Život s dijabetesom za slabovidne osobe

Život s dijabetesom može biti dovoljno kompliciran za većinu nas, ali baviti se svim potrebnim dnevnim zadacima, a da ne budete mogli vidjeti što radite …? To je stvarnost za dugogodišnjeg Ed 1 Worrella u Montani, kojemu je dijagnosticirano kao malo dijete, ali potpuno je izgubio vid prije desetak godina u ranim 20-ima.

Dok Ed prilično dobro upravlja i prilično je dobro tehničar kao vlasnik vlastite tvrtke za tehnološku obuku, on nam kaže da u našoj Dijabetes zajednici definitivno postoji "slijepo mjesto" u pogledu alata koji nisu vidljivi. To smo čuli i prije Tijekom godina, i nesretno je čuti kako i dalje postoje velike razlike u tim pitanjima pristupačnosti. Danas možemo pozdraviti Ed-a koji dijeli svoju D-priču i ono što on smatra da je potrebno na ovome frontu:

Razgovor o pristupačnosti s niskim vidom s advokatom Ed Worrell

DM) Bok Ed, hvala na povezivanju. Možete li započeti s dijeljenjem putovanja dijabetesom?

Ed) Dijagnosticiran mi je tip 1 1987. kada sam imao 4 godine, dakle prošlo je 31 godinu. Do 2006, išao sam dobro. Ali, kao mlada i glupa odrasla osoba, prestao sam se na neko vrijeme brinuti o dijabetesu. Zbog ne uzimanja inzulina i jednostavno ne brige. Završio sam u bolnici s šećerom u krvi preko 1200. Srećom, mama se vratila kući s posla na ručak i zatekla me u mojoj sobi u podrumu na podu. Srce mi je zastalo i bio sam tamo dolje bez disanja, a koža mi je počela siviti. Tjedan i pol sam završio u ICU-u i oni su me uspjeli oživjeti. Ali prvih nekoliko dana u Institutu za liječenje rekli su mi da ću opet imati sreću prošetati zbog svih oštećenja živaca na kralježnici. Nuspojava svega toga je što imam toliko mucanje toliko često. Morao sam uzeti devet mjeseci fizikalne terapije da bih ponovo naučio hodati nakon toga i također jesti kap stopalo, tako da se moji nožni prsti neće vratiti gore kad sam umorna i hodam, što znači da ću putovati svako toliko često.

Jao! Žao nam je što ste prošli kroz sve to. Je li to dovelo do gubitka vida?

Otprilike dvije godine kasnije, krajem 2007, počeo sam imati problema s viđenjem. Bio je rujan i mislio sam da je to samo povezano s alergijom. Ali ispada da su mi se mrežnice počele odvajati od svih ranije trauma. A onda mi je dijabetička retinopatija uzela vid za otprilike tri-četiri mjeseca. Imala sam preko 10 operacija oka i nisu mi mogli spasiti vid, jer su mrežnice bile tako odvojene i ožiljke. Dakle, sada sam slabovidan dijabetes tipa 1.

Želite li proširiti ono što se promijenilo u 20-ima, što je dovelo do toga da ne uzimate inzulin i brinete o dijabetesu?

Bilo je to malo izgaranje, jer nisam imao dobre liječnike u gradu i oni su uvijek vikali na mene. Samo što ne pokušavam biti dio rješenja, samo me krivim. I od toga sam izgorio od dijabetesa. Tada sam prvi put tijekom tog razdoblja, otprilike 2006. godine, morao sam samostalno brinuti o dijabetesu bez osiguranja roditelja. Oduvijek radim s punim radnim vremenom još od svoje 16. godine, ali nekoliko godina si nisam mogao priuštiti osiguranje. A bez tog kompletnog zdravstvenog osiguranja, ne bih si mogao priuštiti inzulin. To je bio veliki dio toga. Brinuo sam se oko pružanja inzulina i zaliha, a tada sam mislio da to ne vrijedi jer sam morao raditi tri posla kako bih si priuštio inzulin i ti poslovi mi neće dati osiguranje. Sve je to bilo kombinirano u veliko izgaranje. Tada. Imao sam oko 21-22, pa se jednostavno osjećao tvrdim i gotovo nemogućim, a cijeli proces doveo je do svega.

Opet nam je žao što se sve dogodilo …

Ne, sve je dobro. Najbolje sam se snašao. Bilo je zanimljivo dvije ili tri godine tamo, da budem iskren.

Vaše slabljenje vida odigralo se u vašoj sadašnjoj profesiji, zar ne?

Da, ja sam suvlasnik OverHere Consulting, koja je prvenstveno tvrtka za obuku uređaja i tehnologija. Putujemo oko Montane radeći s osobama s oštećenjem vida, podučavajući ih kako koristiti pomoćnu tehnologiju i iPhone uređaje, androide, iPad i druge uređaje. Ponekad se to svodi na to da im pokažem kako se također nosim sa dijabetesom. Ponekad ti neovisni centri za obuku koji rade s tek slijepim odraslim osobama ili djecom gladuju malim trikovima o tome kako najbolje koristiti ove alate. Čak i na jednostavnim zadacima poput uzimanja šećera u krvi. Ne znam misle li da je neznanje blaženstvo ili nemaju vremena ili budžeta za istraživanje različitih opcija. Počeo sam raditi s mnogim dijabetičarima koje znam, kako bih im pokazao mogućnosti koje su vani. Bilo je zabavno raditi. Ako me netko pita kako upravljam dijabetesom, dijelim to. Ako vam mogu pomoći da nekom olakšam dan s dijabetesom, ja sam sve za to.

Puno se govori o značajkama koje tehnološke proizvode čine "dostupnima" …

Da, ali kao i sve za slabovidne, postoji i razlika između pristupačnog i upotrebljivog, Pristupačan znači da mu možete pristupiti i čitač ekrana vam govori o tekstu i vezama, ali ne može komunicirati s web stranicom izvan korištenja aplikacija ili različitih alata. Potrebne su nam stvari koje su zaista korisne. To je sasvim druga razina života s dijabetesom tipa 1.

Koji su vam prvi uređaji za dijabetes bili dostupni u trenutku kad ste izgubili vid?

Podijeli na Pinterest

Prije desetak godina Prodigy Voice bio je jedan od prvih pristupačnih uređaja koji sam dobio. Moja je žena kraljica Googlea i pronašla je na mreži mjerač autokodova Prodigy. To bi vam očitalo samo razinu glukoze nakon odabira prsta, ali ne bi čitalo pamćenje i slično. Bio je to mjerač dobre veličine, otprilike dugačak kao karta s receptima i prilično gust i glomazan. Mrzio si to uzeti bilo gdje. Nakon toga su rafinirali Prodigy Autocode da bi ga učinili manje uređenim i vitkim, manjim uređajem.

Opet sam našao iste probleme s tim što nisam mogao mijenjati postavke niti čuti očitanja očitavanja memorije. Ali pročitao bi rezultat, a ako je traka još uvijek u metru, mogli biste pritisnuti gumb kako bi vam ponovio rezultat. To je bio mali korak naprijed. Otprilike pet mjeseci izašli su s Prodigy Voiceom koji je bio malo veći i imali su punu sposobnost promjene postavki vremena / datuma i mogli ste čuti nekoliko različitih prosjeka. Nedostatak je taj što se on sada ne ažurira možda šest godina, a i dalje je sve što imamo na raspolaganju. Sada je to stara tehnologija. Čini se da je zajednica slijepih dijabetesa nabavljala ove nove uređaje odjednom, a onda se to sasvim zaustavilo.

Jeste li kontaktirali tvrtke za dijabetes u vezi s tim?

Čini se da ne vide veliku potražnju za tim brojilima, tako da tvrtke jednostavno to više ne rade. To je način na koji ja to vidim, iako ne znam je li dovoljno precizan. Sada se susrećem s drugim problemom: budući da sam potpuno slijep, dijabetes tvrtke me jednostavno ignoriraju. Svi kažu "Pazi na svoj dijabetes ili ćeš oslijepiti!" Ali čim izgubite vid, oni kažu "Oprosti, ne mogu vam pomoći."

Velike tvrtke se ne usredotočuju na to. Postoji samo jedan metar koji možete kupiti u trgovini, koja će s vama razgovarati: ReliOn metar na Walmartu, Nažalost, ni slabovidni osobe nisu u potpunosti dostupne. Govori vam o prvom sloju izbornika, ali kad dublje pogledate rezultate, glas se zaustavlja i neće vam donijeti nikakve rezultate u oporavljanju memorije.

Kako se krećete u primjeni inzulina?

Koristim olovke za inzulin. Nalazim se na Tresibi i Novologu i koristim te olovke od kada sam vidio. Sve olovke kliknu, pa čujem koliko inzulina crpim i kako se isporučuje. Ako imate olovke U-100, postoji jedan klik po jedinici. Nije teško shvatiti. Nemam problema s time da moj liječnik nastavlja pisati recept za olovke, ali neki liječnici koji imaju bolesnike s vidom neće to učiniti.

Imam prijateljicu u Kaliforniji, čiji liječnik joj nije dao Rx za olovku, jer nije mogla samostalno crpiti inzulin. Čak i tvrtke koje inzulinu poručuju osobama s oštećenjem vida da ne daju svoj inzulin jer se ne možete pouzdati u klikove. Ali što bismo drugo trebali učiniti? Koliko znam, trenutno na tržištu ne postoje vizualno dostupne inzulinske pumpe. O tome je u prošlosti bilo govora o v Nacionalna federacija slijepih, ali čini se da taj razvoj nigdje ne ide.

Što je s CGM-om?

Prvo sam počeo koristiti Dexcom G5 i svidjelo mi se, iako je u početku bilo malo varljivo naučiti ga samostalno povlačenjem vrpce s podloge senzora. Jednom kad sam to srušio, koristio sam Dexcom CGM oko tri godine. S kojim sam radio Dexcom je napravio neke promjene vizualne dostupnosti tijekom godina. Imate strelicu za razinu glukoze i trend, a ja sam ih zapravo prošao kako bi to trebalo raditi s glasom. Prije bi rekli vaš šećer u krvi, možda 135, a onda bi samo rekla "Strelica". Ali ništa o smjeru u kojem se kretala ili ide trend strelica – što je prilično besmisleno i ne govori vam ništa. Morao bih provjeravati šećer u krvi prstom svaki svakih pet minuta da vidim kuda ide. Imali smo upozorenja koja bi vam znala reći, ali u jednom trenutku sam se zasitila preopterećenja informacijama o tome. Natjerao sam ih da poboljšaju rad, tako da bi vam rekli da je "konstantan", "polako se diže ili pada brzo" ili "brzo". To je najveća promjena koju su napravili za osobe s oštećenjem vida, što je u redu … oni su samo mogli napraviti nekoliko dodatnih koraka dalje od toga, a nisu htjeli. Odradili su goli minimum.

Bio je nevjerojatan i svidio sam se sustavu, ali nažalost, nastavio je rasti i moje osiguranje je prestalo pokrivati ​​ga do točke u kojoj si ga nisam mogao priuštiti. Pa sam prešao na Abbott FreeStyle Besplatno u kolovozu (2018.) i to je ono što sada koristim.

Možete li razgovarati o korištenju FreeStyle Libre (flash glukoznog monitora)?

U početku sam još morao koristiti ručni čitač jer LibreLink aplikacija još nije odobrena u SAD-u. Način na koji sam to trebao koristiti bilo je skeniranje senzora s čitačem, a zatim pomoću iPhone aplikacije da bih čitao ekran na ručnom čitaču i to mi rekao. Nesretni dio toga bio je što je pročitao broj, ali ne i strelicu trenda. Jednostavno ne bi prepoznala strelicu.

Sada koristim Libre s iPhoneom Aplikacija LibreLink sada je dostupna u SAD-u, Iz videozapisa na YouTubeu znao sam da na njemu ima značajka pretvaranja teksta u govor, koja vam govori usmeno nakon što skenirate senzor što radi glukoza. Ali opet, tim za razvoj aplikacija ne razumije potpuno pristupačnost za slabovidne osobe. Neki su gumbi dostupni, a neki nisu, a zanimljivo je vidjeti jednostavne stvari koje nemaju smisla za korisnike koji glasaju. Na primjer, gumb s izbornikom u gornjem lijevom kutu bio je označen, "prevucite podvlačni izbornik" i to bi vam odgovorilo … umjesto da ga samo označite "meni". Gumb za skeniranje u gornjem desnom kutu upravo je označen kao "gumb". Tako sam mogao ući i jednostavno ga ponovo označiti jer u glasu postoji alat koji to omogućuje. Ali ne bih trebao; programer treba poduzeti taj mali dodatni korak da ga pravilno označi. Ne bojim se samo pritisnuti gumb da vidim što to radi, ali ima puno slijepih koji jednostavno ne žele iz straha da će pokvariti aplikaciju ili učiniti nešto pogrešno.

To je sasvim drugi način da se dijabetičar tipa 1 ne može vidjeti što se događa.

Kako razmišljate o čitanju blogova o dijabetesu i drugim web stranicama?

Koristim čitač zaslona koji je uključen na svim Appleovim uređajima pod nazivom VoiceOver, Čita tekst i alt-tekst za slike ako ih dostavi web programer. Također čita tekstualne poruke i e-poruke za mene. Na iPhoneu postoje određene geste koje je potrebno izvesti za kontrolu čitača zaslona VoiceOver. Na Apple MacBook Pro koji koristim oslanjam se na niz naredbi s više tipki za navigaciju do operativnog sustava i aktiviranje ikona, otvaranje datoteka i aktiviranje veza na web stranici. Ovo je vrlo pojednostavljen opis funkcija.

Koristite li nešto slično poput Amazon Echo ili Siri da razgovarate sa vama?

Ja sam čudan čovjek ovdje. Imam iPhone i iPod i Amazon Dot Echo. Ali osobno mrzim virtualnu pomoć. Općenito, slabovidna zajednica prilagodila im se i prigrlila ih. Doista im se sviđaju, jer sve radite glasom i to vam skraćuje kako možete puno toga raditi. Zbog svog posla moram znati kako koristiti iOS i Android operativne sustave i ove alate iznutra i izvana. Stoga sam u potpunosti svjestan kako koristiti ove alate i sustave umjetne inteligencije, iako ih osobno ne koristim puno.

Jeste li se uopće okrenuli da to napravite sami, #WeAreNotWaiting tech?

Gledam te stvari, ali stvarno mi je preko glave. Zaista je cool što su neki uspjeli napraviti, ali pod koju cijenu? Tako gledam na to. Sve radim na tome da stvari funkcioniraju onako kako treba da rade i mijenjam ih ako je moguće, ali ne samo ovo … Moj otac je 32 godine bio računalni programer i imam puno pozadina računala – učio sam DOS na 6 godina. Tako da razumijem. Ali opet, sve to, pa čak i Nightscout, izgleda kao grozno prolaziti samo kako biste uspjeli dobiti šećere u krvi na pametnom satu. Ipak, sve sam za to za one koji ga žele koristiti.

U razgovoru za osobe sa oštećenjima vida koji su najčešći problemi koje čujete?

Ovdje ću biti nepristojan: Najveći problem u slabovidnoj zajednici je dijabetes tipa 2 – bilo da je povezan sa dobom ili na neki drugi način. Oni od nas koji su slabovidni obično nisu najaktivniji. Teško je izaći, samo prošetati tržnicom ili na otvorenom. To je nešto što mnogi uzimaju zdravo za gotovo. To je komplicirano i zastrašujuće, jer svijet je tako veliko mjesto. Mnogo vremena sa čime se susrećem ljudi se bore da izađu vani i budu aktivni, pa se ne moraju toliko oslanjati na inzulin ili lijekove. Samo se žele izvući i raditi aktivnosti kako bi smanjili šećere u krvi. Radio sam s certificiranim instruktorima orijentacije i pokretljivosti, a oni pomažu nekome tko je slabovidan nauči kako sigurno hodati okolo s bijelom šipkom. Čak je i samo šetanje blokom jednom dnevno dobro.

Nakon toga, drugi najveći problem koji čujem su glukometri koji govore. Jednostavno nisu lako dostupni; ljudi jednostavno ne znaju gdje bi ih mogli naći. Često ne znaju da možete otići u Amazon, pa čak i Walmart ima Reli-On mjerač koji se trenutno prodaje na mreži za 18 dolara. Prilično je jeftino.

Zvuči kao da imate prilično iskustva pomažući slabovidnim da shvate tehnologiju dijabetesa?

Sretna sam što mogu pomoći ako mogu. U posljednje vrijeme radim s nekim slabovidnim osobama o tome kako razgovarati sa njihovim liječnicima o dobivanju Libre. Možda nemaju novca za Dexcom ili će Libre učiniti vizualno dostupnijim, tako da im pomažem u najboljem načinu komunikacije sa svojim liječnicima, osigurateljima i ljekarnama.

I kako vas ljudi pronalaze da potraže pomoć?

Ponekad me ljudi nađu, a ponekad je obrnuto. Radimo i s puno državnih i saveznih agencija i oni znaju da sam dijabetičar, pa ako imaju dijabetičara koji se bori, pozvat će tu osobu i razgovarati sa mnom samo o dijelu dijabetesa. Trenirat ću ih na tehnologiji, ali to radim i kao kolega dijabetičar koji pokušavaju shvatiti baš takve kakve jesu. To je jedan od onih "prijatelja koji pomažu prijatelju s dijabetesom".

Što mislite što vam je najpotrebnije od dijabetesne industrije?

U osnovi, otvorenost za razgovor o pristupu. Često se najviše borimo s oštećenjem vida to što nitko ne zna za pristupačnost za nas. Imao sam problema s pozivom tvrtkama koje proizvode tehnologiju dijabetesa i postavljanjem jednostavnih pitanja o njima: "Je li vaš CGM ili uređaj dostupan pomoću VoiceOver?" I nikad mi ne daju direktan odgovor. Neki čak i ne razumiju što VoiceOver jest i čini.

To donosi čitavu improviziranu lekciju o pristupačnosti 101, a oni se otimaju da takvo nešto čak i postoji. Jednostavno je zanimljivo. Ne znam nedostaje li obuka ili nemaju dostupnu dokumentaciju. Treba ih se više utkati u njihov postupak, a treba poboljšati na cijelom tržištu.

Možda se sve svodi na tužbe, a oni se plaše razgovora u slučaju da se nečem dogodi da dijabetičar sa slabovidnošću koristi njihov proizvod. Uvijek se čini kao da napravimo jedan korak naprijed i dva koraka natrag u pristupu – ne samo na aplikacijama za zdravstvo i dijabetes, već o glavnoj tehnologiji. Mislim da puno softverskih i tehnoloških tvrtki dobiva sve gung-ho jer će postojati novo tržište za njihov proizvod i to je lijepo, ali tada počinju kopati po pristupačnosti i shvaćaju koliko će to biti teško. Zato ne vidimo da se to realizuje, i spuštanje s kojim se uvijek suočavamo.

Hvala vam što dijelite svoju priču, Ed, i važni posao koji pomažete slabovidnim D-zajednicama da bolje upravljaju svojim životom s dijabetesom.