reinvenciji" dijabetesa.
* Postoji izreka da je „put u pakao popločen dobrim namjerama“. Ono što najčešće vidim su strastveni D-roditelji koji očajnički žele učiniti nešto kako bi sada pomogli svojoj djeci. Postoje i oni odrasli s dijabetesom koji jednostavno ne mogu podnijeti stereotipe i dezinformacije s kojima se susreću. Žele zaustaviti sve glupe, povrijeđene i negativne komentare koji dolaze na njih i njihove obitelji i stvoriti budućnost u kojoj će dijabetes biti kristalno jasan, a oni koji imaju izazov pankreasa ne moraju trpjeti diskriminaciju ili provesti život objašnjavajući bolest. Iako je ovo plemenito i čemu se svi nadamo, iskreno mislim da to nije moguće.
Priznajmo: što svi znamo o Crohnovoj ili Huntingtonovoj bolesti ako nemamo pogođenog člana obitelji? Mi autsajderi ne znamo puno o problemima u njihovoj zajednici … A ako su ove bolesti prisutne sa različitim tipovima (za koliko znam da rade), davanjem tih vrsta novih znanstvenih naslova poput "dijabetesa autoimune beta beta apoptoze (BCA)" ili "Dijabetes otpornosti na inzulin (IRD)" neće mi pomoći da razumijem ništa bolje, osim ako, naravno, nemam osobnu strast da se uključim.
Očito je da dijabetes nije rijetka bolest i da predstavlja istaknuti javnozdravstveni problem. Ali jednostavno ne vidim vrijednost ulaganja našeg truda, vremena i novca (da, preimenovanje troškova) u stvaranje opisnih, znanstvenih imena iz razloga koji pokušavamo javnosti olakšati, a ne teže ,
* Nizak prioritet, u najboljem slučaju. Prema našem mišljenju, preimenovanje jedne ili obje vrste dijabetesa ne bi učinilo ništa da promijeni status quo. Umjesto toga, to bi donijelo uglavnom prazne poglede i ogrebotine po glavi, pozivajući na naknadno objašnjenje: "Nekada je to bilo …" A to bi nas samo vratilo tamo gdje smo sada: Zbrka Središnja.
Pa da, poštujemo one koji su strastveni ovoj temi. Ali ne, ne slažemo se s tim da bi se nešto što naša dijabetička zajednica treba (ili čak moglo, i ako to želimo) objediniti. Mnogo su važnija pitanja kojima treba dati prednost, poput značajnih promjena u pristupu i pristupu svima bitnim tretmanima dijabetesa i novim alatima.
Zanimljivo je da se svaki put kada se pojave ovi pozivi za promjenom imena odazovu pozivima na jedinstvo koji se širi oko D-zajednice. Nekoliko godina unazad kada se pojavila ova tema, kolega T1 blogerica Scott Strange Kao mantru smo mogli predložiti sljedeće:
———————————-
Želim da se zagovornici dijabetesa širom svijeta izjasne o:
Imati empatiju, bez obzira na vrstu.
Da se zalažu za one s ovim stanjem, bez obzira na vrstu.
Da biste se educirali o dijabetesu, bez obzira na vrstu.
Ispraviti dezinformacije i stereotipe koji su toliko česti u društvu i medijima.
Prepoznati povredu koju dezinformacije i stereotipi uzrokuju ljudima svakodnevno. Povreda je to i emocionalna i fizička.
Pomagati ljudima koji iz bilo kojeg razloga svakodnevno utječu na te stereotipe. Ljudi koji samo slučajno žive u susjedstvu, koji slučajno dođu na vaše obiteljske izlete, koji su među onima do kojih vam je stalo. Ljudi koje nikad niste upoznali, ljudi s obiteljima i voljeni.
Ljudi koji slučajno imaju dijabetes.
Jer svi smo ljudi.
——————————
Dobro rečeno, prijatelju.
Mi u 'Mine slažemo 110%.