Zagovaranje inzulinske dostupnosti u Sjedinjenim Državama

Moglo bi se reći da se zagovaranje i djelovanje usmjereno na pristupačnost inzulina hvata poput divljih vatri, jer sve više truda u širokoj javnosti izvire širom SAD-a.

Pogledajte samo neke od ovih najnovijih primjera:

  • Državni zastupnik u Oregonu koji živi s dijabetesom tipa 1 već gotovo pola stoljeća, a također ima i kćer koja se približila 20-godišnjoj marki T1D-om, bio je ključni glas državnog zakonodavstva koje poziva na transparentnost u cijenama inzulina. Njegovo nekad iskustvo vožnje u Kanadu zbog jeftinijeg inzulina igralo je ulogu u djelovanju ovog novo donesenog zakona o Oregonu.
  • Dilji tata s dvoje T1D djece diljem zemlje u New Yorku podiže glas o cijenama inzulina i koristi to kao dio svoje platforme kako bi se kandidirao za mjesto Kongresa na predstojećim polugodišnjim izborima 2018. godine.
  • U Bostonu, neprofitna organizacija usmjerena na „Prava njega“ u zdravstvu, uzela je # insul4all kao svoj skupni krik za 2018. godinu, koordinirajući prosvjede na ulici i kampanje pisanja pisama medijskim organizacijama i zakonodavcima širom zemlje. Grupa već ima poglavlja u preko 15 država, čime naša D-zajednica ulazi u preokret da bi odjeknula njihovim pozivima # insul4.
  • U srcu naše države, zakonodavac iz Kolorada koji je izgubio mlađeg brata od niskog šećera u krvi predvodi zakonske propise o transparentnosti određivanja cijena inzulina svoje države – dok skupina zagovornika D-a u Indiani, Kentuckyju i Ohaju organizira svoje zagovaranje na istom mjestu problem.

Da ne spominjem sve ostale prosvjede – od u tijeku parnični parnični postupak saveznog suda za promociju peticije za podizanje svijesti i predložio sustavne reforme, na napore usmjerena na poslodavce i upravitelje farmaceutskih naknada (PBM) sredovječni ljudi koji su komplicirali cijene lijekova svojim postupcima rabata.

Da, inzulinska dostupnost i pristup pogađa groznicu!

Da bismo vas sve informirali, istražujemo svaki od tih pokušaja s detaljnim objašnjenjem u nastavku. Uzmite kavu ili grickalicu jer je puno za čitanje, ali zakovicnih priča koje se sve povezuju oko nevjerojatnih cijena inzulina i kako to zaustaviti.

Oregonov zakon o cijenama lijekova o transparentnosti

Davno prije nego što je prije nekoliko godina postao senator države Oregon, Dennis Linthicum prisjeća se kako se jednom suočio s osobnom krizom da ne može lako priuštiti inzulin za održavanje života koji mu je potreban.

Oregonski senator Dennis Linthicum i njegova kći Dani Nichols

Dijagnosticirana u kasne tinejdžerske dobi prije koledža prije otprilike 45 godina, Linthicum je živio u danima goveđeg i svinjskog mesa s „trakicom“ za ispitivanje glukoze u urinu, prije nego što je osamdesetih prešao na prve sintetičko-ljudske inzuline i na kraju prešao na brže djelujući analogni inzulini s kraja 80-ih. Njegova kći Dani je također T90, dijagnosticirana joj je u dobi od 1 godina prije gotovo dva desetljeća.

Živeći u južnom Oregonu, njihova obitelj pronašla je praktično rješenje: Provesti pola dana vožnje u Kanadu, kako bi kupili inzulin po nižoj cijeni – 30 dolara umjesto tadašnjih 150 dolara u bočici. U ranim 2000-ima, Linthicum se čak sjeća da biste mogli nabaviti ljekarne za narudžbu putem pošte za dostavu inzulina u države; Kongres je zabranio tu praksu 2000-ih, i to baš u vrijeme kada su cijene stvarno počele rasti.

Linthicum napominje da je tijekom svog života vidio da inzulin poraste s 15-18 USD izvorno na dvostruko veći iznos, a onda naravno i na 300 USD po bočici, što trenutno košta (!)

"Nešto je ovdje potpuno polomljeno", kaže Linthicum. "Ova kriza me je potpuno iznervirala. Ništa od toga nije prirodno niti kako bi trebalo biti, a grozno je što javnost nema pojma kako to funkcionira i zašto su te cijene toliko visoke."

Nakon što je izabran za državni senator u studenom 2016. godine kao republikanac za čajnu zabavu, Linthicum je ubacio svoje ime u borbu za veću transparentnost cijena inzulina.

Dok napori njegove države odjekuju osjećaje iza Zakon o Nevadi donesen je prošle godine kako bi se udubio u cijene inzulina i općenitije kretanja # inzulina4 svih ljudi, Linthicum kaže da se prošle godine usprotivio zakonu o ograničavanju cijena za koji smatra da je otišao predaleko i u krivom smjeru, postavljajući stvarni limit na cijene lijekova. Sada je u 2018. sponzorirao više usredotočenu zakonodavnu mjeru koja je stigla od njegovog kolege iz Doma kako bi osigurao transparentnost u određivanju cijene.

Linthicum ovo smatra vladinim i korporativnim problemom, a proizilazeći iz pozadine slobodnog tržišta, ne sviđa mu se ideja "vladinih hakova" koji rješavaju problem.

"Iskreno, ni ti ni ja ne znamo koliko košta dobro dušu da inženjer ili proizvođač bočice inzulina košta, pa postavljanje čepa na njega ne djeluje razumno", rekao je. "Ne bi nam bilo bolje. Umjesto toga, potreban nam je sustav u kojem možemo vidjeti informacije i sami prosuditi. "

Zakon koji je donesen ranije ove godine nakon što ga je potpisao guverner Oregona, Zakon o transparentnosti lijekova na recept (ili House Bill 4005) zahtijeva od proizvođača lijekova da javno prijave izvještaje o istraživanju i razvoju i marketingu, dobiti i ostalim troškovima za lijekove koji povećavaju cijene više od 10%, prema Oregonijci za pristupačne cijene lijekova skupina. Stupa na snagu početkom siječnja, ali s provedbom se neće u potpunosti implementirati do srpnja 2019. godine kada Pharma mora podnijeti svoja prva izvješća o transparentnosti.

Iako se zakon o transparentnosti u Oregonu posebno usredotočuje na Pharma, doneseni statut uključuje odredbu o posebnoj radnoj skupini od 18 članova koja će zaviriti u veći sustavni problem. To znači ispitivanje prakse drugih igrača, uključujući upravitelje farmaceutskih beneficija (PBM), trgovce na veliko, ljekarne i osiguravajuća društva. Iz Linthicuma nam kažu da će biti podvrgnuta marži profita i PBM "rabati", jer se odnosi na troškove proizvodnje i distribucije prodane robe.

Linthicum će biti član te radne skupine koja se sada okuplja, dok će čelnici Doma i Senata zajedno s guvernerom imenovati druge članove iz Pharma, PBM-a i bolesnika te ostale ljude iz državnih odbora za zdravstvo i trgovinu. Na kraju će se sastaviti opsežno izvješće za pregled i preporuke za izradu strategije transparencije u lancu opskrbe lijekovima.

"Javnost mora znati kako se njihov novac i premijski dolari koriste u ovome Rube Goldberg stroj apsurdnih optužbi tu i tamo, samo podstavljeni jedni na druge, "kaže Linthicum." Čini mi se da sam opčinjen. Svi zarađuju na ovome, a pacijent se prepušta vjetru i postaje hladniji kako dani prolaze. "

Do sada Pharma nije podnijela nijedan sudski spor na ovom donetom zakonu države kao u Nevadi. Taj slučaj ostaje na čekanju. Moguće je da će i novi zakon Oregona pristati na sud. I jasno, ovi će napori utjecati na ono što se događa u drugim državama na zakonodavstvu i sudskim sporama.

# Insulin4all u Kongresnom trčanju u New Yorku

D-tata Jonathan Lewis je demokratski kandidat tražeći mjesto Kongresa za okrug 16 u New Yorku (sjeverni Bronx i južna polovica okruga Westchester s prigradskim gradovima Mount Vernon, Rye i Yonkers).

Oba njegova djeteta imaju tip 1 – njegovoj kćeri dijagnosticirano je u dobi od 6 godina, a sinu tinejdžeru – a on je bivši lokalni šef kapitlja JDRF u zemlji. Snimio je video u ožujku ispred istraživačkog centra sa sjedištem u NY-u, koristeći prigodu # insulin4all kao jednu od ključnih platformi svoje kampanje i napomenuvši da stoji u suradnji s Američkom udrugom za dijabetes u pozivu na Kongresna saslušanja o pristupačnosti inzulina.

Kandidat NY-a Jonathan Lewis

"Iz prve ruke znam koliko su skupi inzulin i druga medicinska oprema, iako su nužne", kaže Lewis. "Imam sreću da mogu platiti inzulin, ali čuo sam da drugi moraju birati između hrane i inzulina i mislim da je to potpuno negodovanje. Svi moramo stati zajedno zbog ovoga."

Objavio je dopis o politici pozivajući na veća saslušanja u Kongresu o cijenama lijekova, kao i poticanje sigurnog međunarodnog uvoza lijekova poput inzulina. Zaklevši se da neće prihvatiti lobistički novac i korporativne donacije, Lewis je također pozvao Eli Lilly i ostale proizvođače inzulina da "povuku cijene inzulina jer inzulin nije pristupačan za tipičnu američku obitelj".

Lewis također udara svog protivnika, veleposlanika Eliota Engela, koji već sjedi u Kongresu za dijabetes u Kongresu, jer ne želi poduzeti više akcije. Posebno poziva sjedeći zastupnika zbog uzimanja novca od Pharmainih odbora za političko djelovanje. "Kako možemo vjerovati našem predstavniku da se bori za nas kad je u džepu od onih koji nam čine štetu?" Pita se Lewis retorički u svojim materijalima za kampanju.

Do toga dolazi, jer je generalno za politiku Kongresa veliko pitanje u vezi s politikom Kongresa, pokazalo je nedavno izvješće cijene lijekova rastu 10 puta više od stope inflacije, A Anketa zaklade obitelji Kaiser pokazuju da 52% Amerikanaca smatra da bi niže cijene lijekova trebali biti glavni kongresni prioritet. Čak su i neki zastupnici u parlamentu Kongresni dijabetes kavkus peče na veliko Pharma posebno zbog njegove uloge u cijenama inzulina, što ga čini još stvarnijim za invalidne osobe.

Međutim, netko o politici osjeća, jasno da je Inzulinska dostupnost pokazalo se vrućim gumbom u ovoj nadolazećoj izbornoj sezoni u sredini, a naša D-zajednica je upravo tamo usred nje!

Savez za njegu prava u Bostonu, ali i šire

Pozdravite se Pravni savez Saveza (RCA), koji sebe opisuje kao "aktivističku organizaciju koja radi na radikalnim, sistemskim promjenama u zdravstvu". Njihov miting krik: "Vjerujemo da trenutni sustav propada i borimo se da pacijente, a ne profit, postavi u središte zdravstva."

Sa sjedištem u Bostonu, org ima poglavlja u 15 gradova širom SAD-a s članstvom koje čine liječnici i zagovornici iz različitih zajednica pacijenata. Iako RCA napominje da postoji već nekoliko godina, njegov fokus u 2018. godini na cijene lijekova i # insulin4all posebno označavaju svojevrsni „izlazak za nas“.

"Ove godine pokrenuli smo kampanju za borbu protiv cijena lijekova izvan kontrole, i iako postoje mnogi lijekovi koji spadaju u kategoriju smanjivanja cijena, osjećali smo snažno da je inzulin mjesto za početak", kaže vođa RCA Aaron Toleos ( koji nema osobnu D-vezu).

"Razlozi su (da se usredotočimo na dijabetes): veliki broj Amerikanaca pogođen; činjenica da je inzulinska terapija dostupna već gotovo cijelo stoljeće, a njezini su otkrivači namijenjeni tome da bude pristupačna i svima dostupna; toliko je na kocki za one s T1 kada postoje prepreke za pristup inzulinu; i, naravno, tragične priče koje smo čuli o onima koji su umrli tijekom racije. Bilo je i članova RCA koji su imali T1 koji su bili ključni pokretači ovdje „.

Do danas je grupa bila domaćin nekoliko događanja. U veljači su u svom uredu u Bostonu održali događaj koji je prenosila Facebook sa a ploča pacijenata i liječnika raspravlja o pitanju cijene inzulina. Grupa je također držala an op-ed write-a-thon krajem ožujka koji je uključivao 20 članova u više od desetak gradova pisanje pisama lokalnim medijima, I 26. ožujka grupa je održala # insulin4all tweetchat kako bi raspravljala o temi. Oni su također organizirali marš solidarnosti u Bostonu, koji je izveo oko 50 ljudi ispred Joslin dijabetes klinike, a još jedan je zakazan za ovaj vikend 8. travnja u Washingtonu, Oni također imaju „Nacionalni dan akcije zakazan za 12. svibnja, iako su još uvijek TBD detalji o čemu se radi.

Jedan od uključenih članova D zajednice je Carol Ezell, koja je s T1D živjela 25 godina i nedavno se pridružila RCA-u iz područja Dallas-Fort Worth u Teksasu.

Carol kaže da su ona i suprug prije nekoliko godina pokušali polu-umiroviti se, odlučivši pokrenuti vlastiti mali računovodstveni posao kako bi financirali premije zdravstvenog osiguranja. Ona je certificirani javni računovođa i izgradila je klijentsku bazu, što joj je omogućilo fleksibilnu ravnotežu posla i života.

Podijeli na PinterestTeksaški zagovornik dijabetesa Carol Ezell

Tada se sve promijenilo u ljeto 2017., kada je Kongres predstavio račune koji su zabrinjavali Carol da će moći kupiti osiguranje na pojedinačnom tržištu Zakona o povoljnoj skrbi. Ne videći ništa o osnovnim cijenama lijekova i zdravstvenim troškovima, Carol se sjeća kako joj je trbuh bio mučan.

To se također poklopilo s njezinom prvotnom komplikacijom dijabetesa – dijabetički makularni edem – i bila je zabrinuta zbog troška od 3,000 dolara po injekciji za liječenje te retinopatije. Ona i suprug su zbog toga zatvorili svoju malu tvrtku, a Carol je otišla raditi puno radno vrijeme za jednog od svojih klijenata iz računovodstva, kako bi ostvarila pune prednosti osiguranja. Ispričala je kako joj je u pitanju vizija.

"Usporedila sam to sa padom usred oceana kako bi gazila vodu, ali ne može plivati ​​prema bilo kojoj obali ili cilju", rekla je za "Mine. "Sretan sam što imam mogućnosti koje mnogi ljudi nemaju i moram se postaviti na mjesto ljudi koji doslovno nisu u mogućnosti priuštiti im lijekove ili tretmane. Ipak, osjećam prevladavajuću tugu i bijes da se to događa."

Koristeći web mjesta s plaćanjem unaprijed na kojima ona vidi kako se ljudi probijaju kako bi dobili zalihe inzulina i dijabetesa, i vidjevši nedostatak akcije na nacionalnoj razini, Carol je sretna što je otkrila RCA na mreži i ubrzo se prijavila s lokalnim poglavljem.

"Prije sam bila osoba koja će šutjeti kad se razgovor okrenuo politici, ali sada shvaćam da to nije politika – to je život i smrt za mnoge", kaže ona. "Želim se moći pridružiti drugima koji rade na pozitivnim promjenama."

Propisi o transparentnosti u Koloradu

Dijelili smo priču o Vlč. Dylana Robertsa u Coloradu na početku godine, kako je nedavno izabran i preuzeo transparentnost cijena inzulina kao svoj prvi veliki zakonodavni potez. Njegova motivacija proizlazi iz smrti njegovog mlađeg brata Murphyja iz 2016. godine, koji je živio sa T1D i umro nakon što je imao nizak šećer u krvi što je dovelo do ozljede glave.

Cololan Rep Dylan Roberts

Njegov HB-1009 Zakon koji je uveden u siječnju proglasio ga je Odbor za zdravlje Doma 23. ožujka jednim glasanjem, a sada ide Odboru za proračunska sredstva za djelovanje, a zatim (nadamo se) punom domu i na kraju Senatu za djelovanje.

Dugogodišnja aktivistkinja T1D-a Betsy Ray bila je jedna od zastupnica koja je prisustvovala tom saslušanju, a ona je također podijelila da su komore odbora "prelijevale u druge prostorije", jer su oni koji su bili zainteresirani za zakonodavstvo čekali svoju priliku da govore ili čuju konačno glasovanje.

Iz Betsyja dijele, HB 1009 prvotno se smatrao "previše obimnim i koštao bi bogatstvo za reguliranje iz perspektive vladine potrošnje. Također, predstavnici industrije su naveli da će otkriti vlasničke podatke, pa je prepisano kako bi inzulin bio jedini lijek naveden u Zakonu i samo za objavljivanje cijena inzulina; isključujući ostale podatke koji se smatraju povlaštenim za industriju. "

Od sada, HB-1009 nije predviđen za sljedeće ročište, ali držimo podređenu Robertsu za ažuriranja o sljedećim koracima.

"Najvažnije je da sluša svoju izbornu jedinicu", kaže Betsy o ugledniku Robertsu. "Ponosan sam što ga imam za predstavnika u svojoj četvrti."

Zagovaranje srednjih zapada

25. ožujka, mala skupina okupila se iz više gradova u trio državi River Ohio – Indiani, Ohiou i Kentuckyju – kako bi razgovarali o naporima koji su već u tijeku i što slijedi. Suradnica tipa 1 i zastupnica D-a Angela Lautner organizirala je susret, uz pomoć T1Internationala sa sjedištem u Velikoj Britaniji, koji radi na povezivanju točkica za zagovornike vrste # insul4all iz svih država.

Bilo je jedno od takvih susreta u New Yorku početkom godine, nakon protesta zbog cijena inzulina ispred sjedišta Eli Lilly u Indianapolisu tijekom rujna 2017. Ovo okupljanje u Cincinnatiju bilo je posljednje u nizu drugih djela koja su već u tijeku.

"Dosljedan strah koji je izrazila svaka osoba u sobi bio je ili od gubitka zdravstvenog osiguranja ili zbog prisiljavanja na visoko odbitni plan, gdje plaćanje inzulina cijenama na listi postaje jedina opcija za ostanak u životu", rekao je Lautner u T1Međunarodni blog rekapitulacija. "Bilo je jasno da je većina ljudi iz grupe bila strastvena u uvjerenju da će zakonodavstvo biti najbolji način za stvaranje promjena, pa smo odlučili da će se naš glavni cilj kretati u napretku zakona o cijenama inzulina na području Kentucky-Ohio-Indiane „.

Kampanje će biti usmjerene prema državnim zakonodavcima, napisao je Lautner. To bi moglo biti u obliku lokalnih pisama i / ili peticija, možda plana da se te i osobne priče u konačnici predstave zakonodavcima, planira se "dan djelovanja" na područjima i mjestima s kojima se teško trguje, prisustvujući događajima zagovaranja zdravlja u državnim gradovima, i tražeći obvezu kandidata i inkubnih zakonodavaca da se bave cijenama inzulina na zakonodavnim sjednicama 2019. godine.

"Iako razumijemo da se vjerojatno suočavamo s dugim putem ispred sebe, punim nepoznatih izazova sa mnogih strana, odbijamo sjediti i ne raditi ništa", napisao je Lautner. "Ljudi umiru zbog cijene inzulina. Ni jedan život više ne bi trebao biti izgubljen jer si ne bi mogli priuštiti ono što im je potrebno da ostanu živi. Zato ćemo nastaviti s lokalnim planiranjem akcija i zagovaranjem dok ne vidimo promjene."

Nazivaju ovaj napor kao 'KOIinsulin4all – imenovan slovima iz triju država. Do grupe se može doći putem Twittera ili e-pošte na adresi KOI.insulin4all@gmail.com za ažuriranja o kampanjama i zagovaranju u toj regiji.

Jasno je da su ovo samo najnovije u nizu napora, velikih i malih. Nema sumnje da će ih uslijediti više.

Kako sve više država prihvaća ove mjere transparentnosti, primjetno je da se neki pitaju odakle ADA i JDRF – dvije najveće dijabetesne organe – na sliku. Pratit ćemo njihovu prisutnost u tim mjerama, jer ih predlaže više država, a rečeno nam je da JDRF upravo ispituje najbolje načine za uključivanje u ta pitanja specifična za državu, s obzirom na to da se svaka može toliko razlikovati.

Dok D-peep senator Linthicum u Oregonu zaista izaziva zabrinutost zbog zakonodavnog prekomjernog dosega kao i širokog, populističkog "pravila mafijaša", drago mu je što vidi toliko puno ljudi u D-zajednici kako pojačavaju glasove o ovom inzulinu i pitanje cijene lijekova.

Živjeli za to! Radujemo se što ćemo izvijestiti o tome dok saznajemo o njemu.

{Zanima vas pisanje za DiabetesMine ili imate savjet za nas?

Pošaljite svoje ideje na info@diabetesmine.com }