新电子书:如何使用人工胰腺

有兴趣了解当前可用的“人工胰腺”系统以及如何使用它们来改善糖尿病管理? 我们有好消息! 国内首个“闭环”系统 OpenAPS 背后的创新者 Dana Lewis 推出全新实用指南,可免费在线获取!

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她为患者准备的新电子书,名为“自动胰岛素输送:人工胰腺“闭环系统”如何帮助您应对糖尿病“以解释和激励词开头:

“自动胰岛素输送是一种 1 型糖尿病管理技术,有许多名称:混合或全封闭回路、人工胰腺系统 (APS)、“循环”等等。但无论您如何称呼它们,自动胰岛素输送系统都不是您拥有的选择,从您想要使用的胰岛素泵主体和 CGM 的类型,到算法和控制器,再到互操作性和远程监控功能,等等,例如从每日多次注射切换到胰岛素泵,从手动糖尿病切换自动胰岛素输送的学习曲线……这当然是你可以摆脱的。”

这本书有八个易于阅读的部分,从系统的解释和为什么要使用它,到选择适合您的 AP 系统,到故障排除、提示和技巧,甚至还有关于医生和AP系统以及您需要了解的最新研究。

领导全国 JDRF 党的 Aaron Kowalski 也有一篇出色的前言 人工胰腺计划 (AP) 在他被任命为该组织的执行主任之前。 他将作者 Dana Lewis 描述为“一位真正有远见的人……他已经并将继续在糖尿病领域做出巨大改变,并通过在这场革命的关键组成部分中发挥关键作用改善了数千人的生活:针对自我自动胰岛素输送。”

他还写道:“您可能想知道为什么前 JDRF 人工胰腺项目经理会提倡 DIY 系统……这是因为 DIY 和商业系统并不相互排斥!JDRF 已投入大量资源来加速 AP 或自动胰岛素输送系统(AID 系统)……我们几年前就需要这些解决方案,而不是现在。工作社区采取了主动,将他们的医疗设备集成到手机、手表和其他非医疗服务中,并开始迅速“对问题进行迭代,并开发和开发为他们增加价值的解决方案——为社区。这些解决方案解决了等式的两面——改善血糖控制和减轻糖尿病管理的负担!”

说得好!

我们与 Dana 讨论了她的进步工作以及这本独特的新 AP 手册的详细信息:

DM) 嘿 Dana,自从您在 2015 年与合作伙伴 Scott Leibrand 创建 OpenAPS 系统以来,您已经成为了 名人, 你觉得怎么样?

DL) 让人们兴奋地跑来拥抱我并和我自拍,这绝对是一种非常棒的体验! 但除此之外,我认为自从我开始 DIY 糖尿病项目以来并没有太大变化。 很长一段时间以来,我们社区中的许多人都帮助了我,我仍然感到有同样的义务继续“向前支付”并帮助尽可能多的人访问他们选择的 APS 技术(DIY 或否则)。 这是它背后的驱动目标 开放式APS 作为一个运动的运动,这就是我今天的感受。

我喜欢晚上睡觉和每天过着不用担心糖尿病的安心生活,我喜欢听到关于我们的努力如何给予他人同样自由的故事。 我想继续尽我所能帮助其他人在我们仍然患有糖尿病的情况下实现他们可以拥有的最佳生活质量。

它是如何改变你的职业道路的?

我通过 OpenAPS 和其他相关的东西学到了很多东西 #我们不等待 过去 5 年以上的项目。 很多人认为我的职业是工程师/程序员,但实际上我来自通信背景! 我学习了一些编程、数据科学等,这些东西的结合使我现在可以转为研究角色,并花更多时间促进和做研究项目。 我目前认为我的职业是独立研究员。

您现在正在从事哪些创新的开源/患者项目?

当然,在我的“空闲”时间里,我仍在研究 OpenAPS 和#WeAreNotWaiting 的所有事情! 但现在我的“轨道开通“一个处理减少患者创新和所有类型研究的障碍的项目。发现除了为患者创新者提供更多资源外,还非常需要“合作伙伴”(例如学术研究人员),这真的很有趣。非常热衷于与患者一起工作和合作,但他们可能不知道最好的开始方式。

我试图鼓励更多这种合作的一种方式,尤其是在糖尿病领域,是 共享数据 OpenAPS, 通过与研究人员共享社区捐赠的数据,我们可以对我们(糖尿病社区)感兴趣的主题进行更深入的研究,并吸引更多有兴趣在 T1D 领域工作的研究人员。

例如,去年我在 Quantified Self 会议上与一位名叫 Azure Grant 的研究人员开始了对话,他正在研究几个非糖尿病患者的自由泳数据。 在将她的数据与我们的 T1D 数据进行了一些有趣的初步结果比较后,我们回应了 JDRF 征求建议书 与 Tidepool 大数据捐赠项目合作。 Azure 和她的一位导师 Lance Kriegsfeld(加州大学伯克利分校的心理学、神经科学和内分泌学教授)同意与我合作,并将该项目作为她博士工作的一部分。 我们现在已经获得了 JDRF 的为期一年的资助,并将进行第一次纵向研究来描述 T1D 的生物节律,这也可以用来为闭环系统的改进和个性化提供信息。 与我的所有其他项目一样,我们计划分享在开源社区中创建的所有知识和工具,供其他人使用和构建。

我也很自豪能成为其中的一员 new OPEN(采用新型 DIY 人工胰腺技术的患者见证结果), OPEN 汇集了一个由患者创新者、临床医生、社会科学家、信息学家和患者倡导者组成的国际跨部门联盟,以建立一个 DIYAPS 影响数据库。 很高兴有办法让更多的研究人员参与评估 DIYAPS 并评估 DIYAPS 社区的影响和知识——所有这些都是为了继续与社区进行开放式协作,以及促进未来的发展和创新全部当中。 部门。 我(与 AndroidAPS 的开发者和维护者之一 Adrian Tappe 共同领导)技术开发/分析工作包,我很高兴能与其他几位数据科学家一起分析我们围绕一些优先研究问题的数据生长和T1D-a、月经周期等。

随着许多行业参与者如此接近推出商业 AID(自动胰岛素输送)系统,您认为 DIY 选项会开始消失吗?

我认为我们仍然需要尽可能多的选择,商业和 DIY! 可能有一些国家有更多的商业选择可用(那不是很好!),但仍有许多地方的泵和 CGM 的资金/访问/覆盖范围有限,同样 APS 的资金/访问/覆盖范围也将受到限制。 在这些领域,而且对于希望尽快获得最先进功能和尽可能多的自定义功能的社区部分人来说,无论他们住在哪里,我都希望继续使用 DIY 系统。

这个新的用户指南是爱的劳动还是资助项目的一部分?

这是100%的爱的劳动! 我一直在考虑从过去约 5 年的 DIY 收音机的“旧”博客文章中找到一些隐藏的知识,并将其提供给刚开始学习 APS 的人。 一些“旧”数据今天仍然是 100% 相关的,但除非有人用正确的搜索词偶然发现它,否则不太可能找到它。

这就是本书的想法的来源:捕捉现有知识并围绕 APS 在现实世界中的成功使用——无论是 DIY 还是商业用途——并帮助 APS 新手更容易理解新技术,如何为系统,了解组件并弄清楚如何使用闭环系统过现实生活。

这本书可以免费下载……?

是的,这本书有 4 种格式:1) 免费网站 (人工胰腺图书网); 2) 免费 下载PDF; 3) 点燃版; 和 4) 实体副本现在也可以在亚马逊上购买.

我的儿童读物,我计划向图书馆捐赠副本,并使用我将捐赠给他们的书籍销售的剩余资金 一个孩子的生活.

你对这本书的目标是什么? 你认为成功是什么?

成功将是某人阅读这本书并走开时感觉他们现在了解 APS / 闭环是什么以及它可能(或可能不会)使他们受益。 我写它的目的是针对 APS 的新手,但我很惊喜地听到一位医疗保健提供者(她自己有 1 型并且也使用 DIY 闭环系统)在阅读这本书后学习了一些新东西后很早就回顾了这本书!

本书不会回答人们关于特定系统的每一个详细问题——也不是要成为特定系统的权威指南。 每个 DIY 项目都有链接,随着新系统进入商业市场,我将添加更多链接。 相反,对于那些想了解基础知识并且还不想深入研究特定系统的具体细节的人来说,这可能是一个很好的“初读”。

要求 FDA 签发 DIY AP 系统的安全警告 17 月 XNUMX 日用户事件后,您认为这会阻碍创新吗? 或者也许点燃一把火以更早地将受监管的系统推向市场?

我认为这根本不会阻碍创新。 DIY 的首要目标是安全。 FDA 关心安全性。 制造商关心安全。 所以我们都有共同的目标。 如果这能点燃更多人的热情,尽快将解决方案推向市场,那就太好了! 作为一个社区,我们拥有的选择和解决方案越多越好。

作为该领域的先驱创新者,您认为您的使命是什么?

我认为这与我在“第一天”的使命相同,发现我可以让糖尿病技术更好地为我工作,并且其他人也可以从中受益。 在患有 1 型糖尿病时,我可以做些什么来让生活更轻松、更安全? 我怎样才能尽可能快速、安全地提供工具和技术来帮助其他糖尿病患者?

但我也意识到,虽然#WeAreNotWaiting 的呼声越来越高,最初来自糖尿病社区,但它开始与许多其他致力于提高生活质量和改善医疗保健的健康社区产生共鸣。 我的目标也是帮助支持这种更广泛的人员和项目流动,无论他们属于医疗保健的哪个部分,比如#WeAreNotWaiting。

谢谢,达娜。 我们说:阿门!