Догляд за дитиною з муковісцидозом? 7 порад, які можуть допомогти

У вас є дитина з муковісцидозом (МВ)? Управління таким складним станом здоров’я, як МВ, може бути складним. Є активні заходи, які ви можете зробити, щоб захистити здоров’я своєї дитини. При цьому важливо дбати про власне здоров’я.

Давайте розглянемо сім стратегій, які можуть бути корисними.

Зробіть звичку поза терапією очищення дихальних шляхів

Щоб допомогти очистити легені вашої дитини, ваш лікар може навчити вас проводити терапію очищення дихальних шляхів. Це, ймовірно, спонукатиме вас проводити хоча б один сеанс цієї терапії в день.

Щоб полегшити вашій дитині, це може допомогти:

  • заплануйте сеанс терапії відповідно до улюбленого телешоу вашої дитини, щоб ви могли дивитися, як він або вона проходить лікування
  • додайте елемент легкої конкуренції до свого терапевтичного сеансу - наприклад, побачивши, хто може відкашлювати найглибший кашель
  • розробіть ритуал, під час якого ви читаєте улюблену книгу, граєте в улюблену гру або насолоджуєтеся іншим особливим задоволенням після кожного заняття

Це також може допомогти планувати сеанси терапії в один і той же час щодня, щоб ви і ваша дитина звикли робити це пріоритетом.

Видалити інфекційні мікроби

Діти з МВ мають підвищений ризик інфекції легенів. Щоб захистити свою дитину, виконайте такі дії, як наведені нижче, щоб зменшити ризик зараження у вашому домі:

  • Повідомте свою дитину та інших членів сім’ї про щеплення, у тому числі проти грипу.
  • Заохочуйте вашу дитину та інших членів домогосподарства мити руки з милом перед їжею, а також після кашлю, чхання або высморкання.
  • Навчіть свою дитину та інших членів домогосподарства не ділитися особистими речами, такими як пляшки з водою.
  • Якщо інший член вашої родини захворів, попросіть його триматися подалі від вашої дитини з МВ.

Ці прості стратегії профілактики можуть принести велику користь здоров’ю вашої дитини.

Слідкуйте за своїм здоров’ям

Лікар вашої дитини та інші медичні працівники можуть надати вкрай необхідну інформацію та підтримку. Вони можуть призначити лікування, щоб керувати симптомами вашої дитини та контролювати їх на предмет ознак ускладнень.

Щоб залишатися в курсі потреб здоров’я вашої дитини, важливо планувати регулярні медичні огляди у лікаря та дотримуватися рекомендованого плану лікування. Отримати час на прийом до лікаря не завжди легко чи зручно, але це може позбавити вас і вашої дитини болю в довгостроковій перспективі.

Запитайте свого лікаря, як часто ви повинні їх відвідувати. Якщо ви пропустили зустріч, негайно відкладіть її.

Забезпечте себе простими закусками

Дітям з МВ необхідно споживати більше калорій, ніж середня дитина. Щоб трохи полегшити життя, запасіться легкими закусками, багатими калоріями, білком і здоровими серцями.

Наприклад, тримайте під рукою деякі з наступних продуктів:

  • гранола з волоськими горіхами
  • слідова суміш
  • масло волоського горіха
  • протеїнові батончики
  • харчові добавки

Працюйте зі школою вашої дитини

Постійно спілкуйтеся зі школою вашої дитини, щоб розробити план, щоб задовольнити її потреби у здоров’ї. Наприклад, ви можете попросити їхню школу:

  • дайте їм час і конфіденційність для проведення терапії очищення дихальних шляхів
  • нехай приймають ліки
  • відкоригувати правила відвідування, щоб дозволити їм відвідувати медичні прийоми
  • надавати їм надбавки та допомагати їм надолужити уроки та завдання, які вони пропустили через медичні обов’язки чи хворобу

Якщо школа вашої дитини не бажає задовольняти її потреби, можливо, настав час вивчити ваші юридичні можливості. У Сполучених Штатах державні початкові та середні школи законодавчо зобов’язані надавати доступну освіту для дітей з обмеженими можливостями.

Залучайте свою дитину до догляду за ними

Щоб ваша дитина могла жити самостійно, важливо навчити її навичкам самоуправління. Оскільки вони старіють і беруть на себе більше відповідальності за догляд, це може допомогти вам полегшити тягар.

Ви можете почати рано, навчаючи дитину базової інформації про її стан, як розмовляти про це з іншими людьми та простих стратегій безпеки, наприклад мити руки. До 10 років багато дітей можуть налаштувати власне терапевтичне обладнання. Коли це потрапляє в середню школу, багато хто з них стає достатньо зрілими, щоб взяти на себе основну відповідальність за зберігання, перенесення та прийом ліків, а також дезінфекцію обладнання.

Покажіть собі трохи любові

Щоб уникнути вигорання, важливо практикувати здорові звички і виділяти час для себе. Намагайтеся спати від семи до дев’яти годин на добу, харчуйтеся збалансованою дієтою і регулярно займайтеся спортом. Заплануйте час у своєму календарі, щоб спілкуватися з близькими та брати участь у заходах, які вам подобаються.

Щоб зменшити стрес, викликаний турботою, він також може допомогти:

  • шукати і приймати допомогу інших
  • ставте перед собою реалістичні очікування та поважайте свої межі
  • приєднатися до групи підтримки групи догляду за МВ
  • шукайте інші служби догляду у вашій громаді

Якщо вам важко контролювати рівень стресу, запишіться на прийом до лікаря. Вони можуть направити вас до фахівця з психічного здоров’я або до іншої служби підтримки.

Екскурсія

МВ впливає на багато аспектів життя вашої дитини, а також на щоденні звички вашої родини. Однак постійне оновлення огляду вашої дитини та дотримання рекомендованого плану лікування може допомогти тримати ваші симптоми під контролем. Розвиток здорових звичок вдома, хороші робочі відносини зі школою вашої дитини та надійний план самообслуговування також можуть допомогти вам залишатися в курсі потреб у здоров’ї вашої дитини.