Zagovaranje dijabetesa: ciljevi 2018. i ciljevi 2019. godine

Hej, Dijabetes zajednica! Tradicija je ovdje na „Mine u osnovi“ pozvati organizacije zagovaranje dijabetesa na prostirku “na kraju svake godine tražeći od njih da podijele sa zajednicom koje su važne korake i što se nadaju postizanju u novom. godinu unaprijed.

Podijeli na Pinterest

Ove smo godine upitali sedam vodećih američkih neprofitnih proizvođača za dijabetes: Što su zapravo postigli u 2018. godini? A što planiraju ostvariti u 2019. godini? Slijede odgovori različitih vođa i glasnogovornika.

Napomena: Ovdje imamo mnoštvo sjajnih informacija o onome što se događa u svijetu dijabetesa, pa vas pozivamo da se naselite uz šalicu kave ili čak razmislite o ispisu ovog djela na daljnji pregled … i naravno, molimo vas da podijelite svoj misli putem društvenih medija ili e-pošte!

Američka udruga za dijabetes (ADA)

Kako se 2018. godina bliži kraju, sa zadovoljstvom ćemo razmišljati o godini uspjeha, učinkovitog zagovaranja i strastvene posvećenosti usmjeravanju prema prioritetima politike Američkog udruženja za dijabetes (ADA) naprijed prema našem osoblju i, što je još važnije, o strani Zagovara dijabetes u cijeloj naciji. I dok gledamo u budućnost, 2019. obećava da će biti godina promjena i prilika. Radujemo se što ćemo raditi sa svakim od 100 prvih članova Kongresa koji su u siječnju stigli u Washington, kao i sa bezbroj drugih izabranih dužnosnika, partnera i vođa javnog mnjenja širom zemlje kako bismo osigurali da je dijabetes najveći prioritet u našem kolektivnom radu.

Zaštita pristupačne pristupačne njege:

U 2018. godini ADA je nastavila braniti Zakon o pristupačnoj skrbi (ACA) od napora da se oslabi zakon i odvrate važne zaštite za osobe s dijabetesom na državnoj i saveznoj razini. Pored rada na saveznoj razini, ADA-in program državne uprave, radeći u suradnji s našim Odjelom za politiku, usprotivio se zakonskim prijetnjama pokrivanju ACA-e i podupirao zakone koji poduzimaju mjere za daljnju zaštitu te razine pokrivenosti u državama.

U lipnju ADA potpisala je amicus (prijatelj suda) ukratko braneći ACA protiv parnice kojom se osporava ustavni zakon. Tužbu, koja je podnesena u veljači, vodio je državni odvjetnik u Teksasu i obuhvaćeno je dvadeset država koje su osporile ustavni sud ACA-e. U tužbi se tvrdi da zbog ukidanja pojedinačne porezne kazne ACA-e cijeli zakon više ne vrijedi. Vrhovni sud je 2012. godine potvrdio ACA rekavši da je zakon valjan jer Kongres ima pravo na Ustav ubirati poreze.

ADA se pridružila mrežama američkog društva za borbu protiv raka, Američkom udruzi za srce, Američkom udruženju za pluća i Nacionalnom društvu za multiplu sklerozu u podnošenju ovog sažetka. Iako ovaj podnesak ne čini ADA pravnom strankom u ovom slučaju, on upozorava sud na značajan interes ADA-e da zaštiti ACA za osobe s dijabetesom. ADA je pružio istraživanje korišteno u podnesku o utjecaju na ljude s dijabetesom ako bi se ACA, uključujući važnu zaštitu potrošača, proglasio neustavnom.

Okružni sud SAD-a u Teksasu u rujnu je saslušao usmene argumente o tužbi. Tijekom saslušanja, podneli smo kratki podnesak optuženih (pristaša ACA). Optuženi su razgovarali o tome kako bi se ljudi s dijabetesom, rakom i drugim bolestima povrijedili ako se ACA poništi. Sljedeći je korak da sudac donese odluku u predmetu. Od ovog pisanja sudac tek treba donijeti odluku, ali očekuje se da će biti donesen vrlo brzo. Koja god odluka bude donesena, vjerojatno će se žaliti, a slučaj će se nastaviti kretati kroz sudski sustav koji će vjerojatno završiti na Vrhovnom sudu.

Poziv na Kongres 2018:

Više od 150 zagovornika dijabetesa, istraživača i profesionalnih nogometaša iz cijele države okupilo se na brdu Capitol na godišnji ADA-in poziv za Dan zagovaranja Kongresa 22. ožujka. Grupa je održala više od 170 sastanaka s uredima Kongresa kako bi pozvala one koji donose politiku da dijabetes postave nacionalni prioritet. Zagovornici dijabetesa zatražili su od Kongresa da poveća savezno financiranje istraživanja i programa dijabetesa, učini inzulin pristupačnim i zaštiti pristup adekvatnom i povoljnom zdravstvenom osiguranju za ljude koji imaju rizik od dijabetesa. Glavni znanstveni, medicinski i misijski direktor ADA-e William T. Cefalu, dr. Med, predstavio je ključne nalaze Ekonomski troškovi dijabetesa u SAD-u izvješće na konferenciji za novinare. Dr. Cefalu pridružili su se predsjedatelji Senata Diabetes Caucus, senatori Susan Collins (R-ME) i Jeanne Shaheen (D-NH), koji su govorili o svojim naporima u pružanju podrške osobama oboljelim od dijabetesa i njihovoj stalnoj posvećenosti osiguravanju saveznih financiranje istraživanja i programa dijabetesa.

79. znanstvene sjednice:

Odlomak Godišnje znanstvene sesije ADA-e nastavili su okupljati najbolje i najsvjetlije svjetske znanstvene umove kako bi podijelili vrhunska istraživanja gotovo svih aspekata dijabetesa. Ove godine, održan je u Orlandu, petodnevni sastanak privukao je više od 14,000 2018 istraživača, liječnika, zdravstvenih radnika, zagovornika i medija kako bi razgovarali o najnovijim i najvažnijim nalazima istraživanja i dalje je jedan od najboljih sastanaka s dijabetesom u svijetu. Izdvajamo znanstvene sesije za XNUMX. godinu ovdje, 2019. znanstvene sesije održat će se od 7. do 11. lipnja u San Franciscu!

Pristupačnost inzulina:

U studenom ADA proslavila je drugu obljetnicu Učinite inzulin pristupačnim inicijativa. Do danas se više od 415,000 zagovornika dijabetesa pridružilo pozivu pristupačnog inzulina za sve kojima je potreban – što je najveći odgovor na ADA poziv na akciju do danas. Zagovornici dijabetesa pozvali su na Kongresna saslušanja kako bi se istražili razlozi dramatičnog povećanja troškova inzulina. Posebni odbor za starateljstvo američkog Senata odgovorio je na saslušanje u svibnju ove godine. Glavni znanstveni, medicinski i misijski urednik dr. Med. William T. Cefalu svjedočio je o utjecaju visokih troškova inzulina na ljude koji imaju dijabetes. Nadalje, nakon ispitivanja lanca opskrbe inzulinom, ADA-ova Radna grupa za pristup i pristupačnost inzulina (Radna skupina) objavila je Preporuke a ADA je zacrtala rješenja javnih politika kako bi se riješio problem. ADA će nastaviti surađivati ​​s različitim dionicima, uključujući vođe politika, na razvoju i provedbi održivih, dugoročnih rješenja kako bi se osigurao pristup pristupačnom inzulinu svima koji ga trebaju.

Pobjeda zagovaranja u komercijalnim vozačima:

ADA proslavio povijesnu pobjedu kad je američko Ministarstvo prometa, Federalna uprava za sigurnost motornih prijevoznika (FMCSA) objavilo novo pravilo kojim je omogućeno da se osobe s dijabetesom liječenim inzulinom dobiju certifikat za upravljaju komercijalnim motornim vozilima u međudržavnoj trgovini. konačno pravilo je vrhunac više od dva desetljeća zagovaranja od strane ADA i omogućiti će pojedincima u stabilnom režimu inzulina da upravljaju komercijalnim vozilima bez potrebe za izuzećem.

Pomoć uragana za oboljele od dijabetesa:

Napori 2017. godine Koalicije za pomoć u slučaju dijabetesa (DERC), koju je sazvala i vodila ADA, prepoznati s vrhunskim američkim Društvom rukovodilaca udruga (ASAE) za 2018. godinu za nagradu za uragan na pružanju pomoći u uraganu u pružanju više od 4,600 funti dijabetesa pojedincima koji su ostali bez pristupa vodi i struji uslijed uragana Harvey, Irma i Maria. Koaliciju su pokrenuli ADA, JDRF i Insulin for Life USA 2017. godine, a članovi uključuju Endokrinsko društvo, Američko udruženje kliničkih endokrinologa (AACE), Američko udruženje edukatora dijabetesa (AADE), Istraživačka Amerika i T1D Exchange.

U 2018. godini DERC je preimenovan u Koalicija za reagiranje na dijabetes (DDRC), suvodili su ADA i Insulin for Life USA i nastavili pružati podršku onima koji su pogođeni uraganima i drugim prirodnim katastrofama, uključujući požare i poplave. Napori su uključivali ispisne dokumente, uključujući način izrade plana i kompleta za hitne slučajeve dijabetesa; kako sigurno pohraniti inzulin u slučaju nužde; kako sigurno prijeći s jednog na drugi inzulin ako vaš uobičajeni inzulin nije dostupan; i pružanje resursa i podrške putem ADA Call Center na broju 1-800-DIABETES. I što je najvažnije, Insulin for Life USA nastavlja sakupljati neiskorištene i neotvorene zalihe dijabetesa za certificiranje i preraspodjelu onima kojima je to potrebno.

Ažurirani standardi za njegu:

Odlomak 2018. standardi medicinske skrbi kod dijabetesa nastavio služiti kao živi dokument tijekom 2018. Ažuriranja uživo uključuju revidiranu definiciju hipoglikemije koja je svrstava u tri razine i ažurirane FDA preporuke za SGLT2 inhibitore i agoniste receptora GLP-1 za smanjenje rizika od kardiovaskularnih bolesti.

Za standarde skrbi za 2019. godinu, koji su objavljeni 17. prosinca 2018., najistaknutija ažuriranja uključuju put odluke o pacijentu, opsežno poglavlje o riziku od kardiovaskularnih bolesti koje prvi put potvrđuje Američki kardiološki fakultet i razmatranje liječenja troškovi za pacijente. Najvažnije je da ADA preporučuje da pružatelji usluga razviju plan njege dijabetesa kroz zajednički ciklus odlučivanja o pacijentu koji uzima u obzir sve čimbenike pacijenta, uključujući troškove.

Hub protiv dijabetesa:

ADA izdao Hub dijabetesa Hub, nova platforma za digitalne recepte za osobe s dijabetesom. Web stranica sadrži stotine zdravih, ADA-odobrenih recepata s lako čitljivim smjernicama o prehrani, savjetima za zdravu prehranu i pripremu obroka. Recepte možete pretraživati ​​po vrstama kuhinje kao što su udobna hrana, mediteranska, jugozapadna i drugo, kao i filtrirati po preferencijama kao što su nisko-ugljikohidrati, malo natrijuma, vegetarijanci, povoljni proračuni ili bez glutena. Stvaranjem besplatnog profila korisnici mogu uživati ​​i u prilagođenom iskustvu jer web stranica s vremenom uči sviđa i ne voli i nudi prijedloge temeljene na prošlim korisničkim preferencijama. Korisnici mogu povući i ispusti recepte u tjedni alat za planiranje obroka, koji automatski izračunava podatke o prehrani i stvara uređen popis za kupovinu.

Znajte dijabetes napamet:

Godine 2018. ADA je pokrenula značajnu inicijativu u partnerstvu s American Heart Association –Upoznajte dijabetes srcem, Višegodišnja inicijativa usmjerena je na podizanje svijesti pacijenata i pružatelja usluga o znatno povećanom riziku od kardiovaskularnih bolesti za osobe s dijabetesom te njihovo angažiranje i osnaživanje za poduzimanje odgovarajućih radnji za smanjenje ovog rizika. Srčanožilne bolesti vodeći su uzrok smrti i invaliditeta među ljudima koji žive s dijabetesom, a ova sveobuhvatna inicijativa nastojat će poboljšati rezultate i kvalitetu skrbi.

2019:

ADA će nastojati osigurati da djeca oboljela od dijabetesa sigurno pristupe školskim i dječijim programima nastavkom vođenja parnica protiv njujorškog javnog školskog sustava i američke službe za djecu, mlade i školstvo vojske.

Nastavit ćemo raditi na državnoj i saveznoj razini kako bismo osobama s rizikom od dijabetesa osigurali pristupačan pristup zdravstvenoj zaštiti.

Zagovarat ćemo se za javne politike koje će saviti krivulju i pomoći u sprečavanju dijabetesa tipa 2 u visoko rizičnoj populaciji.

Radit ćemo na promicanju zdravstvene jednakosti i uklanjanju zdravstvenih razlika.

2019. godina obećava još jednu zvjezdanu godinu za ADA! ADA je spremna i spremna nastaviti poboljšati zdravstvene rezultate i kvalitetu i duljinu života za milijune Amerikanaca koji žive s dijabetesom.

Američka udruga edukatora za dijabetes (AADE)

Za AADE, 2018. godina je godina koja se pokazala da se promjene očituju u raznim novim resursima, zakonskim prijedlozima, inicijativama i partnerstvima koja zaista prepisuju kako i gdje sudjelujemo u skrbi o dijabetesu. Evo naših glavnih vijesti za 2018. godinu i kamo idemo u 2019. godini:

Tehnologija

Procjena članova AADE-a otkrila je da iako su nastavnici za dijabetes imali potrebu za najnovijim informacijama o dijabetes uređajima, tehnologiji, mobilnim aplikacijama i mnogim drugim, nije bilo centralnog mjesta za pristup tim informacijama i obuci. Uđite u DANA. Dijabetesni napredni mrežni pristup ili DANA, pokrenut je 2018. godine kako bi popunio taj jaz i pružio zdravstvenim radnicima snažan, pouzdan resurs na uređajima, stručnost i inovacije za oblikovanje skrbi o dijabetesu. Helmsley Charity Charity prepoznao je ovu vrijednost i dodijeljeno AADE-u u iznosu od 2.2 milijuna dolara poboljšati i proširiti DANA u sljedeće tri godine. Saznajte više o DANA na DANAtech.org.

Advokatura

AADE, i kao organizacija, i kroz svoja partnerstva i koalicije, surađivala je s lokalnim, državnim i saveznim kreatorima politika kako bi osigurala da su interesi ljudi koji boluju od dijabetesa i odgajatelja dijabetesa zastupljeni. AADEovi zagovarački prioriteti uključuju podršku politike koja osigurava zaštitu za ljude s već postojećim uvjetima i zalaganje za bolju transparentnost u cijenama lijekova. Nedavno su dva savezna zakona donesena na uklanjanje ljekarničke "klauzule" koji zabranjuju ljekarnicima da informišu kupce da im je lijek možda jeftiniji ako plaćaju gotovinom, a ne da koriste zdravstveno osiguranje.

AADE je također radio na rješavanju problema nemedicinski prebacivanje i korak terapija na državnoj i saveznoj razini kako bi osobe oboljele od dijabetesa mogle ostati na svojim propisanim lijekovima. AADE je nedavno pisao Medicare-u da izrazi zabrinutost promjenom politike koja bi omogućila da Medicare Advantage planira koristiti korak terapiju za kontrolu troškova. U AADE-u su već u planu izrada alata i drugih resursa koje nastavnici dijabetesa mogu upotrijebiti za edukaciju i osnaživanje oboljelih od dijabetesa da ostanu na svojim propisanim lijekovima kada se suočavaju s nemedicinskim prebacivanjem. Potražite više ažuriranja početkom 2019. na DiabetesEducator.org/advocacy.

Pristup i lijekovima i uslugama DSMES-a važna je inicijativa zagovaranja. U 2018. godini AADE je surađivao s Savezom za zastupanje dijabetesa (DAA) na izradi, uvođenju i unapređenju programa Proširenje pristupa Zakonu o usavršavanju protiv dijabetesa (DSMT) (HR 5768, S. 3366), s planovima ponovnog uvođenja prijedloga zakona u 2019. Ovaj važan dio zakona pomoći će uklanjanju prepreka za dijabetesno obrazovanje za korisnike Medicare, poput uklanjanja troškova.

A krajem listopada AADE je to rado objavila Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE primili su sastanak služiti u Nacionalnoj komisiji za kliničku njegu Ministarstva vanjskih poslova SAD-a. Nadamo se da bi Jasmine mogao poslužiti kao glas osobama s dijabetesom i nastavnicima dijabetesa u raspravama o nacionalnim politikama.

AADE je bila i nastavit će biti vrlo uključena u novoformirani Koalicija za reagiranje na dijabetes pružiti podršku osobama oboljelim od dijabetesa u katastrofama. Tijekom sezone uragana 2018. godine, AADE je koordinirao s volonterima kako bi stigao važne informacije onima u pogođenim područjima.

Novi modeli njege

AADE je u 2018. godini zaključio prvi petogodišnji sporazum o suradnji s Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti radi uključivanja zajednica s povećanim rizikom za razvoj dijabetesa tipa 5, ali ograničenim pristupom programima koji sprečavaju ili odgađaju T2D. AADE je do sada upisala 2 sudionika koji su izgubili kombiniranih 480 funte! Planiramo upisati 2,102 pojedinaca tijekom pet godina, s posebnim naglaskom na Latinoamerikance, Afroamerikance, korisnike Medicarea i ljude koji žive u ruralnim, nedovoljno zadanim županijama. Saznajte više na DiabetesEducator.org/prevention.

AADE je također bio domaćin samita o zdravlju stanovništva na AADE18 kako bi održao dijalog o trenutnim i budućim ulogama edukatora o dijabetesu i utvrdio područja suradnje i međusobne podrške. Potražite nove inicijative u 2019. godini oko ovog gromoglasnog područja zdravstvene zaštite.

Peer Support

Studija nakon učiti pokazao je pozitivan utjecaj vršnjačke podrške (kako putem interneta, tako i osobno) na ljude koji imaju dijabetes. Ipak, kao i usluge obrazovanja dijabetesa, često ga premalo iskorištava veća populacija pogođena dijabetesom. U 2018. godini AADE je pojačao rad sa zajednicama za podršku vršnjacima na izgradnji odnosa i podizanju svijesti o ovom vitalnom alatu. Novi resursi uključuju središte za podršku vršnjaka na DiabetesEducator.org/peersupport a poklon za zdravstvene radnike i njihove pacijente. Pratite 2019. godinu za više o ovoj rastućoj inicijativi.

Nove smjernice za praksu

AADE je pružio smjernice za pomoć odgajateljima koji rade na dijabetesu kako najbolje služiti osobama pogođenim nizom problema povezanih s dijabetesom. Oni su uključivali nove resurse okolo mentalnog zdravlja, gojaznost, CGM, gestacijski dijabetes, kontinuirana potkožna infuzija inzulina, cijepljenje a upotreba mjerača glukoze u upravljanju dijabetesom tipa 2, U 2019. AADE planira objaviti dodatne smjernice o pitanjima koja utječu na područje skrbi za dijabetes kao što su zdravlje stanovništva, kulturna sposobnost i zdravstvena pismenost, podrška vršnjaka i još mnogo toga.

Nova vizija za specijalnost

AADE je započela višegodišnju inicijativu za optimizaciju ishoda za osobe s dijabetesom i pozicionirala edukatore za dijabetes za uspjeh u zdravstvenom okruženju utemeljenom na vrijednosti. Ova nova vizija specijalnosti obrazovanja o dijabetesu uzdići će i istaknuti ulogu koju igraju kao integratori u kliničkom upravljanju, obrazovanju, prevenciji i podršci. Tijekom prošle godine AADE je angažirao članove, pružatelje usluga, zagovornike pacijenata, zdravstvene organizacije i druge ključne dionike kako bi shvatili gdje ta specijalnost trenutno sjedi i kamo ju treba voditi kako bi najbolje služio osobama oboljelim od dijabetesa. Pratite 2019. godinu za dodatna ažuriranja vizije za posebnost obrazovanja o dijabetesu.

Iza tipa 1

2018:

Suradnja je riječ godine 2018. na Beyond Type 1. Dodali smo uzbudljivu paletu novih programa kišobranu Beyond Type 1 udružujući se s postojećim organizacijama ili pojedincima s sjajnim idejama i velikim snovima. Naš je cilj popuniti jaz između dijagnoze i liječenja ujedinjavanjem globalne zajednice dijabetesa i ponuditi programe koji poboljšavaju život svima koji imaju T1D.

U 2018. godini izvan tipa 1:

  • Dodano 5 novih programa mreži Beyond Type 1: Upišite jedan pogon, SafeSittings, Jesse je bio ovdje, Stipendisti za dijabetesi Vikendi na klizalištu, Svaki od ovih programa izgrađen je na prethodnom radu superstar organizacija i pojedinaca – Beyond Type 1 oduševljen je rastom svog dosega i učinka u korist dijabetesne zajednice.

  • Hit uzbudljive prekretnice za programe u tijeku. Jerry the Bear vodi se u više klinika kao dio pilota koji će dosegnuti novo dijagnosticirane obitelji kroz naš program Give-A-Bear.

  • Odlomak DKA kampanja za podizanje svijesti se širi zahvaljujući a odobriti od 300,000 2018 dolara iz dobrotvornog zaklade Leona M. i Harryja B Helmsleyja. XNUMX Iza vrste trčanja tim – 20 odraslih s dijabetesom tipa 1 – krenuo je na New York City maraton. Bike izvan dokumentarca prikazano je na preko 100 projekcija zajednice u 10 zemalja širom svijeta.

  • Stvorili su nove kampanje koje se bave problemima koji su od velike važnosti za dijabetes zajednicu. U svibnju je objavljen časopis Beyond Type 1 Prethodno zdrava, Ova dugačka novinarska priča pomno se osvrće na tragičnu smrt Reegana Oxendinea, podižući svijest o dijabetesu tipa 1 i za DKA. Ovog pada, bili smo domaćini Dijabetičari na margini u partnerstvu s Ariel Lawrence. Ovaj događaj i panel diskusija bili su prvi korak u razgovorima o raznolikosti internetskog dijabetesa. U 2018. godini Beyond Type 1 također se udružio s Dexcomom kako bi vodio istraživačko istraživanje o svijesti i pristupu CGM-u u zajednici, a rezultati su bili objavljen ovog studenog u sklopu šireg mjeseca podizanja svijesti o dijabetesu partnerstvo s Dexcomom, Za Svjetski dan dijabetesa proslavili smo Bantingov rođendan sa a digitalna čestitka za rođendan za Fredericka Bantinga – na proslavi 2018. godine nastupilo je gotovo 50 partnera i pokušaj Guinnessovog svjetskog rekorda!

  • Napravili smo značajne dodatke u naše rukovodstvo, uključujući pokretanje novog Vijeća za obitelj. Također smo dodali članove u Upravni odbor, Vijeće rukovodstva, Znanstveno savjetodavno vijeće i Globalna vijeća veleposlanika.

  • Dosegnuto izvan dijabetesne mreže radi podizanja svijesti i sredstava kroz strateško partnerstvo s globalnim brandovima poput Panera Bread i Veronica Beard.

  • Služili su kao članovi i misaoni partneri Koaliciji za reagiranje na dijabetes (DDRC), Koalicije za zagovaranje dijabetesnih bolesnika (DPAC), Kooperacije za dijabetesnu politiku (DPC) i Projekta ECHO sa Sveučilišta Stanford.

  • Nastavak izgradnje zajednice kroz objavljivanje osobnih priča, resursa i objavljivanje vijesti o tome Iza tipa 1 i Iza tipa 1 en Español, Potaknuli smo razgovor i povezivanje u Beyond Type 1 aplikaciji i na TuDiabetes.org i EsTuDiabetes.org. Nastavili smo dijeliti načine na koje su pojedinci #livebeyond Dijabetes tipa 1 putem naše kampanje za društvene medije. Sada putem naših web platformi opslužujemo preko milijun ljudi svakog mjeseca.

2019:

2019. Beyond Type 1 prvenstveno je usmjeren na širenje postojećih programa i kampanja. DKA kampanja ulazi u drugu fazu zahvaljujući podršci Helmsley Trust-a. S prijateljima iz Connected In Motion također planiramo četiri vikenda Slipstream za odrasle osobe s dijabetesom tipa 1.

Naš Beyond Type Run NYC maraton ući će u svoju treću godinu. U smislu novog posla, radimo na tome da proširimo svoju prisutnost na međunarodnoj razini s resursima koji su specifični za zemlje koje nisu u SAD-u i koje ne govore engleski. Beyond Type 1 uzbuđen je u suradnji s novim i postojećim partnerima u novoj godini, a naravno da ćemo imati niz uzbudljivih najava iznenađenja jer Beyond Type 1 i dalje raste i širi se.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

2018. godina bila je još jedna godina nevjerojatnog rasta CDN-a. Dodali smo nove članove osoblja, pokrenuli ažuriranu web stranicu i objavili nove izvore za mlade odrasle osobe s dijabetesom i njihove obitelji. Čitajte dalje kako biste saznali o našoj godini i onome što smo planirali za 2019. godinu!

  • Ažurirano izvan knjižica sveučilišta – Od 2016. distribuirali smo više od 100,000 1 tiskanih knjižica izvan koledža! Sretni smo što je toliko obitelji iskoristilo korist od ovih knjižica u posljednje dvije godine. Ove godine odlučili smo ažurirati knjižice Off to College na temelju povratnih informacija roditelja i učenika. Ove nove knjižice, koje su objavljene u ožujku, sadrže podatke o TXNUMXD smještajima tijekom standardiziranog testiranja, upravljanju komunikacijom njegovatelja / učenika izvan kuće i još mnogo toga. Naručite svoje tiskane ili digitalne kopije ovdje!
  • Konferencije – Kao dio našeg programa vođenja Next Gen, doveli smo 19 studenata na konferencije o dijabetesu u cijeloj zemlji, uključujući ADA, CWD i AADE. Ovi su studenti bili u mogućnosti naučiti najnovije u njezi i istraživanju dijabetesa, upoznati mentore na tom polju i istražiti buduće mogućnosti karijere. Također smo poslali osoblje na osam konferencija vezanih za dijabetes i kampus. Te konferencije omogućuju nam predstavljanje o našim programima i istraživanjima, istovremeno informirajući kliničare, administratore u kampusu i obitelji o našim resursima dok se umrežujemo s drugim neprofitnim organizacijama za mlade i dijabetesima.
  • Izlazak na posao – U svibnju smo objavili naš najnoviji resurs za mlade s T1D, naš vodič Off to Work. Ovaj vodič obuhvaća sve što trebate znati o pravima i smještajnim mjestima na radnom mjestu, "preljubu" i napretku s T1D. Bilo da idete iz srednje škole na radno mjesto, započinjete staž ili odlazite na prvo radno mjesto nakon završetka fakulteta, ovaj vodič vam je obuhvatio. Zatražite svoju digitalnu kopiju ovdje.
  • CDN godišnje povlačenje – U svibnju smo doveli 25 naših studentskih vođa na peto godišnje vježbanje u Bridgton, Maine. Studenti su proveli tjedan učeći o vodstvu, razgovarajući kroz izazove i vežući se. Ove godine dodali smo sajam inovacija na kojem su se naši studenti mogli susresti s predstavnicima kompanija širom dijabetesa. Saznali su o najnovijim inovacijama koje će utjecati na njihov život i bili su u mogućnosti dati povratne informacije o proizvodima i idejama. Možete pogledati naš video i vidjeti što Sajam inovacija bilo je sve!
  • Osvježivanje web stranice – U studenom smo pokrenuli našu ažuriranu web stranicu! Ovo ažuriranje uključuje novu navigaciju koja olakšava pronalazak onoga što vam je potrebno kad vam zatreba. Pogledaj ovdje!
  • College Diabetes Week 2018 – upravo smo zaključili svoj 5. godišnji Koledž dijabetesa! Imali smo puno sudjelovanja iz poglavlja, studenata i alumnija. Imali smo teme za svaki dan, od načina upravljanja „preljubavanjem“ i T1D-om do vodstva. Pogledajte našu Facebook albuma ovdje da vidimo što su naši članovi imali za reći o životu s T1D-om kao mladom odraslom osobom.
  • Strateški plan 2018.-2020. – Početkom 2018. objavili smo naš strateški plan. Naša direktorica i osnivačica, Christina Roth, napisala je o tome za naš blog. Kao što vidite iz gore navedenog, zauzeti smo radom na ispunjenju naših ciljeva do 10 godina postojanja u 2020. godini!

2019:

  • Fakulteti – Do kraja 2019. cilj nam je opslužiti 1,000 kampusa u cijeloj zemlji! Jeste li u kampusu i želite biti uključeni? Pusti nas Znati! Također ćemo 2019. godine lansirati naše materijale za kampus u cijeloj zemlji. Završili smo pilot pokusni materijal u 2018. godini i zauzeti smo za ažuriranje sadržaja na temelju povratnih informacija s našeg Savjetodavni odbor kampusa, Ti će alati biti za administratore u kampusu, kao što su usluge invalidnosti, domovi zdravlja i savjetovališta i uključivat će informacije koje trebaju znati kako bi najbolje podržali studente T1D na svojim kampusima. Prijavite se ovdje za naš newsletter biti prvi koji će znati kada se lansiraju.
  • Klinike – Da bismo bolje podržali naše kliničare i partnere iz klinike, lansirat ćemo pakete CDN resursa. Ovi će snopovi omogućiti kliničarima da lako naruče sve naše CDN resursi jednim klikom, uključujući Off Off knjižice na fakultetima, shvatili ste ovo (vodič za dijagnozu T1D kao mlada odrasla osoba) i vodič Off to Work. Ovi će snopovi osigurati da medicinski profesionalci imaju pri ruci potrebne resurse kako bi pomogli svojim pacijentima.
  • Konferencije – Na 2019. ćemo sudjelovati na sedam konferencija o dijabetesu i kampusu. Ponovo ćemo uvesti približno 19 učenika u mrežu, učenje i rast. Potražite prijave za sudjelovanje na konferenciji s nama krajem siječnja.
  • Poglavlja – očekujemo da dostigne 150 formalno povezanih organizacija Poglavlja CDN-a do 2019. godine, s prisustvom u gotovo svim državama. Naša poglavlja ostaju vitalni dio CDN-a – način da se mladi odrasli povežu jedni s drugima, dijele izazove i rješenja i grade zajednicu. Želite započeti poglavlje o vašem kampusu? Početak ovdje.
  • Samit o liderstvu i regionalna povlačenja – Kako CDN raste, tako i naša potreba za pružanjem mogućnosti vođenja za više poglavara i članova poglavlja. Bit ćemo pilot regionalnih povlačenja, omogućavajući čelnicima poglavlja da se bolje umreže, razmjenjuju ideje, povezuju i steknu nove vještine. Također ćemo u travnju biti domaćin samita o vodstvu u Bostonu.
  • Koledž dijabetes tjedna 2019 – Već razmišljamo o temama i planovima za 6. fakultetski tjedan dijabetesa. Pazite na dodatne informacije početkom jeseni 2019. godine.

Koalicija za zagovaranje dijabetesnih bolesnika (DPAC)

2018:

  • DPAC je bio domaćin prvog sastanka o treningu o politici, dovodeći 28 strastvenih zagovornika iz cijele zemlje u DC na intenzivne edukativne sjednice o politici. Te su se osobe sastale s preko 30 ureda Kongresa kako bi razgovarali o pristupačnom pristupu inzulinu i tražili sudionike za račun za dijabetes za samo-upravljanje. Endokrinsko društvo nam se pridružilo na ovim sastancima i zajednički smo predstavili na sastanku samo osoblje Kongresa u stalnoj sobi. Ti zagovornici DPAC-a dio su našeg novog programa: DPAC prvacii pomoći će zastupnicima naše zajednice o saveznim i državnim pitanjima.
  • DPAC je sklopio memorandum o razumijevanju s dvije ugledne organizacije: Lions Clubs International i Udruženjem crnih kardiologa, pružajući prilike za pokretanje pitanja dijabetesne politike unutar obje organizacije.
  • Naš DPAC-ov Savjetodavni odbor za pacijente osnovan je i trenutno se sastaje radi pružanja snažne zastupljenosti različitih glasova u našoj zajednici. Oni savjetuju i pružaju uvid u pojedine probleme, djelujući kao glasnogovornici DPAC-a na državnoj i saveznoj razini.
  • DPAC je bio domaćin drugog godišnjeg sastanka CAPS-a (Community Advocacy Policy Summit), koji je okupio sve nacionalne neprofitne organizacije i dijabetes za ključne razgovore o izazovima i mogućnostima suradnje. S ovog sastanka formirana je neprofitna radna skupina za dva projekta.
  • Predsjednik DPAC-a imao je op-ed u Brdu što se tiče programa prilagodbe akumulatora akumulatora, otkrivajući štetnu praksu osiguravajućih društava kako bi se spriječilo da se proizvođačeve plaćanja sa Copay kartica primjenjuju na odbitke.
  • Nakon što se zalagao od osnivanja DPAC-a da promijeni program konkurentskih ponuda (CBP) za testiranje dijabetesa putem svog Nacionalnog programa narudžbe putem pošte, zajednica je dobila veliku pobjedu kad je jezik iz HR 3271 (Zaštita pristupa opskrbi dijabetesom iz 2017. godine) u siječnju je uvršten u Zakon o proračunu Bipartisan-a za 2018. godinu. Trenutno je CBP obustavljen, što sprečava da se odredbe zakona donesu na snagu, ali očekujemo da će uskoro započeti sljedeći krug CBP-a.
  • DPAC je pokrenuo široku kampanju kako bi se osiguralo da oni na Medicare-u dobiju nadoknadu za njihov CGM sustav ako pogledaju ili podijele svoje podatke na pametnom uređaju. Izvršni direktor DPAC-a zastupao je strpljiv glas na sastanku s više dionika s glavnim zamjenikom CMS-ovog zamjenika administratora CMS-a, Demetriosom L. Kouzoukasom, u vezi s tim pitanjem, s novom presudom koja omogućuje pregled pametnih uređaja manje od tjedan dana kasnije.
  • I dalje smo bili dio koalicije koja pruža CGM pristup kalifornijskim Medi-CAL korisnicima. Podvlačen prošlogodišnjim vetom guvernera Browna, ovogodišnji napori odvijali su se putem stavke u državnom proračunu. Nažalost, odjel je odlučio ukloniti predmet. Nastavit ćemo s koalicijskim radom u Kaliforniji i razgovarati o važnosti pristupa s novom državnom upravom.
  • DPAC je osigurao sesije zagovaranja politika na FFL-u CWD-a u Anaheimu, Orlandu i Crkvi Falls; Koledž dijabetes mreža (CDN) godišnje studentsko povlačenje u Maineu; Forum za AADE u Chicagu; Godišnja konferencija AADE-a u Baltimoreu i Kongresni izlog unapređenog dijabetesa u DC Topics varirali su od CBP-a i pristupačnog pristupa inzulinu do pregleda trenutnog krajolika dijabetesne politike i načina zagovaranja.
  • DPAC je dio Američkog udruženja kliničkih endokrinologa (AACE) Projekt IDEA, što će, nadamo se, povećati upotrebu i razumijevanje CGM-a širokom dijelu dijabetesne populacije. Također smo sudjelovali na samitu o terapijskoj inerciji američke udruge za dijabetes i nastavit ćemo pružati strpljiv glas o ovom višegodišnjem naporu.
  • Pitanje zaostajanja CMS-a u pogledu odobravanja nadoknade za tehnologiju dijabetesa stvorilo je radnu skupinu kako iz industrije tako i iz neprofitnih organizacija, uključujući JDRF, ADA i DPAC, kako bi se pomoglo vođenju CMS-a kroz novu generaciju pristupa tehnologiji koja je potrebna populaciji Medicare-a.
  • Dali smo svjedočanstva i pisane izjave o nekoliko državnih pitanja koja se odnose na transparentnost, restriktivne Medicaid formulare, nemedicinske prebacivanje i pristupačan pristup inzulinu.
  • DPAC je surađivao s Kongresnim dijabetesom o dijabetesu na njihovoj bijeloj knjizi za pristupačnost inzulina i pomogao u širenju tih rezultata u zajednici. Nastavljamo blisko surađivati ​​s osobljem Caucusa radi pružanja pouzdanog glasa pacijenta u pronalaženju rješenja.

2019:

DPAC će i dalje biti glas pouzdanog pacijenta na brdu Capitol, surađujući s Kongresom i Kongresnim dijabetesom u DSMT-u za Medicare i Zakon o sprječavanju gubitka vida od dijabetesa i sljepoće u 116. kongresu. Pošto se zakonodavna rješenja počnu predstavljati Kongresu i državnim zakonodavstvima u pogledu pristupačnog pristupa inzulinu, mi ćemo stvoriti kampanje za jačanje napora više zainteresiranih strana za pronalaženje olakšica i osigurati da u Sjedinjenim Državama nikoga ne nedostaje. Naši napori u državnim zakonodavstvima za mnoštvo važnih pitanja nastavit će se kroz široke prilike u zajednici.

I dalje ćemo nuditi sastanke za obuku o politici DPAC-a u DC-u i pozvat ćemo ostale organizacije da nam se pridruže na Kongresnim brifingima i sastancima na Capitol HIll. Program DPAC Champions pomoći će onima koji su zainteresirani za podizanje glasa o pitanjima koja se tiču ​​sigurnosti, kvalitete i pristupa, a dobit će dodatnu obuku i mogućnosti.

Budući da vjerujemo da je suradnja preko dijabetesnih neprofitnih organizacija ključna za osiguranje naše zajednice pristupačnog pristupa sigurnim uređajima, lijekovima i uslugama, nastavit ćemo na sastanku na vrhu politike zagovaranja zajednice i pružiti mogućnosti za zajednički rad na projektima, široko lobiranje i izravno lobiranje.

JDRF

2018:

Kao vodeća svjetska organizacija koja financira T1D istraživanje, Misija JDRF-a je poboljšati živote danas i sutra ubrzavanjem prolaza koji mijenjaju život kako bi se izliječio, spriječio i liječio T1D i njegove komplikacije. Dok nemilosrdno radimo na izlječenju, JDRF je podržao više od 70 kliničkih ispitivanja na ljudima i 500 aktivne potpore za istraživanje u 2018. Odaberite istaknute sastojke:

  • U partnerstvu s Mary Tyler Moore i Robertom S. Levine Charity Foundation, udruga “Obnova vizije: JDRF Moonshot Initiative“Lansiranje je okupilo svjetske stručnjake za očne bolesti vezane uz dijabetes i srodne discipline, uključujući inženjere, ćelijske biologe i stručnjake za tehnologiju, kako bi razvili plan istraživanja za preokret slabog vida kod osoba s T1D.
  • Uz dobrotvorno udruženje Leona M. i Harryja B. Helmsleyja, JDRF je obnovio 15 milijuna dolara financiranja Mreže za davatelje organa gušterače s dijabetesom (nPOD) nastaviti transformativno istraživanje kako i zašto se razvija T1D. nPOD je najveća svjetska biobanka tkiva gušterače, koja podržava više od 300 istražitelja u 20 zemalja i obrađuje 50,000 XNUMX uzoraka tkiva na analizu.
  • Istraživači financirani od JDRF sa Sveučilišta Alabama u Birminghamu objavili su studiju u Priroda medicina, koji je otkrio da verapamil, uobičajeni lijek za krvni tlak, potiče proizvodnju inzulina kod odraslih s nedavno započetim T1D očuvanjem funkcije beta stanica kada se doda u standardni režim inzulina. Ovi nalazi označavaju prvi učinkovit, neimunosupresivni terapeutski pristup za pomoć ciljnom gubitku funkcije beta stanica u T1D.
  • Do sada, JDRF nije bio u mogućnosti analizirati kliničke studije T1D na način koji nam govori zašto neka djeca koja su u riziku dobivaju T1D, a druga ne. Uzbuđeni smo što surađujemo s IBM-om u razvoju i primjeni računalne snage svjetske klase za analizu godina globalnih podataka o T1D istraživanju i identificiranje čimbenika koji vode do nastanka T1D u djece. Razvijajući bolje razumijevanje čimbenika rizika i uzroka T1D-a, nadamo se da ćemo napokon pronaći način da u potpunosti spriječiti bolest.
  • JDRF je posvećen unapređivanju tehnologije umjetnog gušterače, zbog čega smo preuzeli inicijativu Otvoreni protokol, kojom inzulinska pumpa, CGM i algoritam međusobno "razgovaraju", bez obzira imaju li istog proizvođača. U prosincu 2018., zajedno s Helmsley Charity Trust, JDRF je objavio a sporazum o suradnji pružiti Tidepoolu obvezu financiranja od 6 milijuna dolara za početak razvoja Tidepool Loop, hibridne aplikacije za automatiziranu isporuku inzulina zatvorene petlje, za iOS App Store kao mobilnu aplikaciju reguliranu FDA-om. Ovaj će projekt pokazati snagu i vrijednost interoperabilnog ekosustava dijabetesnih uređaja, pružajući više mogućnosti za bolju kontrolu s manje opterećenja.

JDRF je imao značajnu prisutnost na velikim konferencijama u T1D prostoru, uključujući:

  • Znanstvene sesije američke udruge za dijabetes: predstavljeni istraživači 60 studija koje financira JDRF, koja uključuje klinička ispitivanja i istraživačke studije koje trase put do novih i novih tretmana T1D-a.
  • Godišnji sastanak Europskog udruženja za proučavanje dijabetesa: predstavljeni istraživači 45 studija koje financira JDRF, dijeljenje ažuriranja o AP sustavima u zatvorenom krugu, preventivna ispitivanja, novi koncepti regeneracije beta stanica i povezanost T1D-a i bolesti bubrega.
  • Kongres imunologije dijabetes društva: prezentirani istraživači 50 studija koje financira JDRF, uključujući napredak iz Studije zaštite okoliša za dijabetes u mladima (TEDDY), klinička ispitivanja T1D TrialNet i globalno partnerstvo INNODIA.

Vožnja napretka preko cjevovoda

  • Ove godine bio je važan korak naprijed za novi lijek za poboljšanje kontrole glukoze u odraslih s T1D, zvanim Zynquista ™ (sotagliflozin), JDRF bio je jedan od prvih koji je podržao kliničko ispitivanje kako bi utvrdilo djeluje li lijek u T1D. U ovom i kasnijim kliničkim ispitivanjima sotagliflozin je pokazao značajno smanjenje HbA1c, a također je poboljšao i druge ključne zdravstvene mjere. Ako ga odobri FDA, bit će to prvi primjer oralnog lijeka odobrenog za T1D, prije traženja odobrenja za dijabetes tipa 2.
  • JDRF je zamjenu beta stanica odredio kao prioritet i financira više znanstvenih pristupa. Ove se godine farmaceutska tvrtka obvezala pomaknuti jedan od tih pristupa naprijed. Eli Lilly surađivat će sa Sigilon Therapeuticsima na razvoju inkapsuliranih ćelijskih terapija za T1D, koristeći tehnologiju koja je započela s financiranjem JDRF-a. Inkapsulacijske tehnologije mogu zaštititi beta stanice tako da budu zaštićene od imunološkog napada. Na JDRF-u financiramo istraživanje enkapsulacije više od 10 godina, a među prvim naporima bilo je nekoliko bespovratnih sredstava Daniel Anderson, doktor znanosti i Robert Langer, sc. Njihova su istraživanja na kraju dovela do otkrića platforme za kapsulaciju koja ih je dovela do osnivanja Sigilon Therapeutics-a. Lilly-Sigilon partnerstvo izuzetan je korak naprijed za cijelu T1D zajednicu.

Ulaganje u inovacije

  • Nakon 18-mjesečne kampanje JDRF-a i pristaša širom zemlje, Kongres je u veljači odobrio zakonodavstvo za dvogodišnje produljenje Poseban program dijabetesa (SDP), osiguravajući 300 milijuna dolara za istraživanje dijabetesa tipa 1 (T1D) putem Nacionalnih zavoda za zdravstvo. Kao rezultat toga, istraživači financirani od strane SDP-a širom zemlje uspjeli su nastaviti neprekidno velika klinička ispitivanja bez prekida, a pokrenuta su i nova istraživanja.
  • Tijekom godine, zagovornici JDRF-a također su pozvali svoje članove Kongresa da osiguraju snažno godišnje financiranje Nacionalnih zavoda za zdravstvo kako bi nadopunili SDP-ovo financiranje. Konačno, Kongres je osigurao značajna povećanja za fiskalne godine 18 i 19, što će i dalje koristiti T1D istraživanju kao i mnogim drugim poljima istraživanja.
  • U ožujku je 180 zastupnika JDRF-a iz svih 50 država putovalo u Kapitol SAD-a Dan vlade zahvaliti Kongresu na obnovi SDP-a. Mnogi od onih koji su došli u Washington, DC, sudjelovali su u kliničkim ispitivanjima financiranim od strane SDP-a širom zemlje, uključujući studije koje su pregledavale autoantitijela koja su markeri T1D-a.
  • U svibnju je JDRF objavio da je partner s Nacionalnim institutima za zdravstvo kao dio Istraživački program za sve nas prikupiti zdravstvene podatke više od milijun Amerikanaca kako bi se ubrzala istraživanja precizne medicine i medicinski napredak. Prikupljeni podaci mogu se koristiti u kritičnim T1D istraživanjima koja podržavaju misiju JDRF-a.

Osiguravanje regulatornih okvira koji promiču inovacije

Godine 2018. godine opsežnog zagovaračkog rada volontera, osoblja, partnera i ostalih JDRF zajednica u T1D zajednici rezultiralo je nekoliko značajnih regulatorna postignuća:

  • FDA je najavila odobrenje Dexcom G6, koji je prvi kontinuirani monitor glukoze (CGM) koji je interoperabilan, što znači da se može koristiti s različitim algoritmima za inzulinske pumpe i umjetnim gušteračama (AP). To je bilo posebno važno za inicijativu otvorenog protokola JDRF-a, koja ima za cilj da inzulinske pumpe i CGM "razgovaraju" jedni s drugima, bez obzira imaju li istog proizvođača.
  • Prošireno odobrenje hibridnog MiniMed 670G hibridnog sustava zatvorene petlje za djecu u dobi od 7 do 13 godina, koji prvi put nudi novi pristup mlađoj djeci. JDRF je bio ključni u galvanizaciji AP područja, usko surađujući s brojnim partnerima, istraživačima i tvrtkama kako bi tehnologiju pomaknuo naprijed.
  • CGM sustav Eversense koji se koristi kod osoba starijih od 18 godina postao je prvi CGM sustav koji je odobrio FDA i koji je ugradio potpuno implantabilni senzor za otkrivanje glukoze pružajući višestruke mogućnosti za ljude s T1D za koje se JDRF dugo zalagao. JDRF je osigurao financiranje u fazi ranog razvoja sustava.
  • Drugi uspjeh u odobrenju bio je Tandem Diabetes Care®, Inc. t: tanka X2 ™ inzulinska pumpa s Basal-IQ ™ tehnologijom, prediktivno obilježje suspenzije glukoze namijenjeno smanjenju učestalosti i trajanja hipoglikemije. Ovo je prvi automatizirani sustav za unošenje inzulina odobren za uporabu kod djece u dobi od 6 godina, a prva inzulinska pumpa označena kao kompatibilna s integriranim CGM uređajima.
  • Odobrenje za ručne Dash osobne dijabetes Manager (PDM) tvrtke Insulet, podmetač bez cijevi koji je omogućen Bluetooth i uparene mobilne aplikacije korisnika / njegovatelja. Oni koji koriste Omnipodov PDM sada će moći kontrolirati inzulinsku pumpu pomoću funkcija koje uključuju uzimanje bolusa za vrijeme obroka i programiranje baznih stopa s uređaja sa zaslonom osjetljivim na dodir.
  • Kao dio inicijative Otvoreni protokol, JDRF nastavlja suradnju s FDA-om na daljnjem uspostavljanju regulatornih i pravnih okvira kako bi se omogućili interoperabilni automatizirani sustavi za dostavu inzulina. U travnju su JDRF te Leona M. i Harry B. Helmsley Charity Trust bili domaćin javne radionice koja je okupila brojne dionike kako bi se pozabavili izazovima i isplanirali sljedeće korake.

Promicanje pristupa T1D terapijama i tehnologijama

  • JDRF je i dalje duboko uključen u zagovaranje vlade, industrije, osiguravatelja i poslodavaca da smanje svoje troškove inzulina iz vlastitog džepa Coverage2Control kampanja. Pored toga što je u studenom zahtijevao proizvođače da učine više kako bi osigurali pristupačni inzulin, JDRF izravno kontaktiran 23 od 25 najvećih državnih zdravstvenih osiguranja planira ih potaknuti da uštede od raba lijekova pređu na potrošače na prodajnom mjestu kada kupuju inzulin, kao što to već čine Aetna i UnitedHealthcare.
  • Kroz Coverage2Control, JDRF je angažirao T1D zajednicu za poduzeti mjere pišući svog davatelja zdravstvenog osiguranja i pozivajući ih da uštede lijekova koje dobivaju na svoje članove kako bi inzulin bio pristupačniji. JDRF je također lansirao pregled u sklopu svojih napora za povezivanje s velikim poslodavcima kako bi razgovarali o tome kako oni mogu osigurati pokrivenost koja funkcionira za zaposlenike s T1D i njihove obitelji.
  • Dodatni rad na rješavanju pristupa pristupačnom inzulinu uključivao je poziv saveznim dužnosnicima da poduzmu akciju, podnošenjem službenih komentara Centrima za Medicare & Medicaid Services (CMS) u siječnju kako bi ih potaknuo da uplate rabate primljene u planove za lijekove Medicare na prodajnom mjestu. U travnju JDRF susreo zamjenik tajnika Ministarstva zdravstva i ljudskih usluga (HHS) Eric Hargan kako bi razgovarali o tome kako vlada može podnijeti trošak lijekova na recept. U svibnju su se zagovornici JDRF-a sastali sa zamjenikom tajnika Harganom i predsjednikom Trumpom u Bijeloj kući, gdje su razgovarali o nacrtu predsjednikovog plana cijena osiguranja. U srpnju su volonteri JDRF-a upali u brdo Capitol i pozvali članove Kongresa da smanjenje troškova inzulina koji nisu u džepu i postanu prioritet, a JDRF je slijedio HHS, tražeći da rabati prebace na potrošače. JDRF je također izrazio zabrinutost da bi prelazak inzulina iz dijela B u dio D Medicare povećao troškove inzulina za korisnike, te je dao pisane komentare na nacrt uprave za snižavanje cijena lijekova.
  • Nakon opsežnog zagovaranja proizvođača i dijabetesne zajednice, uključujući JDRF, CMS je ažurirao svoju politiku pokrića kako bi nadoknadio CGM platforme koje korisnicima Medicare-a omogućuju T1D razmjenu podataka putem pametnog uređaja. Ova promjena podržava korištenje CGM-ova u kombinaciji sa pametnim uređajem, uključujući važnu funkciju dijeljenja podataka koju pružaju pacijentima i njihovim obiteljima, kao ključno sigurnosno obilježje.
  • JDRF i dalje zagovara Medicare pokrivenost AP sustavima i surađivao je s više od 240 američkih senatora i predstavnika na potpisivanju pisama CMS administratoru na ovu temu, na čelu sa Senatom Diabetes Caucus i Kongresni dijabetes.

2019:

Imunoterapije

  • JDRF će se nadograditi na uspjesima u drugim autoimunim bolestima i uzbudljivim spoznajama koje dolaze od imunoterapije raka za unapređenje novih, modificirajućih bolesti za T1D.
  • JDRF će nastaviti stvarati suradnju s drugim autoimunim skupinama i skupinama imunoterapije protiv raka da bi stekli uvid u mehanizme, čimbenike osjetljivosti i okidače koji pokreću razvoj autoimunosti i na kraju ubrzavajući testiranje i odobrenje imunoterapije na T1D.
  • JDRF će utjecati na nove mehanizme identificirane za zaštitu funkcije beta stanica, kao i na nove načine za obnavljanje novih beta stanica.

Zamjena ćelije

  • JDRF će nastaviti graditi na uspjehu u transplantaciji otočića inženjerima stanica koje proizvode obnovljivi inzulin iz ljudi i drugih izvora bez potrebe za kroničnom široko zasnovanom imunosupresijom.
  • JDRF će upotrijebiti evoluirajuće alate u uređivanju gena i genskoj terapiji za budući razvoj 'dizajnerskih' beta stanica za nadomjesnu terapiju.

Umjetna gušterača

  • JDRF će nastaviti iterativna poboljšanja komponenti AP i automatiziranih sustava s povećanom funkcionalnošću i smanjenim opterećenjem pojedinca.
  • JDRF će podržati razvojni, regulatorni okvir i okvir odgovornosti i poslovni model za integrirane uređaje i algoritme otvorenog pristupa, pružajući izbor i bolje rezultate za ljude s T1D.

Metaboličke terapije

  • JDRF će podržati razvoj i sigurnu i učinkovitu upotrebu tretmana koji ne koriste inzulin za poboljšanu kontrolu glukoze i ukupnu metaboličku ravnotežu, bez povećanja pojedinačnog opterećenja. Uključuje nadolazeću FDA odluku o drugoj terapiji za snižavanje glukoze bez inzulina za T1D.
  • JDRF će također podržati razvoj 'dizajnerskih' inzulina sljedeće generacije s ciljanim profilima kao što su osjetljivost na glukozu ili jetra.

Zagovaranje: Sadržaji Agende zagovaranja JDRF-a i dalje će služiti kao osnova za razvoj zagovaračkih nastojanja JDRF-a u 2019. godini.

  • Specijalni program dijabetesa doveo je do znanstvenih proboja, novih terapija, inovacija na tehnologiji nove generacije i napretka u liječenju. JDRF će se i dalje zalagati za saveznu obvezu davati prioritet istraživanju T1D, usredotočivši se na njegovo dugoročno obnavljanje, koje ističe 30. rujna 2019. To uključuje sastanak s članovima Kongresa, uključujući one novoizabranim, izgraditi snažnu dvostranačku podršku. Mi ćemo se osobno založiti ovog proljeća na Dan vlade, kada će zagovornici JDRF-a otputovati u Washington, DC, gdje će održati sastanke sa 500 članova s ​​članovima Kongresa. Tada će se u srpnju više od 160 djece koja žive s T1D okupiti u glavnom gradu države zbog JDRF-a Kongres za djecu, gdje će dijeliti osobne priče s predstavnicima američkog doma i senata.
  • JDRF će i dalje zahtijevati povećan pristup i usvajanje T1D terapija, što uključuje i inzulin pristupačnijim. Konačno, vjerujemo da bi korištenje rabata trebalo eliminirati iz sustava distribucije i pokrivanja lijekova. JDRF-ova kampanja Coverage2Control nastavit će gurati osiguravatelje i poslodavce na dijeljenje rabata, uključivati ​​inzulin kao preventivni lijek, premještati inzulin na razinu naknade 1. i 2. stupnja te osigurati podjelu troškova kao "zajedničke isplate s dolarima". JDRF će se također zalagati za pokrivanje trenutnih AP sustava kao i budućih sustava privatnim planovima kao i Medicare.
  • JDRF će također podržati poboljšane izglede za regulatorno odobrenje terapije T1D, uključujući postizanje novih regulatornih koraka. Radit ćemo na stvaranju okvira koji ubrzavaju odobravanje T1D terapija, poput korištenja rezultata izvan HbA1C u donošenju regulatornih odluka i poduzimanja koraka prema kvalifikaciji biomarkera kako bi se ubrzalo istraživanje i razvoj terapija za prevenciju T1D.
  • JDRF se snažno zalaže za očuvanje zaštite ljudi s već postojećim zdravstvenim stanjima, a 2019. će se suprotstaviti zakonodavstvu koje podriva pristup sveobuhvatnom zdravstvenom osiguranju po stopama sličnim kolegama bez prethodno postojećih uvjeta.

T1International

Bila je to još jedna iznimno uzbudljiva godina za T1International.

2018:

  • Početkom 2018. godine zagovornici su održali sastanke u New York i Cincinnati potaknuti zalaganje na državnoj razini za transparentnost i niže cijene inzulina.
  • Sastanak u Cincinnatiju rezultirao je stvaranjem nevjerojatnog KOI # insulin4all Poglavlja koji su postigli toliko u vrlo kratkom vremenu, uključujući osiguranje da je kriza cijena inzulina glavni prioritet radne grupe za hitnu medicinsku reakciju u Kentuckyju.
  • Organizirali smo intenzivne treninge zagovornike u SAD-u, Gani, Njemačkoj, Keniji, Boliviji, Ugandi, Indoneziji, Pakistanu, Ekvadoru i Kostariki. Svi oni provode detaljne planove zagovaranja za poboljšanje života ljudi koji imaju dijabetes tipa 1 u svojim zemljama i primaju stalne smjernice i podršku od T1Internationala.
  • U srpnju se pridružila i naša voditeljica Elizabeth Rowley Liga dijatenata – zagovornici dijabetesa tipa 1 iz 10 i više zemalja – u Londonu da održaju predavanje.
  • U kolovozu smo imali svoj prvi, višednevni radionica za zagovaranje u Accri u Gani. U partnerstvu sa Fondacijom Sonia Nabeta, okupili smo dvanaest zastupnika iz pet afričkih država na intenzivni dvodnevni trening. Iduće godine, nadamo se da ćemo ponovo okupiti ove zagovornike kako bi unaprijedili svoje planove i omogućili im da obuče sljedeću skupinu zagovornika Pamojana.
  • Naša ambasadorica dobrotvorne organizacije Nicole Smith-Holt bila je zagovornica struje tijekom cijele godine, posebno u svibnju kada ju je T1I podržao za održavanje konferencije za novinare izvan Eli Lilly sastanak dioničara.
  • T1International održao je naš drugi godišnji Eli Lilly demonstracija s partnerima Ljudi vjere za pristup lijekovima. Na licu mjesta bile su višestruke ekipe dokumentarnog filma, kao i mnogi mediji, uključujući TV, radio i internetsku štampu. Snažan lik od dana je dijeljeno tisućama puta i pokriveno lokalnim i nacionalnim prodajnim mjestima.

2019:

Kriza cijena inzulina i dalje je na čelu nacionalnih i globalnih razgovora i primjećujemo poteze na mnogim razinama kako bi snizili cijene lijekova. Ponosni smo što toliko našeg zalaganja stoji iza ovog napretka.

Međunarodni skrbnički odbor T1 sastao se u studenom kako bi planirao čelništvo i rad na osiguravanju sve ambicioznijih rezultata. Obvezali smo se nastaviti svoj istinski globalni fokus i zadržati fokus laserom na svojoj viziji i misiji. Puštali smo našu sljedeću organizaciju strategija, koje rado dijelimo i oduševljeni smo što se zapošljavaju za USA Program Manager.

* Zahvaljujem se svim tim organima na ogromnom trudu koji ulažu pacijenti. Slijedi dojmljiva nova godina u 2019.! *