Zagovaranje dijabetesa: Glavni događaji 2017. i ciljevi 2018. (2. dio)

Jeste li se ikad zapitali kakav utjecaj zapravo imaju vodeće organizacije zagovaranja dijabetesa? Tako i mi.

Zato je tradicija ovdje u Rudniku na početku svake nove godine pitati grupu najutjecajnijih američkih neprofitnih organizacija za dijabetes: „Što su zapravo postigli tijekom prošle godine? I što planiraju ostvariti u predstojećoj godini?

Podijeli na Pinterest

Slijede odgovori različitih vođa i žitelja drugog usjeva ovih 13 organa. U slučaju da ste ga propustili, yoy može čitati prvo poluvrijeme koju smo objavili prošli tjedan.

Američka udruga za dijabetes (ADA)

2017:

U veljači smo otkrili naš novi Strateški plan, fokusiran na tri stupa – otkrivanje pokreta, podizanje glasa i podrška ljudima – koji su u srži svega što radimo. Kao dio ove strategije, ADA, pod našim novi glavni znanstveni, medicinski i misijski direktor dr. William T. Cefalu (koji je započeo u veljači 2017.), preuredio je nekoliko odjela unutar organizacije kako bi usmjerio naše napore i proširio svoj utjecaj na zajednice u cijeloj zemlji.

Zaštita pristupa pristupačnoj njezi: ADA je tijekom cijele godine radila na održavanju zaštite pacijenata koje je donio Zakon o pristupačnoj skrbi (ACA) i na osiguranju da osobe s dijabetesom imaju pristup odgovarajućem, pristupačnom zdravstvenom pokrivanju. ADA je zauzela snažan stav javnosti, puštajući nekoliko medijskih izjava tijekom cijele godine i slala pisma kongresnom rukovodstvu da zatraže cjelovita rješenja. Tim saveznih poslova sastao se s kongresnim osobljem s obje strane prolaza i aktivirali smo našu mrežu od gotovo pola milijuna zagovornika dijabetesa kako bi podigli svoje glasove izravnim kontaktom s njihovim predstavnicima. Pored toga, radili smo zajedno s nekoliko vodećih organizacija za pacijente i potrošače na naporima koalicije kako bismo istaknuli utjecaj koji bi ukidanje ACA imalo na ljude koji žive s kroničnim bolestima. Unatoč nedavnom ukidanju pojedinog mandata u Zakonu o porezima i radnim mjestima za 2017. godinu, ADA će nastaviti raditi s Kongresom kako bi osigurala da zdravstvene politike odgovaraju na potrebe ljudi koji imaju ili su izloženi riziku od dijabetesa.

Poziv na Kongres 2017: Više od 180 zagovornika dijabetesa, istraživača i profesionalnih nogometaša (koji predstavljaju ADA-e) Timski pribor inicijativa) iz cijele zemlje sazvane na brdu Capitol na godišnjem pozivu ADA na zagovaranje Kongresa 30. ožujka. Grupa je predstavljala 33 države i održala više od 188 sastanaka s Kongresnim uredima kako bi pozvala one koji donose politike da povećaju financiranje istraživanja, učine inzulinom pristupačnim i osiguraju da je dijabetes nacionalni prioritet. Događaj je uključivao konferenciju za novinare na kojoj smo održali Učinite peticiju pristupačnom inzulinu, sa 235,000 potpisa, senatorima Jeanne Shaheen (D-NH) i Susan Collins (R-ME).

77. znanstvene sesije: Naše godišnje znanstvene sesije nastavile su okupljati najbolje i najsvjetlije znanstvene umove na svijetu kako bi podijelili vrhunska istraživanja gotovo svih aspekata dijabetesa. Ove godine, u petodnevnom sastanku, održanom u San Diegu, privučeno je gotovo 17,000 XNUMX istraživača, liječnika, zdravstvenih radnika, zagovornika i medija kako bi razgovarali o najnovijim i najvažnijim nalazima istraživanja. Izdvajamo sa sjednica, možete pronaći na našem blogu ovdje.

Pristupačnost inzulinu: u godini od naše Učinite inzulin pristupačnim kampanja pokrenuta, održali smo više od 200 kongresnih sastanaka s našim zagovornicima dijabetesa; prikupio je više od 600 priča o pacijentu, njegovatelju i pružatelju usluga; i bilo je više od 265,000 ljudi koji su potpisali našu peticiju koja je u ožujku dostavljena kopredsjedateljima Senata Diabetes Caucus. Također smo sazvali Radnu skupinu za pristup i pristupačnost inzulina koja se cijele godine susreće s dionicima na svim razinama lanca opskrbe u nastojanju da razumiju temeljne uzroke koji su doveli do brzog rasta cijena inzulina. U 2018. godini planiramo podijeliti stečena znanja o procesu opskrbe inzulinom i našim predloženim rješenjima za smanjenje troškova inzulina.

Dijabetes nije izbor: U svibnju je ured uprave i direktor proračuna Bijele kuće Mick Mulvaney komentirao ljude s dijabetesom koji su ovjekovječili stigmu da čovjek odabere dijabetes na temelju svog / njezina načina života. Smatrali smo da su ovi komentari neprimjereni s obzirom na naša saznanja o znanosti koja stoji iza dijabetesa, a također smo se suprotstavili bilo kakvim implikacijama da pristup zdravstvenoj skrbi mora biti racionalan ili uskraćen bilo kome, bez obzira na zdravstveno stanje. Brzo smo odgovorili, iskorištavajući ovu priliku kako bi educirali javnost i čelnike naše države o mnogim čimbenicima rizika koji mogu dovesti do dijabetesa i promijeniti nacionalni dijalog o ovoj kroničnoj bolesti koja boluje od 1 od 11 Amerikanaca. S našim "Dijabetes nije izbor ”, otklanjamo mitove i zablude o dijabetesu i poručujemo svijetu da tu bolest nitko ne bira.

Pomoć uragana za oboljele od dijabetesa: Kao odgovor na katastrofalan utjecaj uragana Harvey, Irma i Maria, ADA je sazvala vodeće organizacije za dijabetes radi rješavanja potreba ljudi koji imaju dijabetes, a mnogi od njih nisu imali struje, pretrpjeli su ozbiljnu štetu na svojim kućama, ili su evakuirani u skloništa. S obzirom na ove uvjete, mnogi su se suočili sa stvarnošću da nemaju dovoljno inzulina, inzulina, opreme za testiranje glukoze ili drugih lijekova koliko je potrebno za održavanje zdravlja. Radeći zajedno, the Koalicija za pomoć u slučaju dijabetesa (DERC)—Sastavljeni od ADA, JDRF, Insulin for Life USA, Endokrinog društva, Američkog udruženja kliničkih endokrinologa, Američkog udruženja edukatora za dijabetes, istraživanja! Amerika i T1D razmjena – pružili su tisuće kilograma zaliha dijabetesa ljudima u Teksasu, Floridi, Louisiani, Portoriku i na Karibima.

ADA Call Center, 1-800-DIABETES, odazvao se stotinama poziva za pomoć, a osoblje, volonteri i koalicijski partneri obraćali su se sudionicima programa, obiteljima kampa i donatorima kako bi osigurali da ugrožene zajednice imaju pristup zalihama i izvorima dijabetesa. trebali su. Također je uspostavljena telefonska linija za medicinsku pomoć 1-314-INSULIN za zdravstvene djelatnike kojima su potrebne dijabetesne zalihe i inzulin za pacijente. Osim toga, web stranica ADA objavljivala je i redovito ažurirala popise resursa i informacija o pojedinim pogođenim područjima na engleskom i španjolskom jeziku, kao i poveznice za ljude koji žele donirati zalihe dijabetesa u okviru pomoći. Partneri DERC-a rade zajedno kako bi procijenili učinak svojih napora i razvili temeljit plan za pomoć u izvanrednim situacijama usmjeren na podršku osobama oboljelim od dijabetesa u prirodnim katastrofama.

Ažurirani standardi za njegu: Objavljuju se svake godine, ADA-ini medicinski standardi za dijabetes pružaju sveobuhvatne preporuke koje odražavaju najnovija dostignuća istraživanja utemeljenih na dokazima. Standardi za 2018. godinu uključuju uočljive preporuke za osobe s kardiovaskularnom bolešću i dijabetesom, kao i integraciju nove tehnologije u upravljanje dijabetesom i rutinski skrining za dijabetes tipa 2 u visoko rizične mladeži. Ako postanu novi podaci koji će izmijeniti ili poboljšati kliničku njegu koje je potvrdio Odbor za stručnu praksu, napravit će se potrebne napomene u standardima. Pored toga, ADA će nuditi Standarde kao prilagođen i interaktivan program za web i mobilne uređaje.

Proširenje nacionalnog programa prevencije dijabetesa: Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) dodijelili su ADA petogodišnji suradnički ugovor kako bi podržao širenje Nacionalnog programa prevencije dijabetesa (National DPP) na područja koja su bila nedovoljno u SAD-u. Nagrade, ADA će voditi širenje programa na pet lokacija u Arizoni, Kaliforniji i Teksasu. ADA višedržavna mreža bit će dostupna svima koji imaju predijabetes, a odabrana mjesta nalazit će se na područjima kojima je najpotrebnije služiti latinoameričkim i starijim odraslim osobama s predijabetesom, a tamo gdje postoje ograničeni ili ne postoji pristup postojećim nacionalnim pružateljima usluga DPP-a. Mreža više država ADA nastojat će u prvoj godini dosegnuti 1,000 pojedinaca na svih pet lokacija.

2018:

Nastavit ćemo se boriti za zaštitu prava oboljelih od dijabetesa našim pravnim zalaganjima na saveznoj, državnoj i lokalnoj razini. Podignut ćemo kolektivne glasove kako bismo osobama s dijabetesom osigurali pristup odgovarajućoj, pristupačnoj skrbi i povećali financiranje istraživanja o dijabetesu te da je epidemija dijabetesa nacionalni prioritet za vođe naše države. Objavit ćemo nove resurse za ljude koji žive sa ili su u riziku od dijabetesa, uključujući životne standarde skrbi; interaktivni internetski alati za novo dijagnosticirane obitelji tipa 1; i mrežni Hub Hub s dijabetesom prilagođenim receptima i prehrambenim informacijama.

Institut za istraživanje dijabetesa (DRI)

2017:

Nastavljajući svoj jedini fokus na otkrivanju biološkog lijeka, DRI je napredovao u svoja tri ključna područja istraživanja BioHub – mjesto, održivost i opskrba – i dobio odobrenje FDA za nastavak nekoliko novih kliničkih ispitivanja i druga čeka odobrenjeod kojih će većina testirati inovativne imunoterapije u borbi protiv imunološkog sustava u T1D.

  • Spremni smo započeti studiju pacijenta koristeći niske doze IL-2 (Interleukin-2) u mladih (u dobi od 12 do 21 godine) koji su imali dijabetes u posljednjih 4-12 mjeseci. Ispitivanje će nam omogućiti razumijevanje potencijalnog utjecaja IL-2 na promicanje preživljavanja otočnih stanica vraćanjem ravnoteže imunološkog sustava i sprječavanjem razaranja beta stanica.
  • U prvom koraku prema poništavanju autoimunosti kod T1D-a s kombiniranom terapijom, bolesnici (u dobi od 18 do 35 godina) s nedavnom dijagnozom (unutar 4 mjeseca) imat će pravo na kliničko ispitivanje (DIPIT) primjenom četiri lijeka (kratki tečaj ATG za imunomodulaciju, anti-TNF za smanjenje upale, IL-2 za promicanje regulatornog imuniteta i GLP-1 agonist za poboljšanje zdravlja beta stanica). Ova kombinacija testirat će se zbog sigurnosti i učinkovitosti.
  • Klinički protokol u završnoj fazi razvoja će se baviti uloga kombinirane terapije visokim dozama omega 3 masnih kiselina i vitamina D o napredovanju bolesti u bolesnika s novim početkom (≤6 mjeseci) ili utvrđenim (> 6 mjeseci) T1D. Upala je pokazala značajnu ulogu u razvoju T1D-a, a „sigurne“ protuupalne strategije započete ili početkom ili kasnije u procesu bolesti mogu imati pozitivan utjecaj.
  • Klinički protokol,Transplantacija otočića gušterače u prednju komoru oka, ”Je također dobio regulatorno odobrenje za nastavak. To će dodatno istražiti transplantacijsko otočje u liječenju T1D bolesnika, pokazujući učinkovitost intraokularnog transplantacije otoka jer se odnosi na kontrolu razine glukoze u krvi u bolesnika.

Održivost – napredak ostvaren u ostalim istraživačkim projektima čiji je cilj zaustavljanje autoimunosti i zaštita presađenih otočića uključuje:

  • Među nekoliko pristupa koji se rade na DRI-u za povećanje razine Treg stanica je projekt koji uključuje infuziju otočića specifičnih za Tregs, što je rezultiralo 100% remisijom autoimunosti i dijabetesa i promoviranjem dugoročne tolerancije bez kronične uporabe imunosupresija u eksperimentalnim modelima.
  • Tim za biomedicinski inženjering nastavio je prevoditi svoj konformni način kapsulacije obloga i ove su prošle godine objavili podatke koji pokazuju važnost minimiziranja veličine i debljine kapsula kako bi se omogućilo izlučivanje inzulina. Oni su također pokazali da ova tehnologija imunoizolacije omogućava dugotrajno preživljavanje otočića bez imunosupresije na eksperimentalnim modelima.
  • Istraživači su identificirali subpopulaciju matičnih ćelija mezenhima (MSC) koja posjeduje jedinstvenu imunoregulacijsku sposobnost. Te posebne "pomoćne stanice" mogu biti važan stanični alat za izazivanje tolerancije kada se transplantiraju s otočića. Ti će se preliminarni nalazi narednih mjeseci prevesti s klupe u eksperimentalne modele.
  • Tim za otkrivanje lijekova mapirao je biokemijske promjene koje se javljaju tijekom početka T1D-a i također je odredio rane biomarkere T1D-a na eksperimentalnim modelima. Trenutno ne postoji dobar biomarker za otkrivanje da li je u tijeku imunološki napad na beta stanice. Stoga je prepoznavanje ovih metaboličkih signala važno ne samo za sprječavanje nastanka dijabetesa, već i za praćenje i rješavanje problema ponovnog napada imunološkog napada u bolesnika s transplantacijom otočića ili onih koji se liječe T1D imunoterapijom. Tim je također postigao napredak u dizajniranju novih molekula za sigurnija i ciljanija imunosupresivna sredstva za zaštitu presađenih otočića, a rezultati pokazuju obećavajuća rana eksperimentalna ispitivanja.

Site:

  • Naše početno iskustvo prema ovom BioHub protokolu pokazalo je izvedivost i sigurnost kliničke transplantacije otočića unutar biološkog skela na alternativnom mjestu. Neovisnost inzulina postignuta je do 15 mjeseci u jednoj temi, objavljenoj u časopisu New England Journal of Medicine, a stabilna glikemijska kontrola i pozitivni C-peptid zabilježeni su kod dva druga ispitanika. Planiraju se dugoročno praćenje i dodatne transplantacije korištenjem ovog protokola koji će biti od pomoći za utvrđivanje sigurnosti i dugoročne učinkovitosti ove nove strategije transplantacije.

Opskrba:

  • DRI tim za opskrbu ćelija u potpunosti je identificirao ljudske stanice slične stabljici unutar gušterače koje imaju sposobnost postati stanice koje proizvode inzulin kao odgovor na BMP-7, molekulu odobrenu od FDA. Oni su također utvrdili njihovo mjesto unutar određenih kanala gušterače i te nalaze poslali na objavljivanje.

2018:

  • Nastavak suđenja BioHub-om do presađivanja otočića u omentu i proširenje kliničkih ispitivanja na međunarodne centre za udruživanje DRI-ja.
  • Provjera pacijenata i upis potencijalnih kandidata za četiri nova klinička ispitivanja DRI (transplantacija niskih doza IL-2, DIPIT, POSEIDON i intraokularni otočić) bit će u tijeku 2018. godine.
  • Multidisciplinarni timovi DRI koji su uključeni u gore spomenute projekte, između ostalih inicijativa usmjerenih na liječenje, radit će na daljnjem unapređenju i prevođenju svojih rezultata bliže ispitivanju pacijenata.

DiabetesSisters

Podijeli na Pinterest

2018:

  • Kontinuirani rast našeg programa inicijativa za manjine, uključujući osobne usluge za žene u nedovoljnom stanovništvu (afroameričke i latinoameričke), s više programa na španjolskom jeziku
  • Kontinuirani rast našeg potpisa PODS Meetup Program, obuka više žena vođa da predstavljaju DiabetesSisters u svojim zajednicama putem vršnjačke podrške i obrazovanja
  • Nastavljen rast našeg godišnjeg Instituta za liderstvo, osnaživanje žena da vode i informiraju druge žene o tome kako bolje živjeti s dijabetesom
  • Kontinuirani rast naše internetske prisutnosti putem Facebooka, Twittera i Instagrama
  • Pokretanje Nacionalnog programa strateškog partnerstva s liderima u industriji, kako bi se pomoglo u vođenju inicijativa nakon 2018. godine

Zaklada DiaTribe

2017:

Zagovaranje: naš se rad fokusirao uglavnom na održavanje napora od našeg prethodni napori zagovaranja s pokretom Beyond A1c s FDA. U srpnju 2017. okupili smo čelnike dijabetesne zajednice kako bismo organizirali raspravu o „Glikemijski rezultati izvan A1c: Standardizacija i primjena„. Cilj je bio istaknuti konsenzus o glikemijskim mjernim podacima za istraživače i zalagati se za regulatorne promjene; sastanku su prisustvovali predstavnici AACE, ADA, ATTD, EASD, EMA, Endokrinog društva, FDA, IHSG i JDRF, kao i industrije i grupa pacijenata.

Prevencija dijabetesa: U rujnu 2017. godine objavili smo „Antologiju svijetlih mrlja“, zbirku programa koji su pokazali uspjeh u prevenciji dijabetesa tipa 2. To je bio vrhunac više od 800 sati intervjua i istraživanja na stotinama različitih programa. Izdvaja preko 50 preventivnih programa i daje detaljnu analizu onoga što utječe na uspjeh svakog od njih.

diaTribe Newsletter: diaTribe, naša internetska publikacija koja nudi aktualna ažuriranja i izvore za ljude koji boluju od dijabetesa i njihovih najmilijih, dosegla je više ljudi nego ikad u 2017. Znatnije, dvaput mjesečno smo prelazili na tjedni bilten, omogućujući nam slanje preko 25 biltena u 2017., 30% porast u odnosu na 2016. Ovi bilteni dosežu gotovo 140,000 pretplatnika, što je 35% više u odnosu na 2016. Također smo bili željni proširiti našu pokrivenost temama, pišući originalne dijelove o pitanjima pristupa, raditi duboki zaroni na Medicare, osiguranje na radnom mjestu i naknadei Financijska pomoć za osobe s dijabetesom. Također smo pozdravili novog kolumnista za dijaTribe, Catherine Newman, koji je napisao nekoliko tekstova o receptima za zdravu prehranu – što su čitatelji naveli u našem godišnjem istraživanju kao glavni prioritet.

Svjetla mjesta i mine: 2017. godine, Zaklada diaTribe objavila je Svijetla mjesta i mine: Vodič za dijabetes Želim da me netko preda (besplatni PDF ili 6 USD na Amazon). Knjiga nudi korisne savjete o prehrani, vježbanju, razmišljanju i snu. U rukama je preko 35,000 ljudi – 80% ih je dobilo besplatno! – i recenziran / spomenut u The Huffington Post, američkim vijestima i svjetskom izvješću, prognozi dijabetesa, američkom časopisu o upravljanoj njezi, endokrini danas, medscapeu, kliničkom dijabetesu, DiabetesMine, Sweet Life, JDRF UK Magazine i još mnogo toga za tisak i podcastove.

Speaking & Outreach: Kelly i Adam održali su i vodili više od 30 govora i panel diskusija na utjecajnim konferencijama tijekom cijele godine. Njihova posvećenost obrazovanju i zagovaranju rezultirala je razgovorom o cijelom svijetu, od Washingtona do Lisabona do Abu Dabija. Pored toga, Kelly Close napisala je preko 25 postova na blogu, u kojima su izloženi njeni uvidi i mišljenja o pitanjima javnog zdravlja, u rasponu od poreza na soda do načina na koji izgrađeni okoliš utječe na zdravlje pojedinca i društva.

d17: U rujnu 2017. ugostili smo svoj drugi događaj u dSeriesu, laboratoriju inovacija koji okuplja lidere ne samo dijabetesa, nego i drugih područja koja mogu potencijalno poboljšati rezultate. Imali smo preko 75 sudionika i više od 100 sjajnih ideja – po našem skromnom mišljenju – od kojih neke pretvaramo u projekte za blisku budućnost!

Osoblje i Odbor TdF-a: U 2017. godini bili smo uzbuđeni što smo angažirali našeg prvog generalnog direktora Fondacije DiaTribe, kao i tri nova suradnika. Također smo bili oduševljeni što smo dočekali Marjorie Sennett u upravnom odboru Zaklade, a da ne spominjemo Dennisa Boylea iz IDEO-a, koji se pridružio odboru početkom 2017. godine.

2018:

Ovdje je samo ukus naših ciljeva na nekoliko ključnih programa:

Zagovaranje: Nadamo se objaviti izvještaj koji je izašao iz našeg srpnja 2017 sastanak o glikemijskim ishodima, distribuirati ga na cijelu zajednicu dijabetesa i predstaviti konsenzus za regulatorne promjene. Također smo uzbuđeni što smo pokrenuli novu platformu zagovaranja!

Javno pokretanje antologije svijetlih točaka: Radujemo se što ćemo dijeliti ovaj resurs s što većim brojem grupa. Do kraja 2018. cilj nam je da Bright Spots & Land mine bude u rukama dobrog preko 50,000 XNUMX ljudi. Naš se tim također nada da će objaviti inačicu mmol / L, verziju flash kartice i audio verziju.

diaTribe Learn: Radujemo se snažnom rastu broja pretplatnika, čitanja i širenja sadržaja.

JDRF

2017:

  • JDRF je objavio rezultate programa koji financira JDRF KONCEPTT suđenje, koji je pokazao da kontinuirano nadziranje razine šećera u krvi tijekom trudnoće putem kontinuiranog monitora glukoze (CGM) dovodi do značajno boljih zdravstvenih rezultata za majke s dijabetesom tipa 1 (T1D) i njihove bebe.
  • Rezultati su značajnog pokusnog ispitivanja da li je imatinib protiv karcinoma droge blockbuster (robna marka Gleevec) utvrdili su da lijek usporava progresiju T1D i gubitak tjelesne proizvodnje inzulina, jer su u prosjeku ljudi koji su uzimali lijek koristili manje inzulina i imali višu funkciju beta stanica.
  • Međunarodni dijabetes Probna probana inzulinska prevencija inzulina TrialNet, najveće i najduže ispitivanje oralne prevencije inzulina ikad provedeno, nastojalo je odgovoriti može li liječenje u ranim fazama bolesti odgoditi progresiju do kliničke (3. stupnja) dijabetesa tipa 1. Iako nije bilo značajnih dokaza učinkovitosti u glavnoj ispitivanoj skupini, u jednoj je podskupini oralni inzulin mogao usporiti progresiju T1D u prosjeku za 31 mjesec.
  • Odlomak REMOVALNO suđenje pokazao je da lijek metformin dijabetesa tipa 2 ima blagotvorne učinke na kardiovaskularne i metaboličke ishode u odraslih s dugogodišnjim T1D, pokazujući smanjeno zadebljanje arterija u odraslih s T1D. Ovi su rezultati izuzetno važni za T1D zajednicu, jer je srčana bolest najčešći uzrok smanjenog očekivanog trajanja života kod osoba s dijabetesom tipa 1.
  • Rezultati tekućih kliničkih ispitivanja dvostrukog SGLT inhibitora Lexicona sotagliflozin, vrsta lijeka koji pomaže izbjeći visoku razinu šećera u krvi povećanjem izlučivanja glukoze putem urina, pokazala je da sotagliflozin ne samo da smanjuje HbA1c u odraslih s T1D, već je poboljšao i druge ključne zdravstvene mjere, poput vremena u rasponu, tjelesne težine i krvi pritiska, bez povećanja hipoglikemije.
  • U siječnju 2017. oprostili smo se od svog prijatelja, T1D prvaka i dugogodišnjeg međunarodnog predsjedatelja Mary Tyler Moore, U znak proslave svog života, JDRF je osnovao počast na MooreForever.org, pozivajući pojedince da podijele svoja sjećanja, razmišljanja i uvažavanja za njezino životno djelo i na ekranu i izvan njega.
  • Više od 160 djece s T1D, njihovih roditelja, slavnih uzora i vođa JDRF-a skupilo se u Washingtonu, DC 2017. Dječji kongres JDRF, da prisustvuje raspravi Senata i sastane se sa svojim predstavnicima u Kongresu kako bi pozvao na obnavljanje financiranja istraživanja, uključujući SDP. Napori za obnovu SDP-a nastavljaju se do kraja 2017. godine.
  • Najavljen a suradnja s IBM-om razviti i primijeniti metode strojnog učenja za analizu godina globalnih podataka o T1D istraživanju i identificiranje čimbenika koji vode do nastanka T1D u djece. Ovaj globalni projekt analize podataka prvi je precizni pokušaj lijeka za prepoznavanje rizika i početka T1D.
  • Pokrenut Coverage2Control kampanja koja traži od osiguravajućih društava da osiguraju pokriće koje djeluje za ljude s T1D. Kampanja je dobila podršku više od 52,000 potpisnika peticija i 12 glavnih skupina dijabetesa i zdravlja, a dovela je do odluke Anthema da pokriva tehnologiju umjetnog gušterače.
  • Zahvaljujući opsežnom zagovaranju volontera i osoblja JDRF-a, podršci liječnika i snažnoj dvostranačkoj podršci Kongresa, centri za medicare i medicaid usluge (CMS) nedavno su utvrdili da uređaji za kontinuirano praćenje glukoze (CGM) koji su odobreni za uporabu u odlukama o liječenju ispunjava uvjete za Medicare pokrivenost.
  • Podržano uraganski olakšanje u sklopu koalicije s Insulin for Life, ADA i nekoliko drugih organizacija, koje su pružile hitnu podršku dijabetesnoj zajednici pogođenoj uraganima Irma, Harvey i Maria. Ukupno je na najteže pogođena područja poslano više od pet paleta težine preko 4,655 kilograma, uključujući inzulin, špriceve i drugi potrebni pribor.
  • Objavljen je skup zdravstvenih načela kojima se osobama s T1D-om osigurava pristup povoljnom zdravstvenom osiguranju koje pokriva njegu potrebnu za liječenje dijabetesa i snažno se zalažu za ta načela kao reforma zdravstva razmatralo se u Kongresu.
  • Pokrenuo Fond JDRF T1D, novo vozilo za poduzetnička filantropija i prvo i najveće investicijsko sredstvo posvećeno identificiranju i financiranju najboljih komercijalnih mogućnosti T1D s visokim učinkom u aktivnom partnerstvu s rizičnim izvorima i izvorima kapitala.
  • Pokrenuo Inicijativa za automatsku isporuku inzulina s otvorenim protokolom koji će podržati razvoj otvorenih protokola za tehnologiju umjetne gušterače (AP) pomažući uspostaviti jasne financijske, regulatorne i pravne okvire. Čineći pacijentima da DIY tehnologija pristupi pristupačnijoj široj grupi oboljelih od dijabetesa, korisnici uređaja za dostavu inzulina moći će bolje, sigurno i na najbolji način upravljati razinom glukoze u krvi.
  • Izvrstio T1D izvedbu u vježbanju i znanju (VRH) program u kojem je tim stručnjaka, istraživača i kliničara objavio smjernice za pomoć osobama sa šećernom bolešću tipa 1 i osigurao događaje kako bi podučio prednostima i izazovima vježbanja s T1D.

2018:

Tri načela od Program zagovaranja JDRF-a nastavit će služiti kao osnova za razvijanje nastojanja zagovaranja JDRF-a u 2018. godini.

Zagovaranje:

  • Što se tiče pristupa nezi, nastavit ćemo se baviti zdravstvenom politikom i u 2018. godini i nastavit ćemo se boriti za veći pristup, izbor, inovacije i pristupačnost T1D terapija. Ove godine smo napravili mnogo upada s privatnim osigurateljima, a očekujemo da ćemo s Medicareom u 2018. godini učiniti još više – uključujući zagovaranje pokrivanja patch pumpi, mobitele koji se koriste u kombinaciji s CGM-om i tehnologije umjetne gušterače.
  • Planiramo da u 2018. godini postoji trenutna, proaktivna politika zdravstvene zaštite koja unapređuje interese i zdravlje osoba koje imaju dijabetes. U 2017. godini angažirali smo zdravstvene planove putem # Coverage2Control kampanju i planirati nastaviti taj dijalog. Naprijed ćemo nastaviti angažirati druge dionike, uključujući pojačane napore da dođemo do poslodavaca.
  • U Vodič za osiguranje JDRF-a za 2017. uključili smo informacije o tome kako se osobe s dijabetesom mogu zalagati za svog poslodavca, no u 2018. namjeravamo pronaći načine na koje mi kao organizacija možemo angažirati velike poslodavce i osigurati da nude prave mogućnosti zaposlenima s dijabetesom ,
  • Što se tiče Posebnog programa za borbu protiv dijabetesa, osoblje i volonteri JDRF-a rade posljednjih 18 mjeseci kako bi osigurali podršku za donošenje obnovljenog financiranja. Započeli smo u ljeto 2016. sa zagovornicima koji su tražili od članova Kongresa da potpišu pismo kojim osiguravaju podršku 75 senatora i 356 zastupnika Doma. Nastavili smo se osobno zalagati na dan Vlade i tijekom Dječjeg kongresa 2017., kao i praktički putem poziva na akciju da T1D zajednica piše članovima Kongresa. Sada, na kraju 2017., još uvijek tražimo najbolji mogući ishod, osobno iz tima za zastupanje JDRF-a i uz stalna upozorenja i pozive na djelovanje za T1D zajednicu. Vjerujemo da ćemo u sljedećem tjednu imati nove informacije koje će nam omogućiti da odredimo najbolje sljedeće korake koji će se zalagati za obnovljeno financiranje istraživanja.

Podrška tehnologiji, liječenju i istraživanju izlječenja:

  • Razvoj novih pristupa za ubrzano kliničko testiranje beta-staničnih i imunoloških terapija koje mijenjaju bolest
  • Razvoj tehnologija za omogućavanje ciljane isporuke terapija u beta stanicama
  • Proširenje programa za opći populacijski skrining za T1D rizik kako bi se smanjila učestalost DKA tijekom dijagnoze i identificirali kliničke studije za prevenciju bolesti
  • Korištenjem tehnologije otvorenog protokola za tehnologije umjetnog gušterače, kao nedavno je najavio
  • Razvoj manjih patch pumpi nove generacije koje su fleksibilne i / ili imaju integrirani CGM. Planiramo podržati razvoj manjih, lakših i crpnih krpnih pumpi koje omogućuju Bluetooth kako bismo smanjili opterećenje korisnika
    • Nove tehnologije crpljenja s potencijalom za preciznije doziranje
    • Integriranje (odabranih) crpki / s CGM, što rezultira jednim uređajem (umjesto 2) – ključnim poboljšanjem za smanjenje opterećenja
    • Moći ćemo podijeliti više jer detalji projekta budu najavljeni u novoj godini, ali RFA (zahtjev za prijavu) je već javno
  • Razvoj novih materijala za enkapsulaciju stanica koji bi mogli omogućiti dugotrajno nadomjesno liječenje stanica
  • Razvoj novih inzulina usmjerenih na jetru da oponašaju fiziologiju sličnu dijabetesu
  • Razumijevanje uzroka hipoglikemije retrospektivnim analizama kliničkih ispitivanja i skupova podataka u stvarnom svijetu u velikom javno-privatnom partnerstvu te pronalaženje korektivnih terapija za značajno smanjenje učestalosti svih hipoglikemijskih epizoda

Zaklada Nightscout

2017:

  • Organizirali su dva događanja u Hackathonu Fondacije Nightscout, a preko 100 polaznika posvećivalo je cijeli dan plus dodatne sate za rad na otvorenim rješenjima za probleme s kojima se suočavaju PWD-ovi.
  • Shared Nightscout sa sudionicima niza regionalnih JDRF događaja jedan tip nacije, pomažući reći još više ljudi nego ikad da postoje mogućnosti i #WeAreNotWaiting.
  • Na konferenciji Children with Diabetes Friends for Life održali smo još jednu sjednicu samo za stalne sobe kako bi upoznali polaznike s najnovijim i najboljim u T1 tehnologiji
  • Na Facebooku su podržani deseci međunarodnih grupa Nightscout, s gotovo 50,000 XNUMX članova širom svijeta.
  • Radili smo na informativnim štandovima na nacionalnim konferencijama ADA i AADE, gdje smo komunicirali s profesionalcima koji vode budućnost skrbi o T1, te tvrtkama na tržištu.
  • Podržali su brojne izravne projekte s tehnologijom i financijskim resursima, omogućujući programerima istraživanje ideja za koje prethodno nisu imali resurse.
  • Podržali su osoblje Nightscout-a u Velikoj Britaniji u njihovim naporima da pokrenu kolekciju štandova i informativnih alata kako bi nastavili širenje riječi.
  • Podržavao je Christophera Lewisa u svom Napori Guinnessovog rekorda kao prvi vozač trkaćih automobila koji je koristio umjetnu gušteraču.
  • Dodijeljeno je pet nevjerojatnih učenika stipendija u iznosu od 10,000 XNUMX američkih dolara kako bi im pomoglo u napredovanju u svojim obrazovnim ciljevima.
  • Hostirani streamovi uživo "Jesmo li još uvijek u T1 tehnici?" i na Događaji DiabetesMine #DData i druge događaje kojima se nudi pristup cijeloj zajednici.

2018:

Zagovaranje i zastupanje: I dalje ćemo se zalagati za rješenja otvorenog koda na godišnjim konferencijama ADA, AADE, CWD FFL i DiabetesMine pružanjem informacija, prezentacija i predavanja o izradi sesija s liderima u industriji, zdravstvenim djelatnicima i krajnjim korisnicima. Također će se našoj svjetskoj zajednici organizirati događaji, konferencije i tehničke emisije povezane sa UŽIVO streamingom kako bismo proširili znanje o dostupnim rješenjima otvorenog koda.

Stipendije: Cilj nam je povećati broj kandidata i iznose dodijeljene za stipendije u 2018. godini.

Pravna zaštita: Zaklada će i dalje pružati posredničke usluge i zaštitu programerima na njihov zahtjev.

Prikupljanje sredstava: Budući da Zaklada Nightscout ne prima sredstva od medicinskih proizvoda, farmaceutske industrije ili bilo kojeg drugog tijela povezanog sa T1D-om, svi napori za prikupljanje sredstava usmjereni su i podržani u zajednici.

Potaknite tehničke projekte T1D: U 2018. ćemo održati dva Hackathona za fondaciju, zajedno s novom značajkom „Dan izgradnje krajnjih korisnika“ koji će uslijediti nakon jednog ili oba Hackathona, gdje će se članovi zajednice moći okupiti kako bi izgradili dio najnovija i najveća tehnološka rješenja naše svjetske zajednice. Također ćemo nastaviti pružati resurse (temeljene na financiranju) za T1D-ove tehnološke projekte i nastojanja širom svijeta.

Preuzimanje kontrole dijabetesa (TCOYD)

2017:

Radili smo na našim tradicionalnim i novijim pristupima obrazovanju, motiviranju i osnaživanju osoba s dijabetesom (PWD) i njihovih najmilijih, kao i na pružanju zdravstvenih usluga da se pozabavimo na važnim napretku u liječenju dijabetesa. Održali smo osam velikih konferencija od San Diega (naš 23. godišnji) do Havaja (netko to mora učiniti), St. Louis, Santa Clara, Sjeverna Karolina, Salt Lake City, Montana i Kansas City.

Veliki novi događaj koji je okupio 600 ljudi sa T1D-om JEDAN: Vrhunska konferencija i odmor za osobe s dijabetesom tipa 1, trodnevno druženje u lipnju. Uzbuđenje i bratska ljubav bili su opipljivi. Odrasli s tipom 3 trebaju zajedno zajedno… jednostavno i jednostavno! Sredinom kolovoza imamo datum za drugi godišnji JEDAN i jedva čekamo!

Godišnji događaj imali smo na ADA (Diabetes Forum) u suradnji s timom DiaTribe. Uvijek se održava zadnju noć ADA-e, na kojem su sastanci prisustvovali brojni stručnjaci za dijabetes.

Odlomak 5. izdanje knjige TCOYD upravo je objavljen krajem godine u tiskanom obliku, u PDF-u, kao i u formatu eBook. Bilo je potrebno godinu dana krvi, znoja i suza da se to postigne. Izuzetno je ažuriran i iako je napisan za PWD, svaki pružatelj zdravstvene usluge može naučiti tonu od njega. (Napomena: 'Moja urednica Amy Tenderich ponosna je što je napisala poglavlje u ovoj knjizi!)

2018:

Naš veliki izazov za 2018. godinu, osim postizanja većeg broja osoba s invaliditetom u gradovima širom Amerike, je povećavanje naše internetske prisutnosti. Naša nova web stranica tek je u prvoj fazi s još puno toga. Imamo ljude koji imaju dijabetes koji rade na sadržajima, uključujući videozapise i naš blog. Naš sveobuhvatni cilj je istinski dotaknuti i poboljšati živote ljudi koji pate od dijabetesa, a što je najvažnije i ljudi koji se brinu i brinu o njima.

Što je s tobom, dijabetes zajednici?

Bilo čega zbog čega ste u protekloj godini bili zadovoljni ili nimalo zadovoljni radom ovih D-orgova ili ste ih zaista željeli vidjeti u sljedećoj godini?