AHP确诊后该怎么办

急性肝卟啉症 (AHP) 涉及有助于构建健康红细胞的血红素蛋白的丢失。 许多其他疾病都有这种血液疾病的症状,因此检测 AHP 可能需要时间。 但您的医生将能够在血液、尿液和基因检测后诊断出 AHP。 一旦确诊,就可以开始治疗过程。

AHP 的诊断会引发很多问题。 您可能想知道可以采取哪些治疗方案和其他措施来预防未来的发作。 详细了解您和您的医生在诊断出 AHP 后可以采取的步骤。

症状监测

一个好的层次分析法管理计划的一部分是了解攻击的症状。 这样,您将知道何时采取行动,以免导致严重并发症。

普里马 美国国立卫生研究院,严重的腹痛是即将发生的 AHP 发作的最常见症状。 疼痛会扩散到身体的其他部位,例如手臂、腿和背部。

AHP 攻击还可能导致:

  • 呼吸困难,例如在水中喘息或喉咙发紧
  • 监狱
  • 深色尿液
  • 排尿困难
  • 高血压
  • 心率加快或明显 心悸
  • 恶心
  • 口渴变成脱水
  • 癫痫发作或 幻觉
  • 呕吐
  • 肌肉变弱

如果您遇到上述任何症状,请致电您的医生。 您的医生可能会将您转介到医院接受治疗。

治疗

预防措施是阻止 AHP 攻击和提高生活质量的关键。 您的医生可能会开出一种叫做血红素的合成血红素。 这用于帮助您的身体制造血红蛋白。

血红素可作为口服处方使用,但也可以作为注射剂给药。 Hemin IV 在 AHP 攻击期间用于医院。

根据您的情况,您的医生可能会推荐以下选项:

  • 葡萄糖补充剂可以口服糖片或静脉注射,为您的身体提供足够的葡萄糖来制造红细胞。
  • 促性腺激素释放激素激动剂是一种处方药,供在月经期间失去血红素的女性使用。
  • 放血是一种血液去除程序,用于去除体内过量的铁。

选择正确的治疗方法还需要定期进行血液检查。 您的医生可能会测量血红素、铁和其他元素,以查看您的治疗是否有效,或者您是否需要对 AHP 计划进行一些调整。

住院

AHP 攻击通常需要住院治疗。 由于肾或肝功能衰竭的迹象,您可能会在随访期间静脉注射血红素。

并非所有的 AHP 攻击病例都需要去医院就诊。 但极度疼痛或明显症状可能需要急救。

压力和心理健康

患有像 AHP 这样的慢性病可能会带来压力。 尽可能地管理压力很重要。 虽然压力不是 AHP 攻击的直接原因,但它会增加患 AHP 的风险。

卟啉症还可能导致其他心理健康状况,例如:

告诉您的医生您可能有的任何心理健康症状,例如恐惧、失眠、易怒或对正常活动失去兴趣。 这些症状可以作为您的健康计划的一部分加以解决。

引入生活方式的改变

虽然没有特定的生活方式可以使 AHP 消失,但您应该注意一些 AHP 驱动因素。 包括:

  • 吃太多蛋白质
  • 发表
  • 铁摄入量高
  • 激素替代药物
  • 低热量饮食
  • 低碳水化合物饮食
  • 铁补充剂(非处方药或处方药)
  • 抽烟

基因检测

如果您被诊断出患有 AHP,您的医生可能会建议对儿童或其他家庭成员进行基因检测。 您的医生可能会在您的肝脏中寻找某些酶,以确定您的亲生亲属是否有患 AHP 的风险。 基因检测不能预防 AHP 的发作,但它可以帮助您的亲人留意相关症状的发展。

临床试验

研究人员正试图识别和开发新的治疗方法来帮助控制这种情况。 您可能需要向您的医生询问任何可能适合您的临床试验。 这些试验可以提供免费治疗和补偿。 您还可以了解更多 ClinicalTrials.gov.

带回家的食物

一开始被诊断出患有 AHP 可能会有压力,但您的医生会回答您的所有问题并确保您得到最好的治疗。 AHP 患者的前景很好。 如果您通过治疗和改变生活方式来控制症状,那么您可以进行一些有问题的日常活动。