Danas smo sretni što možemo primiti Michelle Auerbach, 20-tak partnera iz blogera o dijabetesu tipa 1 u Ontariju u Kanadi. Ona je kći T1D mame, a dijagnosticirana joj je sama u dobi od 12 godina. Ali ona također živi s drugim zdravstvenim stanjima koja život čine toliko kompliciranijim …
Gostovanje Michelle Auerbach u Kanadi
Možda je najbolje mjesto za početak ove priče s time kako sam dijagnosticiran dijabetes tipa 1 prije desetak godina u dobi od 12 godina i da sam bloger na Ljubavno svjetlo i inzulin koji je rođen i odrastao u Montrealu u Quebecu.
Moje trenutne strasti su širenje svijesti, educiranje i motiviranje ljudi s dijabetesom tipa 1, kao i drugim kroničnim bolestima s kojima se također događa da živim. Imam mačku za spašavanje koja se zove Big, koja ima 5 godina i nije mačka koja pruža uslugu ili upozorenje, već jedna koju sam spasio iz skloništa. Plaši se gotovo svega, ali zahtijeva svoje svakodnevne nakaze i ima posebnu vezu sa mnom. On je mačka, naravno, on je šef, ali ljubav koju svakodnevno pokazuje prema meni probila me kroz toliko toga što ću vam reći.
Prvo, moja priča o dijabetesu.
Imala sam 12 godina kad su mi dijagnosticirali tip 1, ali mislim da je pamćenje maglovitije nego što je slučaj za većinu, jer to nije bio šok za našu obitelj. Vidite, moja mama ima T1D od svoje 8 godine, a ona je osoba za koju smatram da je stručnjak jer je za nju prošlo 45 godina, a ona je izuzetno disciplinirana – u stvari, ne znam nikoga discipliniranijeg od nje. U izvanrednom je stanju, odrađuje svako jutro i ne izgleda godina. blag gastroparezu jedna je komplikacija s kojom živi i ona to upravlja svojom prehranom (opet, vrlo disciplinirano).
Tako sam odrastao oko šprica, test traka i BG brojeva. Djetinjstvo sam proveo u šetnji JDRF-om svake godine, a mama imam flashbacks i idem u šetnju susjedstvom, a ona bi mi prekinula komadić glukozne kartice dok sam molio. Možda su Dijabetesni bogovi pogledali dolje i utvrdili da je moja ljubav prema glukoznim karticama bila dovoljna …
Kad sam imao 12 godina, neka čudna intuicija natjerala me da provjerim ketone u urinu. Štap je postao tamno ljubičast i pokazao sam mami. Ne mogu zamisliti kako se osjećala, ali odmah smo vidjeli dječju endokrinolog u dječjoj bolnici u Montrealu i oni su mi postavili dijagnozu.
Upravo sam započeo srednju školu kada je došla moja dijagnoza. Bilo je to u jesen prvog semestra, a iz nekog razloga koji mi se sada čini zbunjujući, osjećao sam se neugodno. Sakrio sam dijabetes od svojih vršnjaka. Moje najistaknutije sjećanje je osjećaj koji mi je dao da se razlikujem. Sjećam se da su me dobri prijatelji godinama poticali na javno unošenje, ali uvijek bih to radio skriveno u kupaonici. To se nastavilo tijekom srednje škole. Nikad nisam govorio o svom dijabetesu i većinom sam pokušao izbjeći tu temu. Kad je moja mama htjela razgovarati o tome, zaustavio bih je. Činilo mi se da to nije velika stvar, kad je stvarnost, to je velika stvar.
Život je išao dalje, ali tada mi je u dobi od 19 godina došao još jedan udarac.
Medicinska misterija i internetska vršnjačka podrška
Razboleo sam se od misteriozne bolesti, a ovog 100% osjećao sam se kao da bih mogao biti studija slučaja u vezi s tim „Medicinski misteriji”Pokazati. Bio sam u školi zbog profesionalne fotografije, a sjećam se samo kad sam cijelo vrijeme osjećao gripu. Noge su mi bile teške poput olova. Javni javni prijevoz do škole izuzeo bi sve od mene. Kako je postajalo gotovo nemoguće napraviti putovanje naprijed-nazad, morao sam napustiti školu.
Ipak, nijedan liječnik mi nije mogao reći što nije u redu sa mnom. Često su krivi za moju kontrolu dijabetesa, koja nije bila sjajna, ali nije bila previše loša.
Otprilike u to isto vrijeme stvarno sam se potukao na Instagramu. Malo sam znao, postojala je cijela zajednica ljudi s kroničnim bolestima – uključujući i one T1D zajednica.
Dok sam se uronio u internetsku zajednicu kroničnih bolesti, sprijateljio sam se i počeo pratiti neke zagovornike kroničnih bolesti. Bila sam zahvalna na tim prijateljima, jer se ispostavilo da će upravo oni dobiti mene u narednih šest godina traženja nove dijagnoze, izvan samo „izvan dijabetesa izvan kontrole“.
Čudne stvari su mi se stalno događale i nastavili su se gomilati.
Liječnici su me odbacivali, ali stvari su se pogoršavale tijekom tih šest godina, dok sam nastavio ići nedijagnosticiran. Mišići su mi se osjećali slabo. Počeo sam čudno hodati. Razvio sam probleme sa mokraćnim i crijevnim živcima. Dok su me liječnici počeli slušati, otkrio sam zašto mi je cijelo vrijeme svjetlokosa i mučnina.
Na kraju su mi postavili dijagnozu POTS (Posturalni ortostatski tahikardijski sindrom), stanje autonomnog živčanog sustava u kojem vam otkucaji srca stoje na mjestu. I na kraju, dobio sam poziv da je neurolog koji me je vidio također sumnjao u rijetku neuromuskularnu bolest Sindrom ukočene osobe, autoimuni neurološki poremećaj koji utječe na vaš mozak i središnji živčani sustav. To je dovelo do mogućnosti liječenja i stvari su počele dobivati više smisla.
Život sa svim tim bolestima uz dodatak T1D-a predstavljao je izazov. Svi znamo kako više faktora može utjecati na naš šećer u krvi. Sada uzmi ove dijagnoze, ispitivanja novih lijekova i mučninu s kojom se bavim puno vremena, a moj T1D postao je daleko veći izazov za upravljanje.
Kako sam počeo imati manje apetita, moje su doze inzulina potrebne brojne prilagodbe. Često kad sam niska trudim se konzumirati nešto kako bih povisila šećer u krvi. A to su samo par primjera.
Otvaranje o mom dijabetesu
Malo sam znala da će biti potrebno da se dijagnosticiram o T1D dijagnosticirati više kroničnih bolesti.
Kao što je spomenuto, mrzio sam o tome razgovarati u srednjoj školi. Učinio sam ono što sam morao da se održim i to je bilo to. Moja mama je, međutim, oduvijek bila jako zainteresirana za njegu i istraživanje dijabetesa. Kako sam se počeo otvarati sudjelovanjem u zajednici DOC (Diabetes Online Community) i kroničnih bolesti, moja mama i ja povezale smo se s našim tipom 1. Iako mogu priznati da dijabetes tretiramo vrlo različito (nju, vrlo pažljivo; ja , malo više nesmotreno), počeli smo razgovarati o tome – o smiješnim dijelovima, o ne baš duhovitim dijelovima i o tome kako smo se osjećali o različitim temama koje su ga okruživale. Sada se smijemo i vežemo se nad stvarima na Iza mobilne aplikacije tipa 1, Idemo kod Djeca s dijabetesom Konferencija Friends For Life ljeti, iako to nikad nismo radili kad sam bila mala.
Zajedno smo naučili kako načiniti življenje s dijabetesom toliko manjim teretom.
I kroz sve ove traume povezane sa zdravljem, pokrenuo sam blog.
Kao dijete uvijek sam želio biti autor. U srednjoj školi napredovala sam na engleskom. Bilo je jedino prirodno da je pisanje za mene postalo outlet. Počeo sam pisati o životu s dijabetesom tipa 1, kao i nekim drugim mojim bolestima. Kroz sve to imao sam spoznaju: imao sam strast prema zagovaranju. Osjećao sam se kao da svijet treba znati o tim bolestima, i kakav je to za ljude koji žive s njima. Osjećao sam se kao da se želim povezati s više ljudi koji imaju T1D.
Osjećao sam se kao da svijet treba znati da ljudi koji ih okružuju mogu patiti od nevidljiva bolest, Vaš suradnik, vaš razrednik, konobarica … može se dogoditi nevidljiva oluja unutar njihova tijela ispred vaših očiju.
Zbog svoje bolesti nisam mogao pohađati školu ili raditi, odlučio sam da u svom pisanju način osvješćivanja postavim kao cilj.
Što se više može širiti, to bolje. Tako sam počeo posvećivati svoje ranije prazno vrijeme svom blogu. Nadao sam se da će moje riječi natjerati ljude da preispitaju svoje mišljenje o stvarima ili će ih podučiti o stvarima koje nikad nisu znali. Htio sam da svijet zna da je T1D posao 24 sata dnevno i da se svaki dan borimo da zadržimo sebe. Nadala sam se i da će moj blog dostići druge ljude s T7D-om i da će se oni moći nasmijati mojim člancima ili se čak odnositi na njih.
Napisala sam ozbiljne članke poput „8 stvari koje ljudi s dijabetesom tipa 1 žele da znate“ i recenzije za proizvode kao što su Genteel i moj FreeStyle Besplatno, ali i svjetlije poput onih "Je li moja koka stvarno dijeta?" i "Znate da imate tip 1 kad …" između ostalih. Neki su postovi više namijenjeni osobama koje žive s ovim bolestima ili sličnim stvarnostima kao moje, a druge su namijenjene osobama koje nisu svjesne pojedinosti ovih bolesti ili stvari kroz koje prolazimo zbog njih.
Nayayers su rekli da svijest ne radi ništa, a ono što trebamo je djelovanje. Ne slažem se. Mislim da što više ljudi svjesni kakav je zapravo svakodnevni život s T1D, više ćemo razumjeti svijet, a time i manje stigme i prosuđivanja s kojima ćemo živjeti.
Dakle, iako nisam nimalo zahvalan za sve ove moje bolesti, na nečemu sam zahvalan. Zahvalan sam što su me učinili otvorenijom za razgovor o svom dijabetesu, jer sam shvatio da T1D djeluje jednako životno kao i ostali. Dakle, bez obzira na publiku kojoj pišem, ako su me moje riječi nekoga dotakle ili učinile da nešto osjete, mogu reći da sam obavio svoj posao.
Hvala što si podijelila svoju priču, Michelle!
{Zanima vas pisanje za DiabetesMine ili imate savjet za nas?
Pošaljite svoje ideje na info@diabetesmine.com }