在 Pinterest 上分享Diego Sabogal 的插图
阿尔茨海默病是痴呆症最常见的原因。 它逐渐影响一个人的记忆力、判断力、语言和独立性。 阿尔茨海默病曾经是家庭的隐性负担，现在正成为主要的公共卫生问题。 随着数以百万计的美国人患上这种疾病并且治愈方法仍然遥不可及，它的数量已经并将继续以惊人的速度增长。
目前存在 5.7百万 美国人和 47百万 全世界患有阿尔茨海默病的人。 这是 预期增加 116 年至 2015 年期间，高收入国家增加了 2050%，在此期间，低收入和中等收入国家增加了 264%。
阿尔茨海默氏症是美国最昂贵的疾病。 这是每年的原始成本 超过270亿美元 但患者和护理人员都付出代价是不可能的。 阿尔茨海默氏症不会花费更多的一个重要原因是感谢 16.1百万 接管亲人疾病管理的无偿照顾者。 这项无私的任务每年为国家节省超过 232 亿美元。
每 10 个 65 岁及以上的美国人患有阿尔茨海默病或相关的痴呆症。 三分之二的患者是女性。 阿尔茨海默病患者诊断后的平均预期寿命为 4 至 8 年, 但是，根据几个因素，它可能长达 20 年。 随着疾病的进展，每天都给护理人员带来更多的挑战、成本和负担。 这些主要或次要照顾者通常出于职责和成本等原因担任该角色。
Healthline 着手更好地了解护理人员——阿尔茨海默氏症如何影响他们的生活，以及即将出现的可能改变阿尔茨海默氏症格局的有希望的发展。 我们对近 400 名代表千禧一代、X 一代和婴儿潮一代的活跃护理人员进行了研究。 我们采访了一群充满活力的医疗和姑息治疗专业人士，以最好地了解与阿尔茨海默病患者一起生活和照顾患者的局限性、需求和不言而喻的真相。
所有没有来源的统计数据均取自原始的 Healthline 调查数据。
关于阿尔茨海默病的惊人和不便的真相
关于阿尔茨海默病的一个重要事实是，大多数担忧都落在了女性身上。 无论他们将其视为特权、负担还是必需品，三分之二的阿尔茨海默病患者主要无偿照顾者是女性。 超过三分之一 这些女人中，有她们所关心的人的女儿。 在千禧一代女性中，女性孙辈更多地担任照顾者的角色。 一般来说，照顾者是他们所照顾的人的配偶和成年子女，而不是任何其他关系。
“就好像社会期望女性成为看护者一样，”全球社会倡议组织主任黛安·泰说。 老龄中心 在乔治城大学麦克多诺商学院。 她指出，由于许多女性以前担任过儿童主要照顾者的角色，她们的兄弟姐妹或其他家庭成员通常认为她们将带头照顾阿尔茨海默病。
这并不意味着男性不参与。 专业护理人员很快指出，他们也看到很多儿子和丈夫从事这项工作。
一般来说，大多数照顾者为了亲人的利益而牺牲自己的健康、财务和家庭动态。 近四分之三的护理人员表示，自从承担护理责任以来，他们的健康状况有所下降，三分之一的人不得不错过医生的预约来管理亲人的护理。 X 世代看护者对健康的负面影响最大。 但总而言之，看护者是一个压力很大的群体，其中 60% 的人有焦虑或抑郁。 想象一下，当您自己的身心迫切需要照顾时，要如此彻底地照顾另一个人是多么困难。
如果有一线希望的话，需要更多的护理人员（34%）更早地接受阿尔茨海默病治疗的老年亲人的亲密看法，以便更早地测试这种疾病的生物标志物，这是千禧一代对老一代人的积极反应。 通过看到疾病的影响，他们更愿意采取措施预防或延缓疾病的发生。 专家鼓励这种行为，因为它可能对阿尔茨海默病的发病和进展产生重大影响。
事实上，新的研究表明，从既定的一般诊断标准转变为关注对预撞击的识别和治疗，以便更好地理解和治疗。 换句话说，与其在痴呆症明显的阶段诊断阿尔茨海默病，未来的工作可能集中在大脑中无症状的阿尔茨海默病变化上。 尽管这些发展是有希望的，但该方法目前仅用于研究，但如果适应具有预防措施的一般治疗，可能会产生巨大影响。 这可以让研究人员和临床医生在我们目前诊断阿尔茨海默病之前 15 到 20 年看到与阿尔茨海默病相关的大脑变化。 这很重要，因为早期发现变化可能有助于在早期阶段识别和定位干预点。
对于每一个关心自己表现的人来说，他们自己的健康都会被感受到，这会带来经济后果。 有二分之一的护理人员报告说，他们的财务或职业对他们的责任产生了负面影响，减少了流动资产并限制了退休缴款。
阿尔茨海默氏症协会信息和支持服务主任露丝·德鲁 (Ruth Drew) 指出：“我已经与那些做出严重损害他们未来经济独立性的决定的家庭成员进行了交谈，以完成他们家人今天要求的照顾。”
绝大多数照顾者都已婚并有孩子住在家里，并且有全职或兼职的工作。 不应该因为没有其他事情发生而假设护理人员自然可用。 相反，这些人是充满生机的人，他们完成了最伟大的壮举之一。 他们经常带着优雅、勇气而不是太多的支持来做这件事。
除了在家中的大部分护理之外，这些人还管理启动医疗评估的费用，并就他们所照顾的人的财务、医疗、法律和一般福祉做出关键决定。 这包括呼吁将 75% 的痴呆症患者留在家中——无论是在患者家中还是在护理人员家中。
- 71% 的护理人员是女性。
- 55% 的照顾者是女儿或儿子或儿媳或女婿。
- 97% 的千禧一代和 X 一代看护人家中有孩子（18 岁及以下）。
- 尽管疾病进展，75% 的阿尔茨海默氏症和相关痴呆症患者仍留在家中或私人住宅中。
- 59% 的阿尔茨海默氏症或相关痴呆症患者表示，与认知相关的事件（例如，记忆力减退、精神错乱、思维障碍）触发了就诊/评估。
- 72% 的护理人员表示，自从成为护理人员后，他们的健康状况恶化了。
- 59% 的护理人员经历过抑郁或焦虑。
- 42% 的护理人员使用个人支持小组、在线社区和论坛。
- 50% 的护理人员的职业和财务状况受到护理问题的影响。
- 44% 的护理人员难以为退休储蓄。
- 34% 的护理人员表示，照顾患有阿尔茨海默氏症的亲人促使进行基因检测。
- 如果负担得起且没有副作用，63% 的护理人员应该服用药物以将记忆丧失的发生延迟至少 6 个月。
照顾者和她的负担比人们想象的要复杂
看护者开始注意到亲人的行为和言语中的危险信号的那一天，他们的生活发生了变化，不确定的未来开始了。 这也不是向“新常态”的过渡。 在任何特定时间与患有阿尔茨海默病的人在一起，都不清楚会发生什么或他们接下来需要什么。 看护伴随着大量的情感、经济和身体上的困难，尤其是在处理阿尔茨海默病时。
照顾患有阿尔茨海默病的人是一项全职工作。 在家庭照顾者中， 57个地方 提供至少四年的护理，63% 的人预计在未来五年内承担这一责任——所有疾病都可能持续长达 20 年。 那么谁来承担这个负担呢？
他们在那里 16.1百万 美国的无偿照顾者。 生成地，成年儿童是最常见的主要照顾者。 在 X 一代和婴儿潮一代中尤其如此。 然而，在婴儿潮一代中，26% 的主要照顾者是阿尔茨海默氏症患者的配偶和 39% 的千禧一代孙辈。
这些护理人员共同提供的不仅仅是这些 18 亿小时 每年的无偿护理。 据估计，这种担忧为该州减轻了 232 亿美元。 这相当于每个照顾者每周平均工作 36 小时，有效地创造了第二份全职工作，没有工资、福利或通常休息一天。
这个角色几乎包括患者日常生活中所需的一切——起初较少，因为患者和护理人员都能正常完成日常任务——这在阿尔茨海默病的晚期逐渐发展为全面护理职位。 主要托管人执行的任务的简短列表包括：
- 药物管理和监测
- 运输
- 情感支持
- 安排会议
- 购买
- 库汉杰
- 打扫
- 支付帐单
- 财务管理
- 遗产规划
- 法律决定
- 保险管理
- 与患者同住或做出有关居住的决定
- 卫生
- 必需品
- 喂养
- 流动性
这些动物的生活不会放慢脚步，直到它们回到他们离开的地方。 他们生活的其他方面都在向前发展，并试图跟上，就好像什么都没有改变一样。 阿尔茨海默氏症的护理人员通常已婚，有孩子住在家里，并且在他们提供的护理之外从事全职或兼职工作。
四分之一的女性照顾者属于“三明治一代”，这意味着她们在抚养自己的孩子的同时充当父母的主要照顾者。
Diane Ty 说“俱乐部三明治一代”是一个更恰当的描述，因为它也承载着他们的工作职责。 积极地，根据一项研究， 63个地方 这些女性中的一些人表示，由于这种双重能力角色，她们感到更强大。
“我们知道，对于三明治这一代人来说，有很多 40 多岁和 50 多岁的女性在平衡职业、照顾年迈的父母或家庭成员、在家照顾年幼的孩子或支付大学费用。 这将花费他们大量的时间，”德鲁说。
如果我们假设主要照顾者的这一角色并不总是一种自愿选择，而是一种必要的选择。 正如 Diane Ty 所描述的那样，有时接受这个角色是一种使命召唤。 对于其他家庭来说，这是一个负担能力的问题。
照顾患有阿尔茨海默氏症或相关痴呆症的人是一种折磨。 这些人经历孤独、悲伤、孤立、内疚和倦怠。 难怪 59% 的人报告焦虑和抑郁。 在照顾亲人的过程中，这些照顾者经常会因压力和压力而导致自己的健康状况下降，或者根本没有时间照顾自己的需求。
“经常有很多照顾者倦怠，特别是在疾病的第二部分，当病人开始不记得他们所爱的人时，”他解释道。 博士。 尼基尔·帕莱卡，石溪大学医院精神病学副教授和医学主任，老年精神病学服务主任和石溪阿尔茨海默氏症卓越中心医学主任。 “我认为这对照顾者来说尤其具有挑战性，因为妈妈或爸爸再也认不出他们了，或者祖母也认不出他们了。 它变得非常情绪化。 "
护理人员：快速浏览
- 几乎一半的护理人员（约 45%）每年收入 50 至 99 美元
- 大约 36% 的人年收入低于 49 美元
- 大多数照顾者已婚
- 大多数照顾者的孩子年龄在 7 到 17 岁之间； 这是 X 一代最高的（71%）
- 42% 的看护人有育儿问题
- 护理人员每周平均提供 36 小时的无偿护理
如果您遇到过阿尔茨海默病患者，那么您遇到过一个
这种夺走人们生命、逃避有效治疗的疾病是什么？ 阿尔茨海默病是一种进行性脑部疾病，会影响记忆、思维和语言技能，以及执行简单任务的能力。 也是 第六大死因 是美国 10 大死因中唯一一种无法预防、减缓或治愈的疾病。
阿尔茨海默病不是衰老的正常部分。 认知功能的下降比一般健忘的祖父母要严重得多。 阿尔茨海默氏症会扰乱和干扰日常生活。 像亲人的名字、他们的家庭住址或在寒冷的日子里如何着装这样简单的记忆正在逐渐消失。 疾病进展缓慢，导致判断力和身体能力受损，例如喂食、行走、说话、坐下甚至吞咽。
“在亲人去世之前，你无法想象情况会变得更糟，”Ty 说。 “阿尔茨海默氏症特别残忍。”
阿尔茨海默病患者每个阶段的症状和下降速度与患者本身一样不同。 分期没有全球标准化，因为每个人都有一系列症状，这些症状会以自己的方式和时间发展和出现。 这使得护理人员无法预测这种疾病。 这也增加了许多照顾者的孤立感，因为很难将一种经历与另一种经历联系起来。
“如果你见过一个失忆的人，你就见过一个，”康妮·希尔-约翰逊提醒她的客户 拜访天使，一种专业的护理服务，与患有阿尔茨海默病或相关痴呆症的人一起工作。 这是一种个体疾病。 阿尔茨海默氏症协会敦促护理人员将护理视为以人为本。
阿尔茨海默病主要影响 65 岁或以上的成年人，本研究中患者的平均年龄为 78 岁。其他相关的痴呆症可能更常影响年轻人。 诊断后的预期寿命各不相同，但可能短至 4 年或长至 20 年。 这受诊断时年龄、疾病进展和其他健康因素的影响。
这种疾病在美国是最昂贵的，对有色人种来说可能更高。 患有痴呆症的非裔美国人的医疗保险支付是 45个地方 比白人高，西班牙裔比白人高 37%。 阿尔茨海默病的种族差异超越了经济手段。 年长的非裔美国人患阿尔茨海默氏症或相关痴呆症的可能性是年长白人的两倍； 他们是年长的拉丁美洲人 1.5普塔 与老年白人一样可能患有阿尔茨海默氏症或相关痴呆症。 非裔美国人占患者的 20% 以上，但在试验中仅占 3% 到 5%。
教育与患阿尔茨海默病的可能性有关。 受教育程度最低的人 三到四次 他们一生中患有痴呆症的时间与拥有学位的人一样多。
65岁以后：
- 那些拥有高中文凭的人可以期望在余生的 70% 中拥有良好的知识。
- 那些拥有大学学历或更高学历的人可以期望在余生的 80% 中拥有良好的知识。
- 那些没有受过高中教育的人可以期望在他们余生的 50% 中拥有良好的知识。
妇女也受制于 风险增加 用于阿尔茨海默病的发展。 这种增加的风险与绝经期间发生的雌激素减少以及其他因素有关。 有证据表明，女性的这种风险可以通过在绝经前服用激素替代疗法来减轻，但这些疗法本身会增加潜在危及生命的并发症的风险。 此外，研究表明，富含产生雌激素的食物（如亚麻和芝麻、杏、胡萝卜、羽衣甘蓝、芹菜、山药、橄榄、橄榄油和鹰嘴豆）的饮食可能会降低风险。
照顾者的健康是阿尔茨海默病史无前例的代价
女性受到这种疾病的影响尤其严重，无论是患者还是护理人员。 他们比男性更容易患阿尔茨海默病，并且比男性更经常照顾患有这种疾病的人。 但几乎所有的照顾者都会对他们的情绪、身体或财务健康产生影响。
大约 72% 的护理人员报告说，自从承担护理责任后，他们的健康状况出现了一定程度的恶化。
“由于护理压力，他们的健康状况恶化，他们遭受压力和抑郁的影响不成比例，”Ty 说，他列举了阿尔茨海默病进展的不稳定性和缺乏路线图。
在我们的研究中，59% 的护理人员报告称，自从他们履行职责后，他们感到焦虑或抑郁。 它们可能成为许多其他健康问题的催化剂，例如免疫系统减弱、头痛、高血压和创伤后应激障碍。
看护的压力和混乱不仅会损害看护者的健康，还会影响他们生活的其他方面。 42%的受访者表示他们与配偶的关系紧张，XNUMX%的人表示他们的亲子关系紧张。
当你兼顾家庭、工作和你关心的人的所有责任，同时努力确保没有人被忽视时，你自己的需求可能会偏离轨道。
“你正在经历父母或亲人的死亡和失去，这是一个非常情绪紧张的时期，”Ty 描述道。
这种努力的代价不仅体现在看护者的疲惫和健康上，还体现在他们的钱包上。 照顾阿尔茨海默病患者的配偶 12,000 美元以上 每年，他们自己的医疗服务费用，而成年子女的看护人则多花费约 4,800 美元。
在这个时代，任意性的好处和必要性已经说得不够了。 “航空氧气面罩”的类比对护理来说是正确的。 尽管他们自己的健康应该与他们所照顾的人的健康一样重要，但 44% 的护理人员表示他们没有过健康的生活方式，包括饮食、锻炼和社交。
可以理解的是，将自己的健康添加到他们永无止境的待办事项清单中的护理人员可能会觉得麻烦多于其价值。 但即使是很小的自我保健努力也可以减轻压力，帮助抵御疾病和疾病，并提高普遍的幸福感。 为了缓解压力并开始照顾自己，护理人员应尝试：
- 接受朋友和家人提供的帮助以获得休息时间。 利用时间去散步、去健身房、和孩子们玩耍，或者小睡或淋浴。
- 在您照顾的人睡觉时在家锻炼。 做简单的瑜伽伸展运动或骑固定自行车。
- 在绘画、阅读、绘画或编织等爱好中寻找慰藉。
- 吃健康、均衡的食物，以保持能量并增强您的身心。
护理人员今天对亲人的投资降低了未来的财务安全
阿尔茨海默氏症的护理人员经常付出他们的心血。 他们筋疲力尽，牺牲了与家人在一起的时间。 关怀会对他们的健康产生不利影响，他们的个人财务状况也会受到直接影响。
惊人的 1 分之一的护理人员看到他们的职业或财务受到他们所需的时间和精力的负面影响。 这些不是像不时休息这样的小不便：大多数护理人员说他们已经完全或完全辞掉了工作。 其余的人不得不减少工作时间或从事另一份工作，这确保了更大的灵活性。
Diane Ty 描述了这些无偿照顾者再熟悉不过的“财务双重奖励”。
- 他们离开了工作，失去了全部的个人收入。 有时配偶可以承担损失，但这并不总是足够的。
- 他们的标准收入损失了，他们也没有为他们的 401(k) 做出贡献。
- 他们失去了与他们的退休储蓄相匹配的雇主。
- 他们不为其社会保障作出贡献，从而最终减少了他们一生的总贡献。
照顾者退休后将再次支付这些牺牲。
最重要的是，无偿阿尔茨海默病护理人员平均支付 每年 5,000 至 12,000 美元 根据亲人的照顾和需要自掏腰包。 Ty 说这个数字可能高达 100,000 美元。 实际上， 78个地方 无偿照顾者每年平均要承担近 7,000 美元的自付费用。
阿尔茨海默病护理的极高成本，尤其是有偿护理，是家庭自己承担责任的最大动力之一。 这是一把双刃剑：他们一定会在经济上受到打击。
技术进步不断提高阿尔茨海默病患者的生活质量和护理
阿尔茨海默病患者的日常护理和管理充其量是违反直觉的，充其量是毁灭性的。 在早期阶段可能是渐进的，比如杂货店购物或支付账单等简单的需求，有时很快就会变成一份全职工作。
只有一半的积极、无偿照顾者表示他们得到了足够的情感支持，而这一数字在千禧一代照顾者中最低，为 37%。 更重要的是，只有 57% 的主要照顾者表示，除了照顾亲人之外，他们还接受了有偿或无偿的帮助，而婴儿潮一代最有可能报告说根本没有得到任何帮助。 难怪护理人员的焦虑和抑郁率如此之高。
“你不能一个人做。你不能独自承担这个负担，特别是如果你决定让你所爱的人留在家里，”Hill-Johnson 鼓励道。
对于没有个人网络可依赖或无法负担有偿帮助服务的人，可能有一些当地的非营利组织可以提供帮助。
我们的研究表明，大约一半的护理人员加入了某种支持。 千禧一代最有可能这样做，大约一半的 X 一代。婴儿潮一代最不可能这样做。 千禧一代和 X 一代都喜欢在线支持小组，例如私人 Facebook 小组或其他在线论坛。 即使在这个数字时代，42% 的护理人员仍然参加支持小组。 加入的主要驱动因素包括：
- 问题解决策略
- 了解对疾病的期望
- 获得情感支持和灵感
- 为关键决策提供支持
不乏适合您的老年痴呆症护理方式和需求的支持小组。
- 由专业人士和专业人士经营的团体可以通过地址的邮政编码找到 阿尔茨海默氏症协会.
- 在 Facebook 上搜索“支持阿尔茨海默氏症”会返回十几个私人社交团体。
- 时事通讯、社交渠道和其他资源可在 看护者.org.
- 留言板在 AARP 在线连接护理人员。
- 向您的医生、教堂或护理服务机构咨询当地的转诊情况。
人际关系和同理心并不是护理人员可以用来缓解混乱的唯一资源。 莱内特怀特曼，执行董事 新泽西州中部爱心志愿者，通过家庭志愿者为阿尔茨海默氏症的家庭护理人员提供假期，该组织表示，在技术领域有一些令人兴奋的事情可以使病人监测、药物支付和家庭管理变得更加容易。 大多数护理人员承认使用某种形式的技术来帮助照顾他们所爱的人，许多人表示有兴趣在未来使用更多技术。 目前使用或使用最多的工具维护者是：
- 自动计费（60%）
- 数字血压（62%）
- 在线日历（44%）
对新技术的兴趣最大：
- GPS 拖拉机 (38%)
- 远程医疗和医疗保健（37%）
- 个人应急系统/生命警报（36%）
使用技术提高护理质量是使阿尔茨海默病患者能够独立运作并降低护理强度的有效策略。 这些技术包括使用带有视觉提示的无线铃声系统和带有视觉和听觉提示的笔记本电脑，以保持关心的人的注意力。 然而，这种改进的相关性在个人层面上是主观的。
应用程序、网站和其他技术资源的使用与一代人高度相关，千禧一代的采用率最高，婴儿潮一代的使用率最低。 然而，大多数老年人，即使是接受护理的人，也比年轻一代想象的更愿意学习如何使用新技术。 X 世代的独特之处在于他们来自史前世界，但仍然足够年轻，可以成为经验丰富的采用者。
这不仅适用于护理人员。 半数老年人使用智能手机或其他设备收发短信和 46个地方 发送和接收电子邮件并拍照，发送和接收照片。
Hill-Johnson 提倡与关心的人一起使用 iPad。 “这非常有用，尤其是对于那些有孙子的人。 您可以使用 iPad 和 Skype，因为他们喜欢看祖母。 ” iPad 还非常适合跟踪护理计划和做笔记，或用于家人、医生、助手和其他相关方之间的交流。
Palekar 说，许多新技术被用来帮助护理人员和接受护理的人。 一些最令人兴奋的事情值得一看和推荐：
- GPS 追踪器可以安装在衣服上或像手表一样佩戴，为患者提供准确的位置
- 例如，基于传感器的家庭监控工具可以发出信号，如果患者有一段时间没有离开浴室
- Mayo Health Manager 在一个地方跟踪约会、健康记录和保险
- 提供提示和建议、管理信息和沟通、记录症状和行为、跟踪药物和促进日记的智能手机应用程序
即使是一个小的阿尔茨海默病路线图也可以缓解这种疾病的不可预测性
阿尔茨海默病本身在某种程度上是可以预测的，通过七个不同的阶段相当明确的进展。 更难以预测的是个人对认知和身体能力变化的反应以及看护者在每个阶段将承担多少责任。 没有两个患有阿尔茨海默病的人是一样的，这给已经令人困惑的情况增加了压力和不确定性。
Palekar 花费大量时间对患者的护理人员进行有关疾病的教育，并深入了解其他护理人员可以从他们所爱的人的医生那里获得什么。 他建议，仅仅了解疾病的各个阶段是不够的，但护理人员必须能够与每个阶段的预期相匹配，例如，当他们需要预期在淋浴、换尿布或喂食方面的帮助时。 所有这些教育和背景对于护理人员正确管理攻击性、激动和其他不合作行为至关重要。
“根据您所爱的人在疾病过程中所处的位置，请注意痴呆症是一种疾病这一事实，”Hill-Johnson 提醒说。 “你必须不断告诉自己，你看到的任何行为都可能是由于疾病。”
阿尔茨海默病通常在第 4 阶段被诊断出来，此时症状更加明显。 在大多数情况下，诊断可能需要长达一年的时间，但至少有一半的病例在不到六个月的时间内到达。
尽管疾病无法停止或逆转，但患者越早开始治疗，进展就越快减慢。 这也允许有更多的时间来组织和计划护理。 几乎一半的患者在准看护者的坚持下寻求首次医疗评估，这通常发生在自我重复和持续健忘等一系列指标之后。 四分之一的人在第一次此类事件后寻求医疗评估，一些千禧一代寻求的比其他任何一代人都多。 尽管刻板印象表明千禧一代通常更不联系，但实际上他们是最有可能发出警报的人。
导致阿尔茨海默病患者就诊或评估的主要诱因是：
- 59% 的人有持续的记忆丧失、混乱或认知或思维受损。
- 16% 的人有妄想、攻击性或激动等行为问题。
- 16% 的人有其他问题，例如徘徊和迷路、车辆事故或基本活动受损，例如穿衣或理财。
在这里，他们诊断专家如何敦促护理人员和患者公开交流有关治疗、护理和临终决定的愿望。
“我强烈建议护理人员，当亲人处于疾病的早期阶段时，坐下来与他们讨论他们的愿望，而他们仍然能够进行对话，”惠特曼建议道。 “当你放弃这个机会并且不得不在没有他们意见的情况下为这个人做出决定时，这真是太好了。”
到大多数患者接受诊断时，已经迫切需要在日常任务中获得帮助，例如杂货店购物、支付账单以及管理日历和交通。 随着疾病的每一次进展，护理人员的参与和关注程度都会增加。
阿尔茨海默氏症阶段：患者对护理人员的需求和要求
StagePatientCaregiverStage 1 非常早期 无症状。 临床前/无损伤。 根据病史或生物标志物，他可以进行早期诊断。 在这个阶段没有工作。 第 2 阶段 出现早期轻微症状，忘记姓名、物品所在位置的单词。 内存问题很小，可能不会被注意到。 支持和倡导医学评估。 否则，患者的日常工作和社交生活不会受到干扰。 第 3 阶段 中至 7 岁 记忆力和注意力下降的症状以及学习新信息的更多问题。 精神障碍会影响工作质量，并在亲密的朋友和家人中变得更加明显。 可能有轻度或重度焦虑和抑郁。 人们可能需要咨询或治疗方面的支持。 护理人员可以开始解决小任务以支持患者。 第 4 阶段 中到两年 诊断通常在这里发生轻度至中度阿尔茨海默氏痴呆症。 症状包括记忆力减退、难以管理财务和药物，以及在偶然熟人（有时甚至是陌生人）中观察到的可疑判断。 对日常功能有明显影响，伴随着情绪波动、退缩和情绪反应降低。 看护者需要更多的时间。 任务包括安排医疗预约、交通、杂货店购物、支付账单和代表患者订购食物。 评分 2 中至 5 年 中度至重度记忆力、判断力和语言障碍。 他可能会感到愤怒、怀疑、困惑和迷失方向。 一个人可能会迷路，不认识家人或不知道如何为天气着装。 它需要几乎全天候的监督或护理人员的帮助。 患者不再能够独立生活，在穿衣、准备食物和所有财务等日常工作中需要帮助 项目 1.5 晚至 6 岁 严重的短期和长期记忆障碍，在没有帮助的情况下穿衣和如厕困难。 他只是感到困惑和沮丧，如果没有直接联系到他，他就很少说话。这需要全天的照顾和协助完成所有日常任务，以及所有个人护理、卫生和如厕。 患者可能睡不好，可能会走神。 状态 2.5，晚 7-1 年，疾病最严重和最后阶段。 患者逐渐失去他们的语言能力，只说几句话，直到他们无法说话。 他可能完全失去肌肉控制，无法抬起自己或抬起头。 日常照顾和关注每一个需要和每天的任务。 患者可能无法交流，无法控制他们的运动或身体功能。 患者可能没有任何环境反应。
尽管阿尔茨海默病无法治愈，但早期发现和护理提供了希望和更积极的前景
在十大死因中，阿尔茨海默氏症是 只有一个 这是无法预防、减缓或治愈的。
美国食品和药物管理局最近取消了临床试验的双重终点要求，为更多阿尔茨海默病及其治疗的研究打开了大门。 除了监管的转变，科学家们还在努力研究阿尔茨海默病并用生物标志物识别它，而不是等待症状出现。 这种策略不仅有希望用于治疗和早期检测，而且也有希望让科学家们更多地了解阿尔茨海默病是如何在大脑中发展和存在的。 科学家们目前正在研究环境中使用脊椎穿刺和脑部扫描来研究这些早期指标。
“我们不知道任何可以预防阿尔茨海默病的方法，但我们正在研究可以降低认知能力下降风险的方法，”阿尔茨海默病协会媒体参与主任 Mike Lynch 说。 该组织资助20万美元 学习 将于 2018 年晚些时候开始。为期两年的试验旨在更好地了解健康生活方式干预对认知功能的影响。
这对于管理政府的家庭照顾者来说是个好消息 风险高 3.5 倍 因为如果他们的父母或兄弟姐妹有兄弟姐妹，他们就会患有阿尔茨海默病。 XNUMX% 的人表示，他们已经改变了健康的生活方式，以防止自己的记忆丧失，并对他们的饮食和锻炼做出有意义的改变。 这些变化不仅可以潜在地阻止或预防疾病，而且可以改善护理人员的整体短期幸福感和活力。
根据国家老龄化研究所所长 Richard Hodes 博士的说法，高血压、肥胖和不活动与阿尔茨海默病风险增加有关。 解决这些健康因素有助于降低患阿尔茨海默病的风险。
然而，研究表明，与糖尿病和高血压等慢性疾病作斗争会增加老年人患痴呆症的风险。 此外，有证据表明运动与阿尔茨海默病风险降低之间的关联并不充分。 充其量，研究发现认知能力下降只是延迟。 科学界也普遍怀疑，锻炼以先前怀疑的方式有益于大脑。
千禧一代似乎正在引领其他积极的方法，更多的护理人员选择健康的生活方式并寻求阿尔茨海默氏症的基因检测。 如果需要，他们也更有可能服用药物来延缓记忆丧失，而 X 一代和婴儿潮一代的这一比例仅为 36% 和 17%。
“早期诊断可以帮助我们开发可以专注于预防疾病进展的新目标，”Palekar 解释说。 在这一点上，每一种已经被测试用于预防阿尔茨海默病的药物都在第三阶段的试验中失败了，他将其称为该领域的重要一步。
值得注意的是，所进行的研究并不完美。 有些药物未能转化为普通人群，证明是成功的。 生物技术公司 Alzheon 在阿尔茨海默病治疗方面取得了可喜的进展，在 2016 年取得了积极的成功。但是，由于它没有达到基准并且由于延迟，它正在推迟其首次公开募股（IPO）。
- 由于研究延迟，81 万美元的 IPO 停滞不前。
- 接受失败药物 solanezumab 的患者减少了 11%。
- 99 年至 2002 年间，2012% 的阿尔茨海默病药物都失败了。
在所有目前还活着的美国人中，如果那些患阿尔茨海默病的人被诊断为处于轻度认知障碍阶段——痴呆之前——这将共同挽救 7 万亿至 7.9 万亿美元 健康和长期护理费用。
前景更看好 博士。 理查德·艾萨克森， 主要的 威尔康奈尔阿尔茨海默氏症预防诊所 在那里，他研究了近 700 名患者，还有数百名患者在等待名单上。 他的全部重点是预防，他大胆地说，现在可以在同一句话中使用阿尔茨海默氏症的预防和相同的预防。 他报告说，在他的研究中，计算得出的阿尔茨海默氏症风险显着降低，认知功能得到改善。
“十年后，就像我们治疗高血压一样，阿尔茨海默病的防治也将变得多模态。 你会服用你注射的药物，服用一种药丸，一种被证明有效的生活方式，以及特定的维生素和补充剂，”艾萨克森预测道。
一个被怀疑与阿尔茨海默病有关的因素是一种称为 tau 的神经元蛋白，它通常在脑细胞内充当微管的稳定剂。 这些微管是大脑内部运输系统的一部分。 在阿尔茨海默氏症患者身上看到的是 tau 从他们的微管中分离出来。 没有这种稳定力，微管就会解体。 在细胞内游动的 Tau 会聚集，干扰细胞的正常功能并导致其死亡。 科学家们过去认为 tau 只存在于细胞内部，因此基本上无法进入，但最近发现患病的 tau 像感染一样在神经元之间传播。 这一发现为这种神秘疾病的新研究和治疗开辟了机会。
从治疗晚期阿尔茨海默病病例的不成功到症状出现之前的早期治疗，焦点普遍转移。 更多的试验正在进行中，使用基于疫苗的治疗来靶向淀粉样蛋白，这是导致认知能力下降的另一个关键因素。 此外，正在进行的基因研究涉及有阿尔茨海默病风险但不会患上这种疾病的人，以及哪些因素可以预防他们。
尽管这些新发现、治疗和预防措施中的许多将无法用于治疗目前患有阿尔茨海默病的人，但它们可以在 10 到 20 年后显着改变这种疾病的前景，采取积极措施延缓疾病及其进展.
最昂贵的疾病要求一切而回报很少
阿尔茨海默病给家庭带来了损失。 它在经济上、情感上和身体上影响着他们，”Ty 说。阿尔茨海默病患者和他们的无偿照顾者每天生活的现实超出了大多数美国人的理解范围。它的负担无情地超出了数百万人遭受的痛苦和折磨。死于疾病。
在这项研究中，我们希望从护理人员的角度更好地了解这种疾病。 他们可能是最受阿尔茨海默病和相关痴呆症影响的人。
我们了解到，照顾是一项吃力不讨好的工作，但主要由已经被家庭、职业、财务和社会义务的日常需求压得喘不过气来的女性承担。 我们发现，护理人员通常首先进行任何类型的评估或诊断，并立即承担无法预测的责任，并且几乎没有提供所需的支持。
朋友、家人和阿尔茨海默病患者社区可以做的最好的事情之一就是直接支持护理人员。 当这些女性和男性感到支持时，他们更有可能更好地照顾自己。 这在短期内通过改善他们的身体健康而使他们受益，从长远来看，可能会预防阿尔茨海默病。
我们还证实，阿尔茨海默病在各方面都是昂贵的。 研究、医疗、工资损失——所有这些都使这种疾病成为美国最昂贵的疾病。