Життя з муковісцидозом: 5 порад для повсякденного життя

Чому це важливо

Якщо у вас муковісцидоз, важливо дізнатися якомога більше про це захворювання та як з ним боротися. Вживання заходів, щоб залишатися максимально здоровим, і проходження лікування за потреби можуть допомогти запобігти серйозним інфекціям.

Ліки від муковісцидозу не існує. Хоча виявлення спалахів цілком можливо, ви можете зробити щось, щоб зменшити їх частоту та інтенсивність і покращити якість свого життя.

Порада № 1: Зрозумійте свої варіанти лікування

пацієнтка розмовляє з медсестрою про муковісцидозПоділіться на Pinterest

Лікування муковісцидозу значно просунулося в останні роки. Цілями лікування є:

  • запобігання легеневим інфекціям та обмеження їх тяжкості
  • вивільнення та видалення липкого слизу з легенів
  • запобігати і лікувати кишкові непрохідності
  • запобігання зневоднення
  • забезпечити правильне харчування

Більшість людей з муковісцидозом лікуються командою медичних працівників, які включають:

  • лікарі, які спеціалізуються на муковісцидозі
  • медичні сестри
  • фізіотерапевти
  • дієтологи
  • соціальних працівників
  • фахівців з психічного здоров'я

Ваш план лікування муковісцидозу буде індивідуальним на основі тяжкості вашого стану та ваших симптомів. Основними методами лікування муковісцидозу є:

Фізіотерапія грудної клітки

Відомий як удари або перкусія, ця терапія включає постукування по грудях і спині, щоб допомогти вам відкашляти слиз, що накопичився в легенях. Терапія проводиться до чотирьох разів на добу. У деяких випадках для полегшення процесу використовуються механічні пристрої.

Препарати

Для лікування муковісцидозу використовується кілька препаратів. Антибіотики використовуються для профілактики та лікування інфекцій, протизапальні препарати — для зменшення пневмонії, а бронходилататори допомагають відкрити дихальні шляхи.

Легенева реабілітація (PR)

Мета PR-програми – допомогти вашим легеням краще працювати і допомогти вам залишатися максимально здоровими. PR-програми можуть включати:

  • вправа
  • дієтичні інструкції
  • дихальні техніки
  • психологічні консультації (індивідуальні або групові)
  • формування муковісцидозу

Киснева терапія

Якщо рівень кисню в крові падає, вам може знадобитися киснева терапія. Киснева терапія дає додатковий кисень, щоб полегшити дихання. Він також допомагає запобігти легеневій гіпертензії, формі високого кров’яного тиску, що вражає легені та серце.

Хірургія

Деякі ускладнення муковісцидозу можуть вимагати хірургічного втручання. Наприклад, вам може знадобитися зонд для годування, якщо задіяна ваша травна система. Вам може знадобитися операція на кишечнику, якщо у вас розвинулася кишкова непрохідність. Пересадка легенів може бути розглянута, якщо ваш стан стає небезпечним для життя.

Порада № 2: Їжте збалансовано

Поділіться на Pinterest

Якщо муковісцидоз викликає накопичення липкого слизу у вашому травному тракті, це може перешкодити вам поглинати необхідні поживні речовини, такі як жири, вітаміни та мінерали. В результаті дієта проти муковісцидозу містить набагато більше калорій і жирів, ніж звичайна дієта, і повинна бути збалансованою. За даними клініки Майо, людям з муковісцидозом необхідно 50 відсотка більше калорій щодня.

Здоровий план дієти при муковісцидозі повинен включати:

  • фрукти
  • овочі
  • цільного зерна
  • повножирні молочні продукти
  • білок
  • здорові жири

Ваш лікар може порекомендувати вам приймати травні ферменти щоразу, коли ви їсте, щоб допомогти вашому організму засвоювати жири та білки. Для запобігання втрати натрію через потовиділення може бути призначена дієта з високим вмістом солі.

Щоб допомогти з розрідженим легеневим слизом, пийте багато рідини і добре зволожуйте.

Порада № 3: Створіть план вправ

Поділіться на Pinterest

Вправи корисні для загального фізичного здоров’я. Сприяє зміцненню легенів і серця. Це також може допомогти вивільнити слиз у ваших дихальних шляхах. За системою 2008р огляд, аеробіка та тренування на витривалість допомагають покращити аеробні можливості та силу у людей з муковісцидозом.

Вправи також корисні для вашого емоційного здоров’я. Він допомагає полегшити депресію та тривогу, вивільняючи хімічні речовини, які змушують вас почувати себе добре, і зменшуючи кількість хімічних речовин, які змушують вас почувати себе погано. Вправи також можуть допомогти підвищити вашу впевненість у собі, а також можуть допомогти вам контролювати своє здоров’я.

Якщо думка про потіння в тренажерному залі або біг на колі змушує вас напружуватися, подумайте поза традиційними рамками вправ. Будь-який рух, який прискорює ваше серце, наприклад, садівництво, піші прогулянки та гра в обручі, корисні. Ключ до послідовності – знайти заняття, яке вам подобається.

Порада № 4: Вживайте заходів, щоб уникнути хвороби

Поділіться на Pinterest

Премії Фонд кістозного фіброзу (CFF), люди з муковісцидозом піддаються підвищеному ризику серйозних легеневих інфекцій, оскільки густий і липкий слиз накопичується в легенях і дозволяє мікробам розмножуватися.

Щоб зменшити ризик зараження, виконайте такі дії:

  • Мийте руки після кашлю або чхання, а також після фізіотерапії в області грудної клітки.
  • Мийте руки після пестиння тварин, після відвідування ванної кімнати та перед їжею.
  • Мийте руки після дотику до поверхонь у громадських місцях.
  • Прикривайте рот серветкою, коли кашляєте або чхаєте; викиньте серветку та вимийте руки.
  • Кашель або чхання у верхній частині рукава, якщо тканина недоступна; не кашляйте і не чхайте в руки.
  • Переконайтеся, що всі щеплення оновлені; захворіти на щорічний грип.
  • Тримайтеся на відстані не менше шести футів від хворих людей та інших хворих на муковісцидоз.

Порада № 5: Зв’яжіться з громадою

Поділіться на Pinterest

Деякі люди з муковісцидозом відчувають депресію. За даними 2008р вчитися, муковісцидоз є фактором ризику депресії. Дослідження показало, що депресія у людей з муковісцидозом може мати негативний вплив на їх лікування, сімейне життя та якість життя здоров’я.

Якщо ви думаєте, що у вас депресія, або турбує вас депресія, зверніться до вашої медичної групи. Ваш лікар може навчити вас розпізнавати симптоми депресії та може допомогти вам її лікувати. Лікування може включати розмовну терапію, ліки або комбінацію того і іншого. Депресія може знизити ефективність лікування муковісцидозу та зменшити функцію легенів, тому важливо отримати допомогу при перших ознаках того, що щось не так.

Групи підтримки пропонують вам можливість поговорити з іншими людьми, які відчували подібні симптоми та переживання, як і ви. Поговоріть зі своєю командою охорони здоров’я або зателефонуйте до місцевої лікарні, щоб дізнатися, чи є у вашому районі група підтримки.

Дізнайтеся більше: Муковісцидоз »

Суть

Муковісцидоз є серйозним, прогресуючим захворюванням. У короткостроковій перспективі ви та ваша команда охорони здоров’я працюватимете над тим, щоб керувати симптомами та зменшити ризик зараження чи інших серйозних ускладнень. Іноді може знадобитися регулярний амбулаторний догляд або госпіталізація.

Завдяки новим методам лікування довгострокові перспективи для людей з муковісцидозом значно кращі, ніж коли-небудь. Багато людей із цим захворюванням ходять до школи, залишаються на роботі та мають дітей. Ви можете допомогти своєму організму боротися з муковісцидозом, дотримуючись плану лікування, правильно харчуючись, займаючись фізичними вправами, уникаючи мікробів, коли це можливо, і контролюючи своє емоційне здоров’я.

Продовжити читання: Зв'язок між екзокринною недостатністю підшлункової залози та муковісцидозом »