DiabetesMine 冠军 Claire Pegg

今天我们继续采访 今年的病人声音比赛的 10 名优胜者 谁将参加 XNUMX 月初的年度创新峰会。 向科罗拉多州丹佛地区的 Claire Pegg 打招呼。

在二十多年前被误诊为 2 型后,克莱尔最终被诊断出患有 1 型糖尿病,后来看到的迹象导致她诊断出自己的父亲也被误诊。 现在的挑战是帮助她在他患上痴呆症时照顾他。

采访 T1D 和看护人 Claire Pegg

DM) 首先告诉我们有关糖尿病(错误)诊断的信息(

CP)我在 24 年 1997 月被诊断出 1 岁。 我坚持不懈地减肥,我面临极度口渴,我缺乏能量,我的视力模糊。 我妈妈的另一个表妹是 XNUMX 型,她说我的呼吸闻起来和她的一样。 我去了一个全科医生,他把我送到了一个 糖耐量试验 我的血糖超过700。

不幸的是,由于我的年龄和体重,我被诊断出患有 2 型并开了一种噬菌体。 几个月后,我发现自己病得很重,在医院里他们开始给我注射胰岛素——每天两次混合常规注射和 NPH 注射。 他们没有告诉我我是 1 型又六年了(!)。 相反,人们认为我没有足够努力地控制血糖。

2000 年,我开始在芭芭拉戴维斯中心成人诊所工作 C肽测试 证实我没有产生胰岛素,实际上是 1 型。2001 年,我抱怨口渴和视力模糊后,用 67 岁的血糖测试了我的血糖,并测试了 450。令人难以置信的是,他也被误诊为 2 型1,多年后的 C 肽测试证实他也是 XNUMX 型。

哇,所以你自己诊断了你的父亲?

那。 这是一次非常糟糕的教育经历。 山姆住在我对面的街上,看起来身体很好,但有一天他提到他很难思考,而且他的视力很模糊。 我问他是不是很渴,他说很渴,所以我用我的仪表给他测了一下,到了450。那时他非常独立,可以自己去看医生诊断。我只是没有不知道我当时知道什么,当他的医生回来说他是 2 型时,我什至不认为我在质疑他。

你父亲是怎么传消息的?

这个诊断对我父亲来说是毁灭性的。 他一直是一个非常挑食的人,主要吃肉、面包、土豆、牛奶和饼干。 很难改变这种饮食以减少碳水化合物。 他忙于服用口服药物,并大幅减少碳水化合物的摄入量,但似乎任何地方的血糖都无法降低。 他的内分泌科医生对待他的态度就好像他“不一致”,这与事实相去甚远。 据他的数学家/程序员说,他父亲的血糖记录和碳水化合物计数尽可能准确。 有时我什至会打电话给它,因为我不确定食物中碳水化合物的数量。

他仍然感觉很糟糕,他的视力变得非常模糊。 我问我在芭芭拉戴维斯中心的内分泌科医生是否有办法找到我父亲见他。 那是不可能的,但他让我坚持为我父亲做 C 肽测试。 该测试显示没有胰岛素产生,所以我父亲立即开始使用胰岛素。 我希望我能挑战他最初的诊断,但当我决定组建家庭时,我才对糖尿病特征产生了浓厚的兴趣,而且直到最近五年我才真正成为现实。 那时我还不够了解。

这种相互的 D 诊断是否影响了您与父亲的关系?

爸爸服用胰岛素后,他彻底改变了我们的关系。 当他的 HMO 决定对他来说最好的治疗方案是定期注射和 NPH 胰岛素注射时,我教他提倡。 经历了 NPH 的滴答作响的炸弹,我不得不收集信息以提交给我的医疗团队,这些信息对于基础(Lantus)和速效(Humalog)胰岛素都是完全未知的。 我必须教爸爸如何打针、如何显示有效胰岛素时间和校正剂量。 在此期间,我们的角色确实发生了变化。 他经常说他很高兴先得了糖尿病,所以我可以帮助他。 他还开玩笑说糖尿病在家庭中占主导地位,因为我把它给了他。 我们真的因为同样的经历而联系在一起。

爸爸有一段时间做得很好。 当我得到我的第一个 CGM 时,他激励他与保险抗争,这样他也能拥有它。 他制定了一个例行程序,并且在碳水化合物计数和滑动秤方面相处得很好。 当他矮小或真的很高时,他仍然向我伸出援手,帮助他弄清楚该怎么做,但除此之外,他非常独立地处理了他的病情。

然后他被另一个诊断击中了……?

大约四年前,他开始难以记住事情,最终被诊断出患有痴呆症。 对他来说,认知上的事情开始得很快。 目前,他的痴呆症已经发展到完全无法应对日常生活中的任何变化,并且短期记忆力非常差。

他现在在离我五分钟的公寓里。 我为他准备了几乎所有的东西:支付账单、安排约会、做饭和标记碳水化合物的数量。 我为他插入了他的 Dexcom 传感器并帮助他管理血糖和胰岛素剂量。 我希望有一天他能够远程监控他的 Dexcom,但他的手机无法设置 Share,而切换到另一部手机对他来说太痛苦了。 我知道爸爸将来会和我一起住一段时间,但现在他仍然很欣赏他可以拥有什么样的独立性,所以我们正在共同努力留住他。 她有她的好日子和她的坏日子,我的丈夫和孩子们真的非常棒地帮助爸爸。

你专业做什么?

虽然我毕业于科罗拉多州立大学的语音通信/技术新闻专业,但在离开开始我的现场广播名人生涯之前,我开始了一半。 之后,我在旅游业担任旅行社和旅行航空旅行协调员,然后我和丈夫在 2000 年接管了他祖父的林场。 经济衰退对我们造成了沉重打击,完全停止了新的建设,所以在我们的农场于 2008 年停止工作后,我开始担任专业的演讲艺术家,今天我仍然在 Anythink 图书馆担任材料调度员。

哇,这是一个非常多样化的背景。 多年来,对晚期糖尿病如何改变您的生活有任何观察吗?

我首先用一个计数器测试我的血糖,该计数器需要在试纸上滴一滴血,而不接触垫子。 仪表变得更容易使用,但几乎没有仪表精度标准,很难相信它们。 我成功使用了 CGM 和泵等最先进的技术。

2017年,我开始了全年的测试学习 美敦力 670G 混合闭环 胰岛素泵,我将一直使用到 2018 年 723 月研究完成。然后我将回到我以前的 Minimed 4 泵。 但我知道技术可以排除像我父亲这样的人,因为他与痴呆症和其他衰老问题作斗争,比如手部灵巧性。 我父亲使用 MDI 与来得时和 Novolog 以及 Dexcom GXNUMX CGM 来治疗糖尿病。

您认为糖尿病行业在哪些方面可以做得更好?

认识到没有适合所有人的解决方案。 人们是不同的,他们的需求各不相同,他们的特权级别各不相同,需要做更多的工作来为所有人提供各种机会,以便他们有机会探索最适合他们的东西。 因此,我认为 CGM 的覆盖范围应该适用于所有类型的糖尿病患者,以便获得信息以做出许多必须每天做出的重要决定。 指纹无法与显示当前血糖水平和方向的动态图表进行比较,以做出治疗决策。

您最初是如何加入 DOC(糖尿病在线社区)的?

参与 Medtronic 670G 研究让我非常兴奋,但我被分配到一个对照组,这意味着我在前六个月使用的泵没有传感器或组件处于闭环状态。 为了在接下来的六个月内为闭环组件做好最好的准备,我加入了一个 Facebook 小组,该小组致力于帮助使用该系统的人。 从那里,我看到了对 Nightscout 和 Dexcom 团体的引用,并在周三晚上开始关注 #DSMA 聊天 在推特上。 我最近为校友创建了自己的 Facebook 群组 索格列净研究 分享有关该药物获得 FDA 批准途径的新闻。

哇。 那么,在倡导糖尿病方面,您的特别热情是什么?

在我的日常生活中,我提倡做一个有形的糖尿病患者,回答问题和鼓励对话。 我测试我的血糖并公开校准 CGM,并善意但果断地挑战误解和刻板印象。 我开始在线讨论患有糖尿病的老年人以及他们和护理人员面临的挑战。

好的,您认为目前糖尿病面临的最大挑战是什么……去……!

目前,我们的 1 型人群比以往任何时候都更长寿,但对患有糖尿病的老年人的支持系统却很少。 我们如何照顾那些不记得自己是否开枪的类型 1 的人? 手动灵巧性有限的人如何操作胰岛素笔? 对电子技术不适应的一代人如何应对胰岛素泵或 CGM? 疗养院的工作人员通常没有接受过培训,也不愿意帮助进行碳水化合物计数或 CGM 校准,因此请尽量限制患者的治疗方案以消除饮食或运动或时间方面的所有变量,从而导致非常累人的生活,但仍然可能存在问题。

创新峰会最让您兴奋的是什么?

我很高兴能够见到至少 9 个与我在同一天战斗的人。 日常生活中,除了父亲,我不认识其他糖尿病患者,但我很感谢那些患有糖尿病的朋友。 我非常高兴能够了解糖尿病的治疗选择,并有机会向糖尿病患者和护理人员的决策者和创新者展示观点。

谢谢,克莱尔! 我们期待您成为年度峰会的宝贵补充。