Zagovaranje dijabetesa: ciljevi 2017. i ciljevi 2018. godine

Hej, Dijabetes zajednica – sretna Nova godina 2018!

Tradicija je ovdje na „Rudniku u osnovi“ pozvati organizacije zagovaranje dijabetesa na prostirku “na kraju svake godine da objasne što su postigli i što ciljaju u novoj godini koja je pred nama.

Dakle, još jednom smo pitali 13 vodećih američkih neprofitnih liječnika za dijabetes: „Što su zapravo postigli u 2017. godini? A što planiraju ostvariti u 2018. godini?

Podijeli na Pinterest

Slijede odgovori različitih vođa i glasnogovornika iz prve polovice ovih grupa. Ugodite sljedeći tjedan za ostatak (pogledajte dio 2 ovdje).

Napomena: Ovdje imamo mnoštvo sjajnih informacija o onome što se događa u svijetu dijabetesa, pa vas pozivamo da se naselite uz šalicu kave ili čak razmislite o ispisu ovog djela na daljnji pregled … i naravno, molimo vas da podijelite svoj misli u odjeljku s komentarima!

Američka udruga edukatora za dijabetes (AADE)

2017:

Kroz proteklu godinu AADE je nastavio rad na našem Strateškom planu za razdoblje 2016-2018, s naglaskom na osnaživanje, suradnju, tehnologiju i budućnost za nastavnike dijabetesa.

Na godišnjoj konferenciji AADE u kolovozu, usredotočili smo se na osnaživanje dijeljenjem nove jezične smjernice za zdravstvene radnike, Zajedno s Američkim udruženjem za dijabetes, AADE se nada promjenama u izboru riječi i komunikacijama o dijabetesu. Moramo svi razmišljati o utjecaju riječi koje koristimo i kako se mogu pozitivno ili negativno odraziti na samovolje. Riječi se trebaju koristiti za osnaživanje, nadahnuće i što je najvažnije za postizanje pozitivnih ishoda.

Ova tema "prvi pacijent" na godišnjoj konferenciji AADE uključivala je nekoliko sesija nudeći vrijedna učenja i perspektive osoba s dijabetesom (dijabetes) koje su polaznici izuzetno dobro primili!

Kad je riječ o zastupanju, AADE je bio uključen u zbivanja na državnoj i saveznoj razini. Nedavno su nas oduševili kad smo vidjeli prijedlog zakona kako bi se popravio pokvareni program nadmetanja. Od 2011. godine, ankete na temelju članova to su pokazale konkurentno licitiranje nije uspjelo korisnicima Medicare-a i dovodi ih u nepotreban rizik. Na državnoj razini, rad članova AADE-a u Indiani konačno isplaćuje dividende jer bi predloženo zakonodavstvo u 2018. trebalo rezultirati razvojem Akcijski plan za dijabetes (DAP), Ti državni DAP-ovi igraju vitalnu ulogu u boljem služenju oboljelima od bolesti, ali također se usredotočuju na smanjenje rizika kako bi se pomoglo suzbijanju epidemije.

AADE je također podržao prijelaz na Zakon o nacionalnoj komisiji za kliničku njegu, Ovim se prijedlogom zakona uspostavlja komisija koja će kongresu i tajniku HHS-a davati preporuke za poboljšanje pružanja skrbi o dijabetesu i ishoda pacijenata. AADE surađuje s našim saveznicima kako bi osigurao da će Komisija uključiti pojedince koji imaju kliničko i praktično iskustvo u liječenju dijabetesa.

Nastavljajući rad na smanjenju rizika od dijabetesa tipa 2, AADE je bio dobio financijska sredstva od strane CDC-a za rad s populacijom rizičnog stanovništva, Ciljano stanovništvo uključuje vozače kamiona, Afroamerikance, Indijance i Hispanoamerikance, s naglaskom na južne države u „dijabetesnom pojasu“. Kroz AADE-ov zasnovan DSMES (Diabetes Self-Management Education and Support) model promjene ponašanja i obrazovanja, nadamo se da ćemo s tim zajednicama značajno smanjiti rizik od dijabetesa tipa 2 u narednih 5 godina.

Dijeljenje vrijednosti obrazovanja i nastavnika o dijabetesu ključni je dio misije i vizije AADE. Ove je godine AADE razvio smjernice usredotočujući se na važno uloga nastavnika dijabetesa u odlukama o lijekovima i lijekovima, Odgajatelji dijabetesa dobro su naoružani znanjem za savjetovanje o izboru formulacija i promjenama, koje često mogu imati negativan utjecaj na raznim područjima samoupravljanja.

Shvaćajući poteškoće s kojima se suočavaju osobe s dijabetesom tipa 1 tijekom prelaska kroz različite životne faze, AADE je razvio smjernice za nastavnike dijabetesa koji raditi s osobama s dijabetesom tipa 1 tijekom životnog vijeka, Ova inicijativa dolazi u tandemu s nedavna zajednička izjava konsenzusa AADE, ADA, AACE, JDRF i drugi o važnosti korištenja smislenih ishoda mjerenja izvan A1C-a.

U AADE-u prepoznajemo sve veći značaj stalne podrške i, konkretnije, vršnjačke podrške, s obzirom na ograničeno vrijeme koje osoba s dijabetesom ima kod svog pružatelja zdravstvenih usluga ili odgajatelja dijabetesa. Ažurirano 2017. Nacionalni standardi za DSMES su temelj za postizanje prepoznatljivosti DSMES programa među zdravstvenim radnicima, obveznicima plaćanja i drugim ključnim dionicima. Ove godine, stalna podrška istaknuta je kao ključni pokretač poboljšanih rezultata i vitalna komponenta svakog uspješnog obrazovnog programa o dijabetesu.

Kao izlaz iz tih nacionalnih standarda, AADE je održao sastanak ključnih dionika ravnopravne podrške (uključujući predstavnike tvrtke DiabetesMine) kako bi ispitao mogućnosti poboljšanja skrbi i bolje služenje tekućim, dnevnim potrebama osoba s invaliditetom.

Ove je godine AADE također identificirao Moveo kao stratešku organizaciju markiranja kao partnera koji će nam pomoći da bolje razumijemo prošlost i sadašnjost AADE-a i bacimo pogled u budućnost. Gdje će biti AADE i edukatori za dijabetes za 10 godina? Kako možemo osmisliti putove koji će osigurati našu relevantnost i najbolje korištenje naše stručnosti u budućem pružanju zdravstvene zaštite temeljenog na vrijednosti?

2018:

Kako krećemo u 2018. godinu, uzbuđeni smo vidjeti kako će se to oblikovati i definirati našu buduću ulogu!

Svjesni smo da napredak u tehnologiji – alati za samoupravljanje, povezano zdravstveno stanje i mobilne aplikacije itd. – vode do poboljšanih ishoda i kvalitete života osoba s invaliditetom. No, ostanak u tijeku ovih novih proizvoda i usluga kako se brzo proširuju postao je izazov za pružatelje zdravstvenih usluga. Kao odgovor, AADE će uskoro lansirati DANA (Diabetes Advanced Network Access), prvu takvu platformu koja će služiti kao jedinstvena trgovina za zdravstvene radnike kako bi pronašli informacije o uređajima za dijabetes i obrazovanju vezanom za tehnologiju.

Iza tipa 1

2017:

Pokušali smo zabilježiti dio WOW-a iz 2017. godine ovaj kolut – ali teško je sve to izraziti!

Sve u svemu, 2017. godina je bila usmjerena na izgradnju naše zajednice (sada jača više od 1.6 milijuna!), A naši programi usmjereni na obrazovanje i zagovaranje:

  • Bicikl izvan – tim od 19 pojedinaca koji žive s tipom 1 biciklirao je od NYC-a do SF-a, a sjajan dokumentarac snimio je avanturu. Prvih 12 minuta filma dostupno je ovdje – s cjelovitim dokumentarcem koji dolazi 2018. godine.
  • Naše Program DKA sada je lansirana u 18 država i na Novom Zelandu. Samo u SAD-u tiskani i digitalni program dosegao je 22,000 ordinacija pedijatara koje godišnje vide 90 milijuna pacijenata.
  • Iza vrste trčanja – tim od 16 žena i 1 muškarca koji žive s tipom 1 završio je NYC maraton.
  • Snail Mail – ovaj globalni klub za palice već je povezao više od 5,000 T1D-ova širom svijeta.
  • Jerry the Bear – stvorili smo program Give-A-Bear i donirali preko 500 medvjeda T1D-ima s malim prihodima.
  • Kupili smo forume zaklade Diabetes Hands Tu dijabetes / EsTuDiabetes i nastavimo ih uzgajati, a krajem ljeta pokrenuli smo i Iza tipa 1 en Español (cijela naša web stranica prevedena za španjolsku publiku, plus originalan sadržaj). Sada služimo latino zajednici u 19 zemalja.
  • Naša Facebook publika prešla je milijun, a naša kombinirana publika na našim društvenim kanalima preko 1 milijuna. Naša aplikacija ima preko 1.6 25 članova iz 126 zemalja – netko je uvijek budan i spreman za povezivanje!
  • Nastavili smo objavljivati ​​vrhunski sadržaj o širokom rasponu tema – od mentalnog zdravlja do pucanja vijesti o dijabetesu do pustolovnih putovanja do strpljivih poduzetnika i stotina priča koje je napisala zajednica.
  • Naš seks, droga i rock n 'roll sadržaji, kao i foto-eseji o životu s tipom 1 i dalje dominiraju u prometu. Posebno smo strastveni kada su u pitanju resursi za odrasle koji žive s tipom 1 – povijesno gledano premalo gledano – i tinejdžeri. Imamo i fantastičnu kolekciju vodiča (trenutno 17) za nastava 1. drugima koji su izuzetno dobro primljeni.

2018:

Planiramo obuhvatiti i proširiti te programe, surađivati ​​s drugim organizacijama na određenim programima i ugraditi druge organizacije pod okriljem Beyond Type 1.

Najvažnije u 2018. godini vidjet ćete nas kako liječiti i rješavati probleme pristupa na velike, smjele načine. Specifičnosti su tek nekoliko minuta, ali nastojimo biti, na način koji je izvan tipa 1, divno progresivan i dojmljivo velik!

Nastavljamo kao mršav, spretan tim – samo 9 stalno zaposlenih – i ponosni smo što smo nevjerojatno dirljivi u služenju najveće svjetske zajednice tipa 1, s velikim razmišljanjem i integritetom.

Djeca s dijabetesom (CWD)

2017:

Ove godine CWD je predstavio novi logotip.

Podijeli na Pinterest

Domaćini smo bili dva važna okruglog stola zagovaranja o prisilnom nemedicinskom prebacivanju, jedan na ADA i jedan na AADE. Okupljajući ključne dionike u zajednici, ovi su razgovori doveli do objavljivanja članka u „U praksi“, publikacije AADE („Prisilno nemedicinsko prebacivanje: Pomozite svojim pacijentima da znaju svoja prava„). CWD će nastaviti raditi na ovoj važnoj temi.

Konferencije CWD održane prošle godine uključuju –

  • Prijatelji za život Anaheim 20175. i 7. svibnja vratio se u hotel Disneyland s naglaskom na naprednu tehnologiju skrbi o dijabetesu i psiho-socijalni utjecaj te tehnologije na ljude koji žive s dijabetesom. Dr. Korey Hood otvorio je uvodnu riječ o „Psihološkoj strani umjetne gušterače“, a holivudski kaskader Mike Avery zatvorio je konferenciju uzbudljivom notom, opisujući svoj život i izazove tipa 1 dok skače s mostova, helikoptera i zrakoplovima, pretvarajući se da su neka od najvećih holivudskih imena. Između je bilo puno sesija s informacijama koje su garili Gary Scheiner, Jamie Wood, Diana Naranjo i Jen Block, kao i panel diskusija "Upoznajte stručnjake" koju je vodio Zaklada PADRE, PADRE je također bio domaćin prekrasnog subotnjeg večeri.
  • Prijatelji za život Orlando 2017, 4-9. Srpnja, vratio se u Disneyeve Coronado Springse. Počevši od nadahnjujućeg i provokativnog uvodnog izlaganja dr. Desmonda Schatza, sesije su uključivale trodijelni zagovarački zapis koji je vodila Koalicija za zagovaranje dijabetesa (DPAC), dijalog panela DiaTribe, Šećerno surfanje sa dr. Stephenom Ponderom, posvećene sesije za naše odrasle osobe u nastajanju (u dobi od 18 do 25 godina), odličan pregled tehnologije umjetnog gušterače i njenih psihosocijalnih implikacija, te naša prva sesija o brizi za braću i sestre – mnogo previdjeli dio obiteljskog života s dijabetesom tipa 1. Sve u svemu, FFL Orlando imao je 109 sesija u četiri dana za odrasle osobe s invaliditetom i roditelje. Također smo uživali s najvećim brojem sponzora – 18. The Program stipendista CWD-a dovela je našu drugu skupinu mladih zdravstvenih djelatnika kako bi saznali o stvarnom životu s dijabetesom tipa 1 i bio je odmeran uspjeh (ponovno pogledajte na 2018. godinu). Naš se španjolski zapis vratio, nudeći predavanja na španjolskom od strane izvornih govornika za odrasle čiji je glavni jezik španjolski. Zanimljivo je da je 47% polaznika s tipom 1 bilo odraslih.
  • Crkva Friends for Life Falls 2017, 6-8. Listopada, usredotočio se na politiku i zagovaranje, s obzirom na blizinu Washingtona. Konferencija je započela u petak navečer pravim iznenađenjem dok je gradonačelnik David Tarter – sam tata CWD-a – 6. listopada proglasio „Danom djece s dijabetesom u Crkvi Falls, Virginia.“ Na konferenciji su bila dva glavna izlagača, Jay Hewitt i Ed Damiano, kao i cijeli raspored prezentacijskih prezentacija, uključujući dvodnevni zapis za odrasle T1. Također smo nastavili nuditi cijeli dan sesija zagovaranja u subotu, kao i sjednice baka i djedova u nedjelju.
  • Friends for Life UK vratio se za 2017. godinu, koju organizira T-1 Today UK, registrirana dobrotvorna organizacija sa sjedištem u Velikoj Britaniji osnovana za financiranje i domaćin konferencija FFL UK. Obitelji iz cijele Velike Britanije okupile su se u Beaumont Houseu u Windsoru na skraćenoj, ali još uvijek divnoj konferenciji. S našim dobrotvornim društvima u Britaniji na čelu, konferencije Friends for Life UK vraćat će se svake godine.

Također smo započeli s uvođenjem novog izgleda i osjećaja u 2017. godini, posebno na našim konferencijama.

Podijeli na Pinterest

2018:

CWD će biti domaćin pet konferencija:

  • Prijatelji za život Anaheim 2018, dolaze 4-6. svibnja 2018., sa sesijama koje uključuju zagovaranje dijabetesa, zakonska prava osoba s tipom 1, ažuriranje tehnologije, odmori od tehnologije i "Ponovno spavanje spavanja" za djedove i bake, samo nekoliko imena.
  • Prijatelji za život Orlando 2018, koji dolazi 10-15. srpnja, ponovno će biti u Disneyjevom odmaralištu Coronado Springs. Očekujte uobičajena FFL programa za roditelje, odrasle, djecu i bake i djedove. Program stipendista CWD-a vratit će se s našom najvećom skupinom: 9 mentora koji se vraćaju i 10 novih stipendista. Ovaj program pomaže mladim zdravstvenim radnicima da bolje razumiju stvarni život s dijabetesom tipa 1. (Znate kolegu koji bi trebao prisustvovati? Pošalji e-poštu Jeffu ​​Hitchcocku na jeffh@childrenwithdiabetes.com).
  • Crkva Friends for Life Falls 2018, koja dolazi od 19. do 21. listopada, ponovno će se usredotočiti na zagovaranje. Obitelji s cijele istočne obale također će uživati ​​u lijepom jesenskom vremenu koje DC može ponuditi.
  • Friends for Life UK 2018 održat će se u listopadu u Škotskoj. Pojedinosti se još uvijek rade, ali obitelji u Velikoj Britaniji mogu očekivati ​​prekrasno mjesto uz potpunu konferenciju za vikend.
  • Friends for Life vraća se u Kanadu zbog FFL Kanada 2018, U suradnji s Povezani u pokretu, 2-4. Studenog u Niagara Falls. Connected in Motion pomoći će voditi programiranje za odrasle, a CWD će voditi programiranje za roditelje i djecu.

Uz pomoć naših velikodušnih sponzora koji omogućuju FFL, našeg nevjerojatnog profesora i osoblja te u partnerstvu s mnogim drugim organizacijama, radujemo se što ćemo i dalje stvarati razliku za obitelji koje žive s dijabetesom tipa 1 u 2018. godini.

College Diabetes Network (CDN)

2017:

CDN sada ima preko 5,000 mladih odraslih koji su uključeni u CDN-ovu mrežu i poglavlja koja se temelje na kampusu na preko 115 fakulteta i sveučilišta! Svaka dva mjeseca pojavljuju se nova poglavlja, pa pripazite na naš cljepša karta da vidite ima li vas u vašem kvartu. U 2017. godini integrirali smo našu kartu s Google kartama tako da možete pretraživati ​​CDN Poglavlja, događaje s koledža i naloge na vrhu JDRF tipa jedan naciji koristeći naš program Off to College u blizini vašeg poštanskog broja.

U protekloj godini smo također:

  • Pokrenula je nova nova sredstva za one kojima je dijagnosticiran T1D u dobi od 17 do 25 godina. Pogledajte naš "Shvatio si ovo" video serija i vodič. Ne možemo čekati da ga nastavimo dijeliti s pojedincima, klinikama, bolnicama i partnerima u 2018. godini.
  • Održali važan Facebook razgovor uživo koji se odnosi na mentalno zdravlje i T1D. Pet studenata, plus kliničari i stručnjaci, razgovarali su o svojim iskustvima, savjetima i resursima za upravljanje tim iskustvima koja često dolaze. Ako ste ga propustili – ne brinite! Možete pogledati snimak ovdje.
  • Pokrenula je pilot program na preko 20 kampusnih kampusa širom Sjedinjenih Država. Škole poput Yalea i Sveučilišta Georgija koristit će novostvorene CDN resurse u svojim domovima zdravlja, invalidskim resursima i savjetovalištima. Ostanite u toku za veće predstavljanje ovih resursa na jesen 2018. godine!

2018:

Nastavit ćemo se baviti neispunjenim područjima potreba izdavanjem novog resursa za mlade odrasle koji ulaze u radnu snagu, ažurirajući naš Na koledž materijali (zahvaljujući povratnim informacijama naših učenika i roditelja), te pokretanje pogodnosti za studentsko članstvo za podršku svim mladim odraslima u našoj mreži.

Također ćemo povećavati svoj rad na proširivanju glasa naših mladih punoljetnih članova partnerima, kroz partnerstva sa:

  • Nacionalni odbor za ovjeravanje dijabetesnih edukatora (NCBDE): NCBDE će biti domaćin fokus grupa o obrazovanju dijabetesa na CDN-ovom godišnjem odmoru, a partneri će s CDN-om dovesti studente zainteresirane za karijeru u dijabetesu na Američko udruženje edukatora o dijabetesu (AADE) godišnje konferencija – podudaranje sudionika s mentorima i pružanje neusporedive mogućnosti za profesionalni razvoj.
  • JDRF: CDN Off to College Materijali će se koristiti kao osnovni nastavni plan i program na svim samitima T1 Nation-a u SAD-u. Također ćemo povezati poglavlja JDRF-a s lokalnim studentima CDN-a kako bi govorili na panelima s vrha.

Bit ćemo i:

  • Promicanje liderstva među našim studentima kroz organiziranje petog godišnjeg povlačenja i prihvaćanje nove skupine učenika, naših „NextGen vođa“, koji će ljeti prisustvovati stručnim konferencijama o dijabetesu.
  • Pokretanje CDN programa veleposlanika kako bi se članovi lokalne zajednice mogli prijaviti kako bi radili kao lokalni resursi i podržali studente i poglavlja.

I uskoro nakon Nove godine dijelit ćemo svoj novi Strateški plan za 2018.-2020.! Ovaj se plan temelji na zajednici, resursima i partnerstvima na kojima smo toliko naporno razvijali sve od svog osnivanja. Gradi se na jačini CDN-a za poticanje organizacije koja:

  • Razumije barijere s kojima se suočava mlado odraslo stanovništvo u tranziciji i ima alate i smjer za pomoć mladim odraslim osobama u prevladavanju tih prepreka.
  • Zagovara u ime mladih sa T1D, iskorištavajući reputaciju izvrsnosti i suradničke strateške saveze kako bi se osiguralo da se glasovi naših članova čuju u cijelom sektoru.
  • Stvara okruženje bogato mogućnostima za strastvene mlade vođe da nastave nadahnjujuću karijeru u dijabetes sektoru.

Kao i uvijek, pripazite naš blog i prijaviti za naš newsletter tako da ne propustite ažuriranja.

Koalicija za zagovaranje dijabetesnih bolesnika (DPAC)

2017:

U ožujku, DPAC je bio domaćin prvog godišnjeg CAPS-a (Summit Policy of Advocacy Summit), koji je okupio dijabetes neprofitne organizacije i industriju za ključne razgovore o izazovima i mogućnostima suradnje. Ne samo da su povratne informacije bile pozitivne, već su se dogodile i mnoge suradnje i unakrsne promocije između neprofitnih organizacija s ovog samita. Radujemo se što ćemo ponovno ugostiti CAPS u 2018. godini.

Zahvaljujući donaciji Lilly Diabetes, DPAC je pokrenuo mobilnu aplikaciju što omogućuje bilo kojem američkom tijelu da putem mobilnih uređaja zove, tvita, e-poštu ili Facebook tvorce pravila o problemima s dijabetesom.

Odlomak Pristupačni projekt inzulina web stranica je dizajnirana tako da pruža vodiče i radne listove za osobe oboljele od dijabetesa kako bi potaknuli razgovore s poslodavcima o njihovom zdravstvenom planu. Uz vodiče i radne listove, nudi se i popis svih programa pomoći pacijentu i platnih kartica.

Specifični zagovarački napori uključuju:

● Podržani HR 309 / S. 920 (Zakon o Nacionalnoj kliničkoj komisiji iz 2017.) putem pisama i kampanje pacijenta; AACE je prepoznao DPAC kao ključnu ulogu u uspjehu zakona.

● Naš izvršni direktor dao je vještačenje zdravstvenom pododboru za istraživanje i nadzor zdravlja HR 3271 (Zakon o zaštiti pristupa opskrbi dijabetesom iz 2017.) u srpnju. DPAC je od svog osnivanja vodio poticaj za izmjenu programa konkurentnih ponuda za testiranje dijabetesa. Kopredsjedatelji Kongresa Diabetes Caucus nedavno su poslali pismo privremenom ravnatelju HHS-a Haganu o ovom pitanju.

● Pomogao je kalifornijskom AB 447 (CGM za Medi-CAL bolesnike) kroz kalifornijsku skupštinu i senat. Dok je prošla bez ijednog NAY-a, vlada Brown odlučila je da je naloži veto.

● Dostavljena pisma podrške u kojima se protive nemedicinski prebacivanju i zatvorenoj formulaciji za pacijente s Medicaidom u Sjevernoj Karolini i Massachusettsu.

● Osigurani sastanci zagovaranja politika na FFL-u CWD-a u Anaheimu, Orlandu i Falls Church; Dijabetesna konferencija u Las Vegasu, CDN godišnje studentsko povlačenje u Maineu i DiabetesSisters u Aleksandriji, VA. Ove zagovaračke sjednice uključivale su predstavnike FDA, NDVLC, lobiste i osoblje sadašnjeg / bivšeg doma i Senata.

● Naš izvršni direktor sudjelovao je na okruglom stolu o politici zagovaranja pacijenata na Republičkom državnom odboru za upravljanje dijalogom u AstraZeneci za zajednicu dijabetesa, dijeleći perspektivu i brige politike dijabetesne zajednice.

● U 2017. godini održano je nekoliko neprofitnih suradnji i unakrsnih promocija:

  • College Diabetes Network i DPAC zajedno su radili na Vodiču za političko zagovaranje za članove CDN-a
  • NDVLC i DPAC podijelili su pozornicu na CWD konferencijama o pristupačnom pristupu inzulinu
  • DPAC je pružio unakrsnu podršku za JDRF # Coverage2Control kampanja i JDRF su u svoj mrežni Vodič za osiguranje uključili radni list Pristupačni inzulinski projekt
  • DPAC je pružio platformu naporima T1D Exchange da kontaktira Kongres o zdravstvenim reformama koje utječu na T1D
  • Promociju i podršku projektu povoljnih inzulina dali su JDRF, Djeca s dijabetesom, DiabetesSisters, CDN, NDVLC i Beyond Type 1
  • 2018:

    DPAC će nastaviti s mnogim našim inicijativama, uključujući DPAC mobilnu aplikaciju, pristupačni projekt inzulina, CAPS, sastanke zagovaranja politike za sve osobe na svim konferencijama CWD-a, i zahvaljujući Janssenu, našem mrežnom DPAC AACE-u pitajte stručni program zagovaranja. Nastavit ćemo izdavati izjave o važnim pitanjima koja se tiču ​​dijabetesne zajednice.

    S polugodišnjim izborima za koje se očekuje da će značajno izmijeniti sastav 116. Kongresa i nekih državnih zakonodavnih tijela, DPAC će se usredotočiti na jačanje potpore trenutnim saveznim zakonima koji utječu na osobe s dijabetesom: HR 3271 / S. 1914. (Zakon o zaštiti pristupa lijekovima od dijabetesa iz 2017.) i još mnogo toga. Donijet ćemo DPAC-ov glas FDA zbog točnosti glukoze u krvi i nemogućnosti skidanja netačnih brojila s američkog tržišta. Naše neposredno rješenje je da se ovi brojili označe crnom kutijom i da se onda nastavi s dugoročnim rješenjem uklanjanja svih mjerača koji ne zadovoljavaju FDA standarde točnosti. CMS će i dalje odgovarati od DPAC-a i dijabetesne zajednice o nemogućnosti korištenja pametnih uređaja za korisnike Dexcom G5 Medicare. Također ćemo se pozabaviti zabrinutošću oko odbijanja sustava CMS-a u 2018. godini.

    Predviđamo da će cijene lijekova i dalje biti vruća tema u 2018. godini, posebno kao izborno pitanje, a mi ćemo i dalje nuditi strpljivoj perspektivi na rješenja koja su predstavili kreatori politika. Na državnoj razini nastavit ćemo pratiti nemedicinsko prebacivanje, zatvorene formulacije i ograničenja Medicaida za osobe s dijabetesom.

    DPAC će pokrenuti svoje Savjetodavno vijeće za pacijente početkom 2018. godine, što će pružiti temelj šire mreže volontera zagovaranja koji će se baviti primarnim područjima sigurnosti, kvalitete i pristupa DPAC-a.

    Uviđajući da mnogi zagovornici možda neće biti odabrani za tradicionalne dane koji će se zalagati na brdu Kapitola, također ćemo donijeti skupnu unakrsnu zastupljenost dijabetesne zajednice, kombinirajući sve uzraste, spolove, vrste i rasu / kulturu u DC za intenzivnu politiku obuka zagovaranja. Naš edukativni program o dijabetesnoj politici ove će zagovornike postaviti na put koji će biti lideri u DPAC-u i treneri u njihovim državama kako program raste u 2019. i šire.

    T1International

    2017:

    T1Međunarodno se povezao s odvjetničkom uredom Hagens Berman parnica o cijenama inzulina i potaknuo ljude koji imaju dijabetes da podijele svoju priču kao dio slučaja. Ova tužba ostaje na čekanju saveznog suda u New Jerseyju i jedan je od izazovnih proizvođača inzulina i onih koji su uključeni u postupak određivanja cijena inzulina.

    Primili smo an ažuriranje o kampanji Insulin za Sirijce, a 9,388 funti (12,500 dolara) prikupljenih tijekom ove kampanje Insulin za Sirijce iskorišteno je za kupnju 2,400 bočica inzulina za kliniku Sirijskog američkog medicinskog društva u gradu Idleb u Siriji.

    T1Međunarodni dijeli informacije o kritičnoj situaciji u Venezueli, gdje se djeca i odrasli s dijabetesom suočavaju s teškim problemima pristupa inzulinu i zalihama. Nastavljamo komunicirati s ljudima u Venezueli i onima koji su pobjegli kako bi pronašli načine za podršku. Niti jedan inzulin ne može napustiti ili ući u zemlju, tako da je to veliki izazov, ali naš priručnik za zagovaranje je sada dostupan na španjolskom i dijelimo kopije s roditeljima koji na terenu rade.

    Također smo preveli naše alate na francuski i podijelili ih i španjolski prevedene alate s našim partnerima širom svijeta.

    U svibnju je pružio T1International obuka zagovaranja u Ugandi, a oni koji pohađaju ovu obuku postavili su cilj zagovaranja kako bi vlada dovela 1 štrcaljku dnevno ljudima s T1D-om do kraja godine.

    U lipnju su T1 Međunarodne i druge organizacije poslale a pismo izabranom generalnom direktoru WHO-a, potičući više usredotočenosti na dijabetes i pitanja pristupa.

    Počeli smo s mrežnim programom zagovaranja putem interneta u kolovozu, pružajući zagovornicima u različitim zemljama svijeta alate za provođenje plana zagovaranja. Osposobili smo šest zastupnika s planovima da u 15. obučimo još najmanje 2018.

    T1International udružio se s osobama Vjera za povoljne lijekove kako bi u rujnu bio domaćin skupa # insulin4all izvan sjedišta Eli Lilly, kako bi pozvao na transparentnost i niže cijene inzulina. Nadamo se da ćemo u 2018. godini poduzeti i druge takve akcije.

    T1International je učinio zajedničko akcijski u prosincu s P4AD (Pacijenti za povoljne lijekove) u vezi s cijenama temeljenim na vrijednosti i opasnostima koje bi to moglo donijeti osobama koje žive s dijabetesom. Akcija je dovela do sastanka s timom kongresne žene Diane DeGette kako bi se pobrinula zabrinutost pacijenata i razgovaralo o širim problemima pristupa / pristupačnosti inzulina.

    T1International dobio je malu dobrotvornu organizaciju, veliki utjecaj nagrada, što je pomoglo pružiti više priznanja i financijsku potporu u izvršavanju misije i ciljeva organizacije.

    T1International je tijekom cijele godine radio i na publikacijama vezanim za globalna pitanja pristupa inzulinu širom svijeta – od predstavljanja u Vanjski poslovi članak, članak koji je u dokumentu objavio povjerenik James Elliott Nation o nominaciji za tajnika HHS-a Alexa Azara – to je posljednji put dovelo do zajedničke akcije koja je podigla zabrinutost zbog nominacije.

    2018:

    Nekoliko naših planova za 2018. godinu već je istaknuto. Možete biti sigurni da ćemo nastaviti raditi ono što radimo, ali u sve većoj mjeri. Da nabrojimo još nekoliko velikih ulaznica, T1International će:

    • Izdržimo drugi krug istraživanja inzulina i zaliha izvan džepa troškova, nadamo se da ćemo poboljšati anketu iz 2016. godine i dobiti još više odgovora.
    • Obučite više zagovornika i usko surađujte s njima kako bi lokalni zagovarački planovi provodili lokalno.
    • Nadamo se da ćemo imati sredstava i kapaciteta za održavanje prve radionice za obuku zagovaranja u zemlji koju vodi T1International.

    Zahvaljujemo ovim organizacijama na zajedničkom radu i sljedeći tjedan na kojem smo sljedeći DIO 2 ovog izvještaja, uključiti:

    Američka udruga za dijabetes (ADA), sestre protiv dijabetesa, zaklada diaTribe, Institut za istraživanje dijabetesa (DRI), JDRF, fondacija Nightscout i preuzimanje kontrole dijabetesa (TCOYD).